- Każdy chory cierpiący na schorzenia rzadkie po ukończeniu 18. roku życia zostaje pozbawiony możliwości leczenia. Żaden bowiem szpital dla dorosłych nie chce zająć się terapią pacjenta z chorobą rzadką, gdyż się po prostu na tym nie zna. Co się wówczas robi? - pyta dr Borkowski.

I sam odpowiada: - Ukrywa się takich pacjentów na oddziałach dziecięcych, czasami do 19., czasami do 21.roku życia, w zależności od tego, jak na tę sytuację patrzy dany wojewódzki oddział NFZ.

Tymczasem trzeba po prostu otworzyć referencyjne ośrodki dedykowane chorobom rzadkim. Powinny one zostać otworzone jako pododdziały interny czy neurologii, zatrudniając tam eksper tów, k tórzy zajmowali się tymi osobami do 18. roku życia.

- Wystarczą 3-4 takie ośrodki w kraju, żeby ten problem rozwiązać - podkreśla dr Borkowski. I dodaje: - Kolejnym problemem jest utrudniony dostęp do rehabilitacji oraz brak wsparcia dla rodziców i opiekunów dzieci chorujących na choroby rzadkie.

- Przychodzi taki moment, że rodzice bądź opiekunowie umierają, a dziecko, które jest nastolatkiem, żyje i wówczas nie ma się nim kto zająć. Jest dziura w systemie, którą trzeba natychmiast "załatać" - podsumowuje dr Borkowski.

"Czwórka" nie będzie leczona

Jak wyjaśnia w piśmie przesłanym do redakcji Rynku Zdrowia Danuta Jastrzębska, naczelnik Wydziału Obsługi Mediów w Ministerstwie Zdrowia, obecnie resort nie planuje finansowania terapii w ramach programu lekowego "Leczenie mukopolisacharydozy typu IVA". Wprawdzie w MZ został złożony wniosek o objęcie refundacją leku Vimizn, jednak ani AOTMiT, ani Komisja Ekonomiczna nie zarekomendowały objęcia refundacją wspomnianego leku.

W tej sytuacji minister zdrowia odmówił refundacji, mając na względzie m.in. wątpliwości co do skuteczności klinicznej leku oraz efektywności kosztowej. Wnioskodawca odwołał się od tej decyzji, sprawa jest ponownie rozpatrywana.

Jednocześnie MZ wyjaśnia, że zgodnie z zarządzeniem z 29 lutego 2016 r. został powołany Zespół do spraw chorób rzadkich. Podstawowym zadaniem zespołu było opracowanie projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich (czytaj także na str. 59-60).

"Obecnie w Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad finalną wersją dokumentu. (…) Wytyczenie kierunków zmiany organizacji opieki nad pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie jest jednym z podstawowych założeń planu" - czytamy w nadesłanym piśmie.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.