Choroba nie tylko dzieci

Autor: PAP, SAB • • 17 marca 2010 15:09

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Coraz więcej chorych na mukowiscydozę, nieuleczalną genetyczną chorobę, dożywa wieku dorosłego. Konieczne jest w związku z tym stworzenie systemowej opieki, która pomoże chorym na mukowiscydozę prowadzić normalne życie - mówili lekarze na konferencji prasowej w Warszawie (22 lutego).

Na konferencji zainaugurowano IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który w tym roku obchodzony jest pod hasłem "Pasja nie zależy od choroby, długość życia tak. Mukowiscydoza - właściwe leczenie, lepsze życie".

Mutacja w genie

Mukowiscydoza jest spowodowana mutacją w genie CFTR kodującym białko, które reguluje transport jonów chloru przez błony komórkowe. Pacjenci z mukowiscydozą produkują nadmiernie gęsty i lepki śluz, w związku z tym zaburzona jest praca wszystkich narządów i układów posiadających gruczoły śluzowe, a więc układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego.

Schorzenie objawia się skłonnością do infekcji i stanów zapalnych oskrzeli oraz płuc, trudnościami w oddychaniu i kaszlem. Występują też poważne zaburzenia w pracy trzustki, które prowadzą do problemów z trawieniem i wchłanianiem pokarmów, a w konsekwencji do niedożywienia i niedowagi. Charakterystyczny jest również bardzo słony pot, a u wielu chorych, zwłaszcza płci męskiej - bezpłodność.

We dług obecnego na konferencji dr. Roberta Piotrowskiego z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, w Polsce mukowiscydoza jest zdiagnozowana u 1400 osób, ale cierpieć na nią może nawet 2000. U części nie została ona prawidłowo rozpoznana, co ma związek m.in. z tym, że powszechny program badań przesiewowych niemowląt w kierunku wykrywania tej choroby został w Polsce wprowadzony dopiero w lipcu 2009 r.

Jest postęp

Jak podkreślił prof. Wojciech Cichy z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, który jest współtwórcą Polskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy, możliwość wczesnego wykrycia tego schorzenia daje szansę na szybkie podjęcie leczenia, przedłużenie pacjentowi życia i poprawę jego jakości. Na razie choroba jest nieuleczalna.

- Dzięki postępowi medycyny i rozwojowi wiedzy mukowiscydoza przestała być chorobą wieku dziecięcego. Pacjenci żyją coraz dłużej i coraz więcej z nich wchodzi w wiek dorosły - mówił dr Piotrowski. W USA i krajach Europy Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się o 40 lat, a osoby po 30. roku życia stanowią wśród nich 50%. W Polsce odsetek ten wynosi ciągle 5%, a średnia życia pacjentów jest o połowę niższa. W opinii dr. Piotrowskiego, bardzo ważnym zadaniem jest stworzenie ośrodków dla dorosłych już pacjentów. Obecnie zajmują się nimi dwie placówki w całym kraju - Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie oraz Uniwersytet Medyczny w Poznaniu.

Za mało przeszczepień

Niezbędny jest również dostęp do skutecznych leków, fizjoterapii i rehabilitacji, ale też możliwość uzyskania wsparcia psychologicznego oraz pomoc w wejściu w dorosłe życie i przygotowanie do zawodu, który mogliby wykonywać.

Do innych problemów chorych na mukowiscydozę lekarze zaliczyli też fakt, że w Polsce ciągle nie wykonuje się im przeszczepień płuc, które znacznie przedłużają życie. Na razie gotowość do tego zgłosiło jedynie Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu, kierowane przez prof. Mariana Zembalę.

Jak podkreślił prof. Cichy, problemy chorych na mukowiscydozę i inne rzadkie choroby można by w dużym stopniu roz-wiązać dzięki wprowadzeniu narodowego programu ich leczenia.

Zrozumieć...

Sposób terapii u osób cierpiących na mukowiscydozę dobierany jest indywidualnie, w zależności od objawów, które towarzyszą chorobie. Osoby chore poddawane są codziennej fizykoterapii, antybiotykoterapii, a także przestrzegają specjalnej diety.

Czasochłonne, codzienne zwalczanie objawów choroby przedłuża i podnosi jakość życia osób dotkniętych mukowiscydozą, jednocześnie utrudniając im prawidłowe funkcjonowanie w społeczeństwie. Celem organizatorów takich kampanii, jak IX Tydzień Mukowiscydozy, jest upowszechnianie wiedzy na temat sytuacji, w jakiej znajdują się wkraczające w dorosłe życie osoby chore na mukowiscydozę.

Młodzi ludzie cierpiący na tę chorobę nierzadko mają problem ze znalezieniem pracy i rozpoczęciem samodzielnego życia, często nie mają szans na zaprezentowanie swoich talentów, wykorzystanie wiedzy, rozwój kariery zgodny z ich zainteresowaniami.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum