Specjalista pediatra wyjaśnia też, że dziś na świecie dostępne jest leczenie dla mukopolisacharydozy typu I, II, IV i VI. W przypadku mukopolisacharydozy typu III leki są w przygotowaniu, dlatego leczenia na razie nie ma. Niestety, w Polsce programy lekowe dotyczą jedynie pacjentów z typem I, II i VI. - Polscy chorzy na mukopolisacharydozę typu IV nadal nie mogą się doczekać programu lekowego - podkreśla prof. Żuber.

Dr Borkowski dodaje, że zrobił na własny użytek analizę kosztowo-efektywną dotyczącą terapii chorych z mukopolisacharydozą typu IV i okazało się, że leczenie tej grupy chorych nie jest droższe niż leczenie pozostałych typów mukopolisacharydoz.

- Z tego programu lekowego korzystałoby jedynie ok. 70 osób rocznie. Co ważne, osoby chore na "IV" są sprawne intelektualnie. Uczą się, pracują na miarę swoich możliwości. W związku z tym brak możliwości leczenia dla tej grupy chorych jest decyzją bezzasadną. Dlatego państwo, przyznając leczenie w ramach programów lekowych, powinno dokonywać mądrych wyborów, kierując się m.in. rokowaniem pacjentów, ich stanem i możliwościami - wyjaśnia dr Borkowski.

Podkreśla, że w przypadku młodych dorosłych z chorobą rzadką tego typu refundacje powinny mieć absolutny priorytet.

Kolejnym problemem, w ocenie dr. Borkowskiego, jest utrudniony dostęp dla tej grupy chorych do tanich leków. - Jeżeli lek kosztuje 10-20 zł, jak np. polopiryna, to nie jest drogim lekiem. Jednak chorzy na mukopolisacharydozę przyjmują te leki w dużych ilościach, wówczas kwota 10 złotych za opakowanie, zwielokrotniona w ciągu miesiąca, staje się wydatkiem czasami nie do przejścia. Zwłaszcza wówczas, gdy zdamy sobie sprawę, jak niskie są zasiłki chorobowe w Polsce - podkreśla dr Borkowski.

Zwraca uwagę, że są to leki paliatywnej opieki dla tych chorych. Przy chorobach rzadkich jest taki tragiczny rozwój choroby, że z czasem pojawia się coraz więcej dolegliwości, które trzeba leczyć innymi lekami niż terapia podstawowa. Tylko w ten sposób można walczyć z chorobami współistniejącymi.

Potrzebne są referencyjne ośrodki

- Dlatego należy apelować do Ministerstwa Zdrowia, aby zechciało się pochylić nad tymi ludźmi i zdecydować, że dla nich także te tanie leki należy refundować. W przeciwnym wypadku należałoby podnieść drastycznie zasiłki opiekuńcze - wyjaśnia dr Borkowski. Zaznacza też, że resort zdrowia powinien także zająć się w trybie pilnym stworzeniem referencyjnych ośrodków leczenia dla chorych, którzy uzyskali pełnoletność.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.