Ale to nie jedyne problemy, z którymi muszą mierzyć się chorzy. Jak zaznaczyła przedstawicielka organizacji pacjentów, ponieważ jest to choroba rzadka, problemem jest też znalezienie informacji o chorobie. Dlatego grupa stwarza również możliwość wymiany informacji pomiędzy chorymi, a także udziela psychicznego wsparcia, by pacjenci nie czuli się odosobnieni w cierpieniu.

– Osoby, które dopiero zaczynają chorować, podkreślają, że problem pojawia się już na samym początku, na etapie opieki POZ. Lekarze pierwszego kontaktu nie wiedzą, z czym się mierzą, nie znają tej choroby, wysyłają pacjentów na różne badania i często dopiero po latach chorzy dowiadują się, że jest to sklerodermia. Dlatego warto zajrzeć na stronę www.twardzina.pl, gdzie można nawiązać kontakt między sobą i skorzystać z doświadczeń innych chorych – zaznaczyła.

Z kolei prof. Kucharz dodał, że specjaliści starają się edukować studentów i lekarzy, jednak tym, co wymaga bezwzględnych zmian, jest dotarcie z informacją do społeczeństwa. – Ludzie muszą wiedzieć, że tacy chorzy są wśród nas, że oni cierpią na wyobcowanie i brak wiedzy o tej chorobie. Musimy to zmienić poprzez edukację, wyjaśnianie faktów, unikanie wiedzy niepewnej i propagowanie tych metod, które mają udokumentowanie medyczne i przynoszą ulgę – podkreślił ekspert.

Dostęp do skutecznego leczenia

Tym, co budzi nadzieje wśród pacjentów, jest dostęp do nowoczesnych, udowodnionych medycznie terapii. Jak wyjaśnił prof. Eugeniusz Kucharz, u wąskiej grupy chorych można stosować autologiczny przeszczep komórek macierzystych szpiku. Niestety, zabieg ten nie prowadzi do wyleczenia, ale do długotrwałej remisji i życia bez leków.

– Pozostałe strategie lecznicze opierają się na zatrzymywaniu postępu zmian w poszczególnych narządach. Szczególnie istotne jest tu efektywne leczenie chorób układu sercowo-płucnego, które przebijają się do niechlubnej czołówki przyczyn zgonów – zaznaczył prof. Kucharz.

Nawiązując do tego zagadnienia, prof. Brzosko wyjaśnił, że obecnie chorych na twardzinę, którzy cierpią z powodu śródmiąższowych zmian w płucach, leczy się najczęściej za pomocą cyklofosfomidu i mykofenolanu moferylu. – Wprawdzie u większości chorych leki te przynoszą dość dobre efekty, jednak nie można zapominać, że sama choroba stwarza lekarzom duże problemy, a dostępne leki, zwłaszcza cyklofosfomid, mają sporo działań ubocznych – wyjaśnił prof. Brzosko.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.