Dialog wszystkim wychodzi na zdrowie

Autor: Luiza Jakubiak • • 22 kwietnia 2016 12:47

System ochrony zdrowia w Polsce jest zorientowany głównie na płatnika, w drugiej kolejności na świadczeniodawcę. Wokół tej osi jak satelita krąży pacjent. Administracja nie doświadczyła jeszcze tego, że najlepszym gwarantem dobrej jakości prawa jest wysłuchanie potrzeb społecznych - uważają przedstawiciele pacjentów.

Być może, gdyby wysłuchano pacjentów, nie byłoby amputacji stopy cukrzycowej wycenionej lepiej niż jej leczenie ambulatoryjne. Najprawdopodobniej nie byłoby niedoszacowanej czy pominiętej rehabilitacji po zabiegach kardiologicznych. Na pewno doceniona zostałaby profilaktyka i edukacja zdrowotna. Pacjenci mieliby szansę powiedzieć o swoich potrzebach - oceniała Ewa Borek, prezes Fundacji MY Pacjenci, podczas sesji "Konsultacje w medycynie" w ramach Kongresu Wyzwań Zdrowotnych.

Brak informacji

Eksperci z organizacji pacjenckich zgodnie przyznali, że tematyka dostępu do leków jest jedynie marginesem problemów, z którymi borykają się pacjenci. Dla pacjentów problemem jest przede wszystkim dostęp do świadczeń, do koordynacji opieki i do informacji.

- Reprezentujemy pacjentów ze schorzeniami rzadkimi. Dla nas realnym problemem jest bardzo długi czas stawiania diagnozy w chorobach metabolicznych, który obecnie wynosi ok. 4 lata. Dlatego kładziemy nacisk na rozmowy z decydentami, by kompleksowo zajęli się pacjentami w danej dziedzinie - tłumaczy Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

To, o czym często mówią pacjenci i na czym im zależy, to poprawa dostępu do informacji. Potwierdza to Marzanna Bieńkowska, dyrektor Wydziału Interwencyjno-Poradniczego w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta: - W 2015 roku zarejestrowaliśmy ponad 50 tys. rozmów na infolinii, na którą dzwonią zagubieni w systemie pacjenci. Nawet ciężarne kobiety mają wątpliwości, czy otrzymają świadczenie, gdy nie mają ubezpieczenia. Z naszych analiz wynika, że pacjent chce umieć poruszać się po systemie. Prawo do świadczeń jest jednym z najważniejszych, ale bez informacji, jak je uzyskać, pozostaje martwe.

Nawet jeśli pacjent pokona pierwszą przeszkodę i otrzyma świadczenie, pojawia się kolejny problem: - Pacjent przeżywa moment zagubienia, zanim trafi do właściwego lekarza. Drugim, jeszcze silniejszym momentem zagubienia jest brak informacji, co robić po wyjściu z gabinetu lekarza. Padają pytanie: Co dalej? Kto będzie teraz się mną opiekował? - mówiła Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji Iskierka.

Sytuacji pacjenta nie poprawiają też trudne relacje chorego z personelem medycznym, który nie potrafi umiejętnie rozmawiać, doradzać i pomagać. - To, co najczęściej słyszymy od rodziców dzieci i małoletnich, którymi zajmuje się nasza Fundacja, to trudność w uzyskiwaniu informacji, np. o możliwości leczenia za granicą. Ponadto lekarze nie traktują poważnie pacjentów, którzy bardzo często mają o swojej chorobie ogromną wiedzę - dodaje prezes Iskierki.

Trudny lekarz

- Nie jesteśmy partnerami dla lekarzy. Nawet jak dopytuję się lekarza i mówię językiem korzyści, to spotykam się z murem, a czasami z dosadnym daniem do zrozumienia, kto tu jest specjalistą. Podczas konsultacji podopiecznych we Włoszech, pierwsze pytanie lekarki dotyczyło tego, jakie widzimy objawy, bo to opiekun jest najlepszym ekspertem. To inaczej ustawia relacje i umożliwia dialog - zaznacza Jolanta Czernicka-Siwecka.

Dodaje, że dla polskiego personelu medycznego trudny pacjent to taki, k tóry ma dużą wiedzę i jest zaangażowany, bo jest kłopotliwy i w odczuciu lekarza podważa jego autorytet, oraz taki z niską wiedzą i niewielkim zaangażowaniem.

- Kiedy zaczynam rozmawiać z polskimi lekarzami na temat empatii, umiejętności komunikowania się, aktywnego słuchania, to słyszę, że to nie jest nauka. Dlatego warsztaty w tym zakresie sprawiają lekarzom duży problem, bo wtedy muszą zmierzyć się z własnym myśleniem, otwartością na zmiany. Może zatem nie ma trudnych pacjentów, ale są trudni lekarze? - pyta prezes Czernicka-Siwecka.

Problemy w relacji pacjentów ze środowiskiem medycznym uwidoczniły się również podczas prac nad pakietem onkologicznym. - Środowisko w sposób krytyczny oceniło sposób konsultacji pakietu, m.in. dlatego, że każda z grup lekarzy przedstawiała swoją koncepcję. Spytano więc pacjentów o ich oczekiwania. Odpowiedzieliśmy: określenie maksymalnego czasu oczekiwania, zintegrowana opieka nad pacjentem, koordynacja leczenia. Teraz uczestniczymy w ocenie tego pakietu. Konsultacje pacjentów oceniam bardzo pozytywnie, przy bardzo negatywnym odbiorze środowiska lekarskiego. Zacznijmy wreszcie mówić o służbie zdrowia językiem pacjenta, oddolnie, a nie poprzez NFZ, lekarzy, ekspertów - apelował Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Model paternalistyczny

Dlaczego lekarze nie traktują pacjentów jako partnerów? - Nadal pokutuje negatywne postrzeganie organizacji pacjentów, bo widzi się to pod jednym tylko kątem: że są roszczeniowe, że występują w imieniu swoich podopiecznych i że ich oczekiwania będą generować koszty dla państwa. Taka logika występuje, gdy polityka zdrowotna polega na oszczędzaniu oraz prowadzeniu dialogu handlowo-finansowego państwo - firma - uważa prezes Chrostowski.

- Wtedy nie ma miejsca na czynnik społeczny. Sami decydenci twierdzą, że udział pacjentów w negocjacjach nie ułatwia podejmowania decyzji. Bo wtedy ma się do czynienia nie tylko z danymi na papierze, ale z realnym, chorym człowiekiem. Rugowanie organizacji pacjenckich z dialogu jest pewną metodą na to, by ułatwić sobie proces negocjacyjny i podejmowania decyzji - dodaje.

Jak przekonują przedstawiciele organizacji, obie strony muszą rozumieć korzyści dialogu. Strona publiczna do tej pory nie za bardzo miała okazję doświadczyć pozytywnych stron wynikających z wsłuchania się w potrzeby pacjentów. Dialog miał charakter formalny, bez faktycznego zagłębiania się w potrzeby pacjentów. Administracja nie doświadczyła jeszcze tego, że najlepszym gwarantem dobrej jakości prawa jest wysłuchanie potrzeb społecznych i wytyczenie ram prawnych i drogi działania na podstawie tego, co mówią ludzie.

A same organizacje? - Też dojrzewają i ewoluują, ale spójrzmy też, z jakiego punktu wyjścia startują. Jesteśmy głęboko osadzeni w modelu paternalistycznym relacji lekarz-pacjent. To sprawia, że pacjent jeszcze nie jest partnerem w relacji ze swoim lekarzem. Partnerstwo z administracją publiczną jest kolejnym krokiem. Musimy na to jeszcze poczekać - przyznaje Ewa Borek.

- W Polsce pacjentom jest szczególnie trudno zdobyć się na tzw. empowerment, czyli pokazanie swojego zaangażowania w relacji z lekarzem. W Holandii ten poziom jest bardzo wysoki i ściśle skorelowany z prawem wolnego wyboru: świadczeniodawcy, ubezpieczyciela, lekarza. W Polsce chory nie ma wyboru. System nie jest zorientowany na pacjenta, ale przede wszystkim na płatnika, w drugiej kolejności na świadczeniodawcę. Wokół tej osi jak satelita krąży pacjent. Potrzebne są zmiany systemowe i wtedy dopiero pacjent będzie partnerem lekarza w terapii i administracji publicznej w dialogu społecznym - dodaje prezes Borek.

Pacjent negocjuje?

Prezes Maćkowiak zwrócił także uwagę na przedmiotowe traktowanie pacjentów przez resort zdrowia. - Przy Ministerstwie Zdrowia działała organizacja Inicjatywa dla Zdrowia, która skupiała pacjenckie organizacje parasolowe. Mieliśmy poczucie, że traktuje się nas tam bardzo przedmiotowo. Była to jedynie próba pokazywania na zewnątrz, że dialog istnieje. Ale jego realna efektywność była bardzo niska - zaznacza Maćkowiak.

Na dowód przytacza przykład: - Swego czasu pacjenci wystosowali do ministra zdrowia wnioski o przystąpienie do procesu refundacyjnego. Minister odmówił. Organizacje odwołały się od tej decyzji. Wojewódzki Sąd Administracyjny podważył prawidłowość braku dopuszczenia organizacji do danego postępowania. Pomimo tej decyzji sądu, wnioski kierowane do ministra były i tak odrzucane.

- To dość skomplikowana sprawa. Dostęp organizacji pacjentów do postępowań administracyjnych czy refundacyjnych jest oparty na przepisach prawa administracyjnego, które są bardzo ogólne - wyjaśniał mec. Marcin Pieklak z kancelarii Domański Zakrzewski Palinka.

Przypomniał, że przywołany wyrok jest w pierwszej instancji i prawdopodobnie resort zdrowia odwoła się od niego. W opinii prawnika, za udziałem organizacji w tego typu postępowaniach przemawiają: interes publiczny oraz włączenie organizacji do działania w danym rodzaju spraw w postępowaniu, które ich dotyczy.

- W oparciu o te wskazania, teoretycznie każda organizacja mogłaby przystąpić do takiego postępowania. Moim zdaniem, decyzje odmowne ministra zdrowia, w całym procesie postępowania, nie były złe. Nie można dopuścić na podstawie obowiązujących przepisów organizacji do części postępowania - oceniał mec. Pieklak.

- W momencie dopuszczenia do postępowania, organizacja zyskuje prawa strony. Może odwołać się od decyzji, może ją skarżyć, teoretycznie może nawet składać propozycję cenową. Przy okazji ma dostęp do całych akt postępowania. Odpowiedzią na ten problem powinna być zmiana przepisów ustawy refundacyjnej i wprowadzenie odrębnego trybu dostępu takich organizacji do postępowania - uważa prawnik.

- Należy przełamać obecny impas oraz wprowadzić regulacje, które umożliwiają realny udział strony społecznej w budowaniu polityki lekowej z jednoczesnym poszanowaniem interesu poszczególnych wnioskodawców - przekonywał prawnik i dodał:

- Rolą organizacji jest udział w postępowaniach, kiedy mowa jest o populacji pacjentów, treści programu lekowego, skrinningu, kształcie wskazania, diagnostyce przy monitorowaniu w poszczególnych świadczeniach. Organizacje nie powinny natomiast mieć pełnego dostępu do informacji, w tym do negocjacji cenowych - podsumował mec. Pieklak.

Jak przypomniał Paweł Sztwiertnia, dyrektor generalny ZPIFF Infarma, obecnie ceny są oficjalne w zakresie wykazów dostępnych w Polsce. Ceny te jednak są także referencyjne w innych państwach UE. Jeśli dochodzi do zastosowania instrumentów podziału ryzyka, szczegóły umowy powinny być utajnione. Jeśli te dane w jakiś sposób będą udostępniane mniej lub bardziej formalnie, może to doprowadzić do tego, że firmy nie będą chciały wejść z lekiem do Polski, bo to może wpłynąć na cenę w innych państwach.

- Ceny leków są różne w różnych krajach. Wynikają z siły nabywczej i zdolności negocjacyjnych państwa. Leki z Polski są masowo wywożone, bo ceny urzędowe są niskie. Drugi problem jest taki, że ta niska cena ma wpływ na ceny w innych krajach - tłumaczył Paweł Sztwiertnia.

- Jeśli chcemy, by te leki pozostały w Polsce, logiczne jest, by podnieść cenę urzędową, a jednocześnie zobowiązać firmę do większych wpłat do budżetu NFZ. Wtedy efekt netto dla pacjenta i płatnika jest zerowy. Ale zapewnia dostępność dla pacjenta. Jednak warunkiem tego rozwiązania jest poufność rozmów. W przeciwnym przypadku żadna firma nie zgodzi się na takie negocjacje - dodał.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum