Ci pacjenci chorują "inaczej"

Autor: Piotr Wróbel • • 31 stycznia 2012 10:09

Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka zabiega o utworzenie ośrodka kompleksowej terapii dla osób z tym nowotworem

Czy w Krakowie, w dającej się przewidzieć przyszłości, powstanie interdyscyplinarne Centrum Leczenia Szpiczaka? - To idea wynikająca z doświadczeń w postępowaniu z chorymi na ten nowotwór i jeden z najważniejszych moich zawodowych celów - deklaruje dr Artur Jurczyszyn z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka oraz członek International Myeloma Working Group.

W Polsce co roku na nowotwór, o którym mowa, zapada około 1500 osób. Liczba żyjących pacjentów szacowana jest na około 8 tysięcy. Średnie przeżycie w szpiczaku mnogim wyraźnie się wydłuża - z 2-3 lat jeszcze na początku obecnego wieku do około 10-15 lat obecnie.

Szpiczak mnogi nadal pozostaje jednak chorobą nieuleczalną, ale u wielu osób, przy wykorzystaniu aktualnych możliwości terapii, przebiega ona w taki sposób, że może być uważana za schorzenie przewlekłe. Jednak, jak podkreślają specjaliści, prowadzenie takich pacjentów wymaga szerokiej wiedzy medycznej z wielu dziedzin, dużego doświadczenia ze strony zespołu leczącego i - co bardzo istotne w tej chorobie - indywidualnego podejścia do każdego przypadku.

Stąd przekonanie, że najlepiej można pomóc tym chorym, tworząc ośrodek specjalnie im dedykowany.

Ból i niepełnosprawność

W 2008 roku w Krakowie została założona Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka, której zadaniem statutowym jest prowadzenie oraz wspieranie wszelkiej działalności na rzecz chorych ze szpiczakiem mnogim.

Najważniejszym celem Fundacji jest zorganizowanie oraz wyposażenie ośrodka diagnostyki i leczenia szpiczaka mnogiego - Centrum Leczenia Szpiczaka.

Jak tłumaczy dr Artur Jurczyszyn, u podstaw tego pomysłu leży oczywista dla hematologów i onkologów wiedza, z której wynika, że aby dobrze leczyć pacjentów ze szpiczakiem, konieczne jest zapewnienie im często jednoczesnego kontaktu z pięcioma specjalistami.

Szpiczak jest chorobą bardzo heterogenną. Z tego powodu każdy, kto na nią zapada, choruje inaczej i rozwija objawy - co prawda charakterystyczne - ale o różnym nasileniu.

Tymi najdotkliwszymi i najbardziej uciążliwymi są m.in. bóle kręgosłupa wymagające interwencji neurochirurgicznej przy zastosowaniu wertebroplastyki - zabiegu polegającego na przezskórnym wstrzyknięciu cementu kostnego do zmienionego patologicznie trzonu kręgowego w celu usztywnienia i wzmocnienia struktury beleczek kostnych, co się przyczynia do redukcji bólu.

Istotnym objawem, źle rokującym, jest towarzysząca nowotworowi niewydolność nerek.

Pacjentom ze szpiczakiem przez lata towarzyszy ból oraz postępująca niepełnosprawność wynikająca ze zmian w kościach i ich złamań. Część chorych, aby dotrzeć do oddziałów hematologicznych prowadzących leczenie, korzysta z chodzików. Trudności w poruszaniu się i związane z nimi ograniczenie mobilności towarzyszy im - dosłownie - przy każdym kroku. Niestety, tak doświadczeni przez los ludzie nie mają szans na objęcie kompleksowym leczeniem w jednym szpitalu.

Nie tylko hematolog

- Przewodnikiem pacjenta jest hematolog, który prowadzi terapię, podając leki, ale często konieczna jest w jej trakcie współpraca z innymi specjalistami.

Wertebroplastyka jest wykonywana przez pracującego na sali zabiegowej neurochirurga; złamania kości konsultuje i leczy ortopeda. U około 20-30% pacjentów dochodzi do niewydolności nerek, co rodzi potrzebę pomocy specjalisty nefrologa - wyjaśnia Artur Jurczyszyn.

Dodaje: - Pojawia się też czasem potrzeba napromieniania, bo pacjenci cierpią z powodu bólów wywołanych złamaniami i osłabieniem struktur kostnych. Potrzebny jest więc radioterapeuta. Często bardzo pomocny będzie specjalista z dziedziny rehabilitacji medycznej, który pomoże ograniczyć postęp niepełnosprawności.

