Jest projekt nowego programu zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią

Narodowy Fundusz Zdrowia opracował jednolity program zdrowotny, który miałby łączyć zadania dotychczasowego Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-11 z programem NFZ zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B. Plan zakłada powstanie dwustopniowego systemu leczenia, stworzenie nowego rejestru chorych oraz w pełni bezpłatne leczenie domowe wraz z dostawą koncentratów czynników krzepnięcia do domu chorego.
Pierwotnie NFZ miał rozpocząć finansowanie programu od 2010 roku. Jednak wejście programu w życie jest mało prawdopodobne ze względów finansowych i organizacyjnych.

Pacjenci chwalą, ale...

Brak tworzenia i wdrożenia tego programu od 2010 r. potwierdza resort zdrowia: - Zasady finansowania w roku 2010 programu zdrowotnego "Narodowy Program Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011" pozostają bez zmian, tj. wydatki na realizację ww. programu finansowane będą z budżetu ministra zdrowia - czytamy w odpowiedzi resortu na nasze pytania.
- Natomiast Narodowy Fundusz Zdrowia opracował projekt nowej wersji programu "Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B" z realizacją na rok 2010. Przygotowany projekt programu został przekazany do konsultacji społecznych. Ministerstwo Zdrowia przedłożyło już swoje uwagi do NFZ, który jako jednostka finansująca przedmiotowy program jest za niego w pełni odpowiedzialny i ma decydujący głos w ustaleniu ostatecznej wersji programu - informuje ministerstwo.
Oceniający go dla nas przedstawiciele organizacji pacjentów mówią o potraktowaniu po raz pierwszy leczenia hemofilii we właściwy sposób jako choroby rzadkiej, wymagającej kompleksowego leczenia. Dla nich to pierwszy całościowo napisany program, biorący pod uwagę wszystko: od dystrybucji czynników, po standardy leczenia. Oczekują, że w najbliższym czasie obejmie on również pacjentów pełnoletnich.
Program profilaktyczny dla dzieci to efekt prac resortu z ubiegłego roku. Narodowy Program Leczenia Hemofilii, obejmujący obecnie chorych pełnoletnich, powstał w 2005 roku. We wprowadzeniu autorzy tego programu napisali, iż "organizacja leczenia chorych na wrodzone skazy krwotoczne w Polsce nie wymaga w chwili obecnej modyfikacji. Dystrybucję koncentratów czynników krzepnięcia prowadzą nieodpłatnie Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, dysponujące listami chorych na hemofilię".

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.