Według szacunków Federacji Pacjentów Polskich, w naszym kraju zarejestrowanych jest ok. 4,5 tys. organizacji działających w ochronie zdrowia. - Wiele z nich istnieje jednak tylko na papierze. Duża część to fundacje, czyli organizacje reprezentujące jedynie fundatora, a nie pacjentów, chociaż wielokrotnie twierdzą one, że ich reprezentują - podaje Rynkowi Zdrowia Stanisław Maćkowiak, prezes FPP.

Liczby

nie mówią wszystkiego

W Federacji zrzeszonych jest obecnie 71 organizacji. - Z naszych informacji wynika, że w Polsce jest ok. 300 - aktywnych mniej lub bardziej - członkowskich stowarzyszeń pacjenckich we wszystkich jednostkach chorobowych - dodaje prezes Maćkowiak.

Wyjaśnia, że większość stowarzyszeń to organizacje samopomocowe. Powstały, aby pomagać ich członkom w dostępie "do usług zdrowotnych, jakich nie zapewniał system".

- Gdy poradzono sobie z tym zadaniem, zrodziła się wizja zmiany rozwiązań systemowych w ochronie zdrowia. To były pierwsze próby "pozytywnego lobbingu" pacjenckiego - wyjaśnia prezes FPP.

- System nie jest jednak zainteresowany budową silnych organizacji pacjenckich, z uwagi na konieczność liczenia się z ich opinią - dodaje. - Wygodniej jest stwierdzić, że "projekt został skonsultowany" z organizacjami pacjenckimi, a w przypadkach, kiedy wystąpią negatywne opinie i wnioski o dokonanie zmian - stwierdzić, że "opiniująca organizacja jest niereprezentatywna" - uważa nasz rozmówca.

Stanisław Maćkowiak wskazuje, że w Europie wsparcie działań organizacji pozarządowych (NGO) jest wpisane do zadań administracji centralnej lub samorządowej. W jego opinii, w Polsce nawet system wsparcia NGO w postaci odpisów 1% podatku został zdegenerowany.

- Pieniądze z tego źródła wpływają zazwyczaj do dużych organizacji, które ogromne środki przeznaczają na kampanię 1%, oraz do fundacji, które je wykorzystują na cele wskazane przez zazwyczaj jednoosobowego fundatora (np. na zatrudnienie i administrację) - podkreśla Maćkowiak.

Uważa, że wpływ na ochronę zdrowia w Polsce mogą mieć jedynie duże organizacje "parasolowe", które w profesjonalny sposób mogą badać i kontrolować system, a następnie wnioskować o zmiany w jego funkcjonowaniu.