USA: wyrzucili ucznia ze szkoły z powodu mutacji genu. Taki problem może mieć każdy?

Autor: rp.pl/Rynek Zdrowia • • 04 lutego 2016 10:40

Amerykański chłopiec został wyrzucony ze szkoły, kiedy badania genetyczne wykazały, że może być narażony na mukowiscydozę. W szkole uczyło się już rodzeństwo dotknięte tą chorobą, które powinno unikać kontaktu z innymi chorymi.

USA: wyrzucili ucznia ze szkoły z powodu mutacji genu. Taki problem może mieć każdy?
Jak korzystać z badań genetycznych, aby nam one pomagały, a nie przeszkadzały? Fot. Archiwum RZ

Rodzice Colmana Chadama, zgłaszając go do szkoły, załączyli wyniki testów DNA. Ta informacja trafiła również do nauczycieli, a podczas jednej z wywiadówek ujawnili ją oni innym rodzicom, którzy doprowadzili do usunięcia chłopca ze szkoły. Jego rodzice skierowali sprawę do sądu.

Kwestia dyskryminacji ludzi ze względu na konstrukcję ich genomu jest często podnoszonym zagrożeniem, ale podobne postępowanie jest precedensowe.

Amerykański system prawny, jako jeden z nielicznych na świecie, zabrania dyskryminacji z powodu konstrukcji genetycznej. Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA, wszedł w życie w 2009 roku) stawia sprawę jasno: niedopuszczalna jest dyskryminacja z powodu informacji zawartych w DNA przez ubezpieczycieli i pracodawców.

Ale szkoła, jako instytucja edukacyjna, nie jest związana GINA. Eksperci twierdzą, że prawnikom zabrakło wyobraźni przy ocenie potencjalnych skutków upowszechnienia się testów genetycznych. Sprawą zainteresował się amerykański Departament Sprawiedliwości.

Jeśli chodzi o Europę, to jakiejkolwiek dyskryminacji z powodu informacji zapisanej w DNA zakazuje dodatkowy protokół o testach genetycznych do tzw. europejskiej konwencji bioetycznej. Polska podpisała konwencję, ale jej nie ratyfikowała.

Prof. Jacek Hołówka, komentując opisane w Rzeczpospolitej zdarzenie, wskazuje, że jest to nowy problem etyczny. Zaznacza, że coraz lepiej potrafimy przewidywać, kto i kiedy zapadnie na jakąś dolegliwość, która uniemożliwi mu normalne funkcjonowanie. Dodaje, że kiedyś było to traktowane jak przypadek losowy, a obecnie musimy się zastanowić, jak z tych badań korzystać, aby nam one pomagały, a nie przeszkadzały.

Bioetyk z Uniwersytetu Warszawskiego ocenia, że największym problemem jest kto będzie miał dostęp do naszych badań. Zwraca też uwagę, że poważną kwestią, np. w zakresie ubezpieczeń, jest odpowiedź na pytanie kiedy obywatel ma prawo powiedzieć, że nie życzy sobie rozpoznania, czy jest nosicielem jakiejś wady genetycznej.

Czytaj: www.rp.pl

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum