Plan dla Chorób Rzadkich. MZ powołało trzy nowe rady eksperckie

Autor: oprac. KK • Źródło: Rynek Zdrowia, Dziennik Urzędowy MZ28 maja 2022 18:30

W Dzienniku Urzędowym opublikowane zostały trzy zarządzenia Ministra Zdrowia dotyczące chorób rzadkich. Wszystkie odnoszą się do powołania nowych gremiów eksperckich, które pomogą w realizacji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Plan dla Chorób Rzadkich. MZ powołało trzy nowe rady eksperckie
MZ powołało trzy rady ekspertów, które będą realizowały zadania związane z planem dla chorób rzadkich Fot. Shutterstock
  • Opublikowane zostały trzy zarządzenia Ministra Zdrowia dotyczące chorób rzadkich
  • Wszystkie odnoszą się do powołania nowych gremiów eksperckich, które pomogą w realizacji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
  • Zawiera on ponad 30 zadań, które realizowane będą w latach 2021-2023

Plan dla Chorób Rzadkich. MZ powołało trzy nowe rady eksperckie

W Dzienniku Urzędowym opublikowane zostały trzy zarządzenia Ministra Zdrowia dotyczące chorób rzadkich. Pierwsze odnosi się do powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich. Rada jest organem pomocniczym szefa resortu, a w jej skład wchodzą:

  • prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska (przewodnicząca), 
  • prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (z-ca przewodniczącego), 
  • prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska,
  • prof. dr hab. n. med. Olga Haus, 
  • prof. dr hab. n. med. Maciej Krawczyński,
  • dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska,
  • prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber,
  • prof. dr hab. Sylwia Kołtan,
  • prof. dr hab. Jan Styczyński,
  • prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska,
  • prof. Mieczysław Walczak,
  • Stanisław Maćkowiak,
  • przedstawiciele Krajowej Izby Fizjoterapeutów, Centrum e-Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Badań Medycznych,
  • Dominika Janiszewska-Kajka,
  • dwóch przedstawicieli Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,
  • przedstawiciele departamentów rozwoju kadr medycznych oraz lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia.

Do zadań rady należeć będzie m.in.: inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów Planu dla Chorób Rzadkich, powoływanie zespołów eksperckich, koordynowanie współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR), opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych czy nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”. 

Kolejnym z powołanych organów jest Rada Naukowa Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”, której zadaniem będzie wsparcie merytoryczne ministra zdrowia w zakresie tworzenia wspomnianej platformy. Znajdą się w niej, przypomnijmy, informacje kliniczne, naukowe i organizacyjne dotyczące poszczególnych schorzeń. Eksperci zasiadajacy w gremium będą nadzorować prowadzenie platformy oraz merytoryczność treści na niej zamieszczanych. 

W radzie zasiądą: prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. dr hab. n. med. Piotr Milkiewicz, dr Maria Libura, prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel, Stanisław Maćkowiak, Jacek Sztajnke oraz przedstawiciele Centrum e-Zdrowia, departamentów lecznictwa oraz innowacji w Ministerstwie Zdrowia. 

Ostatnim z organów jest Rada Naukowa do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich. Będzie sprawować nadzór merytoryczny nad organizacją, rozwojem i prowadzeniem Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR). Do jej zdań należeć będzie także:

  • określenie kryteriów uznania zbioru danych za rejestr medyczny choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich;
  • ustalenie listy funkcjonujących rejestrów chorób rzadkich
  • opracowanie formularza zgłoszenia pacjenta do PRCR;
  • monitorowanie efektywności wielkoskalowych badań genomowych w rozpoznawaniu chorób rzadkich o podłożu genetycznym;
  • określenie zasad współpracy pomiędzy rejestrami klinicznymi a PRCR;
  • bieżąca współpraca z przedstawicielami Centrum e-Zdrowia w zakresie tworzenia na zlecenie Ministra PRCR;
  • bieżąca współpraca z zespołem albo podmiotem prowadzącym PRCR;
  • bieżąca współpraca z zespołem Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych.

W jej skład wejdą: W skład Rady wchodzą: prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska (przewodnicząca),  przedstawiciel Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia (sekretarz), prof. dr hab. n. med. Aleksandra Żurowska, dr hab. n. med. Anna Materna-Kiryluk, dr n. o zdr. Katarzyna Wiśniewska, mgr Anna Jamry-Dziurla, prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, a także przedstawiciele Centrum e-Zdrowia, departamentów lecznictwa oraz innowacji w Ministerstwie Zdrowia. 

Plan dla Chorób Rzadkich zawiera ponad 30 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Jest to harmonogram działań z podaniem źródła finansowania, które mają poprawić realnie sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi. 

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum