MZ/Rynek Zdrowia | 11-06-2019 20:39

Konsultacje projektu "Narodowy Plan Chorób Rzadkich"

Do konsultacji społecznych został skierowany projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Jak czytamy w uzasadnieniu projektu uchwały, celem Planu jest wypracowanie optymalnego modelu opieki nad chorym cierpiącym na chorobę uznawaną za rzadko występującą oraz zapewnienie kompleksowego, wielosektorowego podejścia do chorób rzadkich, określenie warunków realizacji świadczeń ośrodków referencyjnych, jak również standaryzacja już istniejących ośrodków zajmujących się diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich.

Do projektu uchwały załączony jest obszerny projekt dokumentu Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Dokument jest wynikiem prac zespołu powołanego przez Ministra Zdrowia zarządzeniem z dnia 5 grudnia 2018 r. na potrzeby zebrania i podsumowania rozwiązań proponowanych w tym obszarze przez wszystkich interesariuszy.

Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8% populacji każdego kraju – to około 2-3 miliony osób.

W modelu docelowym kluczową rolę pełnić mają krajowe ośrodki referencyjne, określone dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich, o tożsamej lub zbliżonej etiologii oraz współpracujące z nimi centra eksperckie. Ośrodki te wskazane zostaną przez ministra właściwego da spraw zdrowia.

Istotną rolę w opiece, pełnić będzie opiekun - koordynator, który w sposób kompleksowy będzie udzielać wsparcia dla osób i rodzin z rozpoznaną chorobą rzadką, jak również dla osób dopiero mierzących się z diagnozą choroby rzadkiej.

Podstawowym instrumentem (narzędziem) w opiece będzie „paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką”, który pozwoli uporządkować informacje o chorobie, ułatwi komunikację między pacjentem a opiekującym się nim zespołem interdyscyplinarnym (lekarzami, nauczycielami, psychologami, fizjoterapeutami) oraz zapewni optymalne koordynowanie opieki.

Niezwykle ważne w opiece będzie także zapewnienie ciągłości opieki nad dorastającym pacjentem z chorobą rzadką. Przekazywanie młodych dorosłych pacjentów w wieku 18+ pod opiekę lekarzy internistów zorganizowane zostanie w sposób płynny i niezakłócający dotychczasowego modelu leczenia.

Istotnym wsparciem dla rodziny osoby z chorobą rzadką będzie możliwość skorzystania z tzw. opieki wytchnieniowej.

Projekt Planu Strategicznego w ramach NCPR opiera się na czterech Priorytetach (P) stanowiących fundament podejmowanej interwencji strategicznej dedykowanej osobom i rodzinom dotkniętym chorobami rzadkimi. W ramach tych 4. Priorytetów zdefiniowano 9 obszarów tematycznych (OT), w których realizacja pozwoli na pełną i kompleksowa realizację założonych celów interwencji strategicznej przypisane są do 4 głównych priorytetów.

Priorytety zostały uporządkowane i zatytułowane jako:
• Rozpoznanie i leczenie,
• Akceptacja i wsparcie,
• Rehabilitacja,
• Edukacja, Nauka, Informacja i Świadomość Społeczna.

Więcej (projekt uchwały Rady Ministrow i pełna treść dokumentu Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich): www.gov.pl