Chorzy wymagają też spotkań z psychoonkologiem. Jak przekonuje Mariola Kosowicz, psychoonkolog, kierownik Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii - Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, pacjenci onkologiczni reagują specyficznie na swój stan w zależności od objętych chorobą narządów, sposobów leczenia, oczekiwanej długości przeżycia. U chorych na szpiczaka ta specyfika jest bardzo wyraźna.

Bariery w leczeniu

- Ujmując temat z psychologicznego punktu widzenia - mówi Mariola Kosowicz - w przypadku szpiczaka występuje tyle skutków ubocznych tej choroby, z którymi pacjenci muszą sobie na bieżąco radzić, że chorowanie staje się trudniejsze i bardziej absorbujące. Ci ludzie - co daje się zauważyć - podczas leczenia zwykle wcześniej niż inni chorujący na raka stykają się z problemami, które znacznie ograniczają ich możliwości codziennego funkcjonowania.

Właśnie m.in. utrudniająca poruszanie się niepełnosprawność skłania do myślenia o tworzeniu ośrodków, których pacjenci mogą uzyskać kompleksową pomoc bez konieczności pokonywania bariery, jaką jest dotarcie do specjalistów przyjmujących w różnych szpitalach.

Podobnie uważa konsultujący pacjentów krakowskiej Kliniki Hematologii i przeprowadzający u nich zabiegi wertebroplastyki doc. Ryszard Czepko. - Nowotwór, jakim jest szpiczak mnogi, wymaga leczenia wielospecjalistycznego, kompleksowego - przypomina. - Myślę, że pacjenci powinni uzyskać szybszy dostęp do tej części leczenia, która jest związana z zabiegami chirurgicznymi oraz należy im zapewnić możliwość mniej konfliktowego dotarcia do tych wszystkich specjalistów, którzy się zajmują terapią w szpiczaku.

W Polsce nie mamy ośrodków, w których pacjenci ze szpiczakiem mogliby uzyskać kompleksową pomoc. Nie ma ich również w Europie.

Pewne doświadczenia posiadają natomiast w tym zakresie Stany Zjednoczone.

Tam, w klinikach onkologicznych, funkcjonują oddziały leczące tylko pacjentów ze szpiczakiem i koncentrujące się na badaniach związanych z tym nowotworem.

Co roku w USA diagnozuje się około 20 tys. nowych zachorowań na szpiczaka. Wiodące kliniki wykonują setek przeszczepień szpiku.

I zapewne liczba zachorowań jest jednym z powodów, dla których tak właśnie zorganizowane jest za oceanem leczenie tych chorych. W państwach europejskich skala problemu, licząc populacyjnie, jest zdecydowanie mniejsza.

W odpowiedzi na propozycję rozważenia powołania Centrum Leczenia Szpiczaka, Ministerstwo Zdrowia oceniło, że taki pomysł w naszych warunkach nie ma szans na realizację z ekonomicznego punktu widzenia.

Liczba chorych na szpiczaka (ok. 1% wszystkich przypadków onkologicznych) nie uzasadnia, zdaniem resortu, tworzenia odrębnego ośrodka.

Na swojej stronie internetowej Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka (www.szpiczak.org) podaje nazwiska specjalistów tworzących już od 2008 roku nieformalny zespół przyszłego Centrum Leczenia Szpiczaka. - To grupa współpracujących z Kliniką lekarzy z innych szpitali, do których kierujemy naszych pacjentów i gdzie są przyjmowani w pierwszej kolejności, tak więc nie czekają w kolejkach do specjalistów. Tyle mogliśmy wspólnie zrobić, aby ułatwić im kompleksowe leczenie - mówi Artur Jurczyszyn.

Nie dziś, to jutro

Pomysł utworzenia Centrum jest stale obecny w pracach Fundacji, zyskał poparcie władz miejskich, wojewódzkich. Prezes Fundacji pewne nadzieje na powstanie Centrum wiąże z kolejnym rozdaniem unijnych Funduszy i oczekiwaną rozbudową uniwersyteckiej Kliniki Hematologii: - Zakładam, że Centrum byłoby integralną częścią Kliniki, nie ma sensu tworzyć od nowa struktur, które już są i wymagają tylko dostosowania do nowych potrzeb - uważa.

Doktor dodaje z uśmiechem: - Bywam postrzegany czasem przez niektórych jako "crazy" doktor z Krakowa, który próbuje przekonać innych do idée fixe, ale nie zrezygnuję z tego pomysłu. Wiem, że ma on sens, a utwierdzają mnie w tym przekonaniu opinie najwybitniejszych profesorów zajmujących się leczeniem szpiczaka, którzy poparli moją ideę.
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum