RPO do MZ: wykonywanie testów genetycznych wymaga uregulowania

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 20 kwietnia 2018 17:26

Rzecznik Praw Obywatelskich zwrócił się do ministra zdrowia o pilne uregulowanie wykonywania testów genetycznych. Wskazał m.in., że nikt nie nadzoruje komercyjnego wykonywania testów, które często są niskiej jakości.

RPO do MZ: wykonywanie testów genetycznych wymaga uregulowania. Fot. Archiwum

Rzecznik Adam Bodnar w opublikowanym w piątek (20 kwietnia) piśmie do szefa MZ Łukasza Szumowskiego wskazał, że ustawa powinna regulować m.in. procedurę pobierania, przechowywania i testowania materiału genetycznego. Niezbędne są też, jak stwierdził, działania edukacyjne.

Rzecznik od lat wskazuje na konieczność wprowadzenia ram prawnych wykonywania testów genetycznych. Zdaniem Bodnara odpowiednia regulacja pozwoliłaby na wzmocnienie ochrony tak fundamentalnych praw człowieka, jak prawo do ochrony życia i zdrowia, prawo do samostanowienia oraz prawo do prywatności.

RPO podnosi, że ogólne przepisy o udzielaniu świadczeń zdrowotnych są nieadekwatne dla testów genetycznych, bo te są wykonywane nie tylko w podmiotach leczniczych, ale i komercyjnych. "Zdarza się, że przekazywane pacjentowi wyniki komercyjnych badań pozbawione są jakiejkolwiek informacji o ich znaczeniu" - zauważa Rzecznik.

Jak ocenia, badania takie cechuje nierzadko niska jakość; brak jest także danych podmiotu nadzorującego ich wykonywanie. "Może to nieść zagrożenie dla życia i zdrowia pacjenta, którego decyzje zdrowotne, podejmowane na podstawie tych wyników, mogą być nieracjonalne" - podkreślił Rzecznik.

Przypomniał, że to m.in. z tych powodów zespół ds. molekularnych badań genetycznych i biobankowania przy ministrze nauki i szkolnictwa wyższego w założeniach do projektu ustawy o testach genetycznych wykonywanych dla celów zdrowotnych rekomendował w 2012 r. zakaz przeprowadzania tego rodzaju badań.

Rzecznik zauważa, że w pewnym zakresie wynik badania dotyczy stanu zdrowia nie tylko pacjenta, lecz także członków jego rodziny. Obecnie lekarz nie ma prawa poinformowania ich o dziedzicznym obciążeniu genetycznym. A może to mieć wpływ nie tylko na ich kondycję fizyczną, ale także ich dzieci. Podejmując decyzje prokreacyjne, rodzice nie zawsze mają więc pełną informację o swym zdrowiu i potencjalnym zagrożeniu dla potomstwa - mimo że dysponuje nią członek ich rodziny.

Dlatego RPO uważa, że możliwość udostępnienia wyników testu rodzinie pacjenta - w zakresie dotyczącym ich zdrowia - powinna być rozstrzygnięta w ustawie. Zdaniem Bodnara lekarz powinien co najmniej informować poddającego się badaniom pacjenta, że ich wynik może dotyczyć nie tylko jego samego, ale także jego krewnych, którzy mogą mieć interes w uzyskaniu wiedzy o badaniu.

Ponadto wynik badań może wskazywać na możliwość zachorowania. Realne jest też ujawnienie wady, która ze względu na stan wiedzy medycznej nie podlega leczeniu. W ocenie Rzecznika wykonywaniu testów powinno zatem towarzyszyć odpowiednie poradnictwo genetyczne. Pacjent powinien także mieć możliwość uzyskania porady psychologa, skoro wyniki badań mogą obciążać go psychiczne.

RPO zwrócił uwagę, że informacją uzyskaną w wyniku testów genetycznych mogą być zainteresowani np. pracodawcy, ubezpieczyciele, ośrodki adopcyjne czy szkoły. Udostępnienie im wrażliwych danych genetycznych może się wiązać m.in. z dyskryminującymi praktykami wobec osób, które są obciążone pewną wadą genetyczną.

Karta Praw Podstawowych UE zakazuje dyskryminacji m.in. ze względu na cechy genetyczne. Dlatego - jak akcentuje RPO - celowe byłoby wprowadzenie wysokiego standardu ochrony danych genetycznych i zakazu ich przekazywania podmiotom niebędącym krewnymi badanego.

MZ ma 30 dni by odpowiedzieć RPO.

Katarzyna Lechowicz-Dyl

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum