RPO ws.testów genetycznych: należy uwzględnić prawa krewnych pacjenta

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 05 kwietnia 2016 09:58

Zagadnienia związane z przeprowadzaniem testów genetycznych oraz biobankowaniem wymagają niezwłocznego uregulowania - ocenia rzecznik praw obywatelskich Adam Bodnar. Zwraca uwagę m.in. na konieczność uwzględniania praw krewnych pacjenta wykonującego takie badania.

Rzecznik wskazuje, że testy genetyczne ze względu na swoją specyfikę nie mieszczą się w istniejących ramach prawnych Fot. Archiwum

Bodnar ocenia, że choć testy genetyczne umożliwiają precyzyjną diagnostykę i dobranie odpowiedniego leczenia, to jednocześnie mogą się z nimi wiązać zagrożenia dla konstytucyjnych praw i wolności jednostki, np. prawa do życia, zdrowia i samostanowienia oraz prawa do prywatności.

Rzecznik wskazuje, że testy genetyczne ze względu na swoją specyfikę nie mieszczą się w istniejących ramach prawnych, a podstawową cechą wyróżniającą je na tle innych procedur medycznych jest charakter uzyskiwanej informacji.

RPO zwraca uwagę, że pacjent otrzymuje wyniki, które wskazywać mogą na istnienie (lub ryzyko wystąpienia) obciążenia genetycznego nie tylko u niego, ale także u jego krewnych. Jednocześnie lekarz ma obowiązek zachowania w tajemnicy wyników badań lekarskich, pomimo że dotyczą one nie tylko osoby poddawanej badaniu.

Lekarz nie ma prawa poinformowania rodziny pacjenta o dziedzicznym obciążeniu genetycznym, które może niejednokrotnie mieć wpływ nie tylko na kondycję fizyczną żyjących już osób, ale także ich przyszłych dzieci. Osoby te nie zawsze mają więc pełną informację o swoim stanie zdrowia i potencjalnym zagrożeniu dla potomstwa, pomimo że dane takie są w posiadaniu członka ich rodziny. Tymczasem, mając takie informacje, rodzice mogliby np. przygotować się do leczenia dziecka niezwłocznie po jego narodzinach.

- Wydaje się zatem, że istnieją ważkie względy uzasadniające celowość stworzenia regulacji uwzględniających prawa krewnych pacjenta. W każdym razie wskazać można na istnienie potrzeby informowania poddającego się badaniom pacjenta o tym, że wynik przeprowadzanych badań dotyczyć może nie tylko jego samego, ale także jego krewnych, którzy mogą mieć zasługujący na ochronę interes w uzyskaniu wiedzy o wynikach badań - ocenia Bodnar.

Rzecznik zwraca też uwagę na kwestię poradnictwa genetycznego. Jego zdaniem pacjent przed wyrażeniem zgody na zabieg powinien być w sposób przystępny powiadamiany o treści i znaczeniu informacji genetycznej, która może zostać uzyskana w wyniku badania.

Ponadto - podkreśla Bodnar - istnieje realna możliwość ujawnienia wady, która ze względu na istniejący stan wiedzy medycznej nie podlega leczeniu. Na zagrożenie to zwrócono uwagę m.in. w raporcie wyjaśniającym do konwencji o prawach człowieka i biomedycynie. - Prowadzenie testów w celu wykrycia chorób mogących rozwinąć się w organizmie człowieka w dalekiej przyszłości, które w świetle aktualnej wiedzy medycznej są nieuleczalne, stanowiłoby zbyt duże obciążenie dla zasady dobrowolności udziału w badaniach oraz prawa do prywatności - ocenia Bodnar.

Rzecznik zwraca też uwagę, że informacją uzyskaną w wyniku badań genetycznych mogą być także zainteresowani m.in. pracodawcy, ubezpieczyciele czy ośrodki adopcyjne. 

-Mając na uwadze konieczność tworzenia rozwiązań prawnych z uwzględnieniem prymatu indywidualnego interesu pacjenta, celowym wydaje się wprowadzenie wysokiego standardu ochrony danych uzyskiwanych w wyniku przeprowadzenia badań genetycznych i zakazu przekazywania tych informacji podmiotom trzecim niebędącym krewnymi badanego - ocenia RPO.

Zdaniem Bodnara należy pilnie uregulować procedurę pobierania, przechowywania i testowania pobranego od człowieka materiału genetycznego. W piśmie do ministra zdrowia zwraca też uwagę na brak przepisów precyzyjnie wskazujących na podmioty mogące przeprowadzać badania genetyczne. W ocenie Bodnara brak standaryzacji procedur może obniżać jakość udzielanych świadczeń, a także ograniczać możliwości dofinansowania działalności biobanków ze środków unijnych i utrudniać współpracę z podmiotami działającymi za granicą.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum