- Każdy chory cierpiący na schorzenia rzadkie po ukończeniu 18. roku życia zostaje pozbawiony możliwości leczenia. Żaden bowiem szpital dla dorosłych nie chce zająć się terapią pacjenta z chorobą rzadką, gdyż się po prostu na tym nie zna. Co się wówczas robi? - pyta dr Borkowski.

I sam odpowiada: - Ukrywa się takich pacjentów na oddziałach dziecięcych, czasami do 19., czasami do 21.roku życia, w zależności od tego, jak na tę sytuację patrzy dany wojewódzki oddział NFZ.

Tymczasem trzeba po prostu otworzyć referencyjne ośrodki dedykowane chorobom rzadkim. Powinny one zostać otworzone jako pododdziały interny czy neurologii, zatrudniając tam eksper tów, k tórzy zajmowali się tymi osobami do 18. roku życia.

- Wystarczą 3-4 takie ośrodki w kraju, żeby ten problem rozwiązać - podkreśla dr Borkowski. I dodaje: - Kolejnym problemem jest utrudniony dostęp do rehabilitacji oraz brak wsparcia dla rodziców i opiekunów dzieci chorujących na choroby rzadkie.

- Przychodzi taki moment, że rodzice bądź opiekunowie umierają, a dziecko, które jest nastolatkiem, żyje i wówczas nie ma się nim kto zająć. Jest dziura w systemie, którą trzeba natychmiast "załatać" - podsumowuje dr Borkowski.

"Czwórka" nie będzie leczona

Jak wyjaśnia w piśmie przesłanym do redakcji Rynku Zdrowia Danuta Jastrzębska, naczelnik Wydziału Obsługi Mediów w Ministerstwie Zdrowia, obecnie resort nie planuje finansowania terapii w ramach programu lekowego "Leczenie mukopolisacharydozy typu IVA". Wprawdzie w MZ został złożony wniosek o objęcie refundacją leku Vimizn, jednak ani AOTMiT, ani Komisja Ekonomiczna nie zarekomendowały objęcia refundacją wspomnianego leku.

W tej sytuacji minister zdrowia odmówił refundacji, mając na względzie m.in. wątpliwości co do skuteczności klinicznej leku oraz efektywności kosztowej. Wnioskodawca odwołał się od tej decyzji, sprawa jest ponownie rozpatrywana.

Jednocześnie MZ wyjaśnia, że zgodnie z zarządzeniem z 29 lutego 2016 r. został powołany Zespół do spraw chorób rzadkich. Podstawowym zadaniem zespołu było opracowanie projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich (czytaj także na str. 59-60).

"Obecnie w Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad finalną wersją dokumentu. (…) Wytyczenie kierunków zmiany organizacji opieki nad pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie jest jednym z podstawowych założeń planu" - czytamy w nadesłanym piśmie.

Podobał się artykuł? Podziel się!