Zapowiedzi polityków już nie wystarczą, pilnie potrzebujemy strategii dla chorób rzadkich Osoby z chorobami rzadkimi potrzebują wsparcia bliskich, ale także państwa; FOT. Shutterstock; zdjęcie ilustracyjne

- Polska jest jedynym krajem w UE obok Szwecji, która nie ma jeszcze wdrożonego Planu dla Chorób Rzadkich. Należy to szybko zmienić, aby nie doszło do sytuacji opisanej przez australijskiego genetyka Garetha Baynama: „jeśli nie policzymy pacjentów z chorobami rzadkimi to społeczeństwo nie będzie się z nimi liczyć” - mówi prof. Krystyna Chrzanowska.

Eksperta, będąca koordynatorem projektu i specjalistką w Zakładzie Genetyki Medycznej w Instytucie „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie podkreśliła podczas Internetowego XVI Forum Rynku Zdrowia (19-20 października), że bardzo ważne jest, aby całe społeczeństwo potrafiło zaakceptować tę grupę osób i żebyśmy mogli ją traktować na równi z innymi pacjentami.

Sześć obszarów strategii
Dodała też, że polski Plan Operacyjny na lata 2021-2023 to właściwie jest Strategia dla Chorób Rzadkich. - Choroba rzadka, którą za UE przyjmujemy w naszym planie, to taka, która występuje nie częściej niż u pięciu na 10 tysięcy osób w populacji ogólnej - mówiła prof. Krystyna Chrzanowska w czasie debaty pt. „Choroby rzadkie w Polsce - sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów”. Przypomniała, że celem powołania zespołu, pracującego nad Planem dla Chorób Rzadkich, było opracowanie rozwiązań w kilku obszarach istotnych dla pacjentów z tymi chorobami.

- Zmierzamy do poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami UE, zapewnienia dostępu do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej oraz rozwoju i szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich - wymieniała prof. Chrzanowska.

- W ramach strategii dla chorób rzadkich zostało opracowane sześć głównych obszarów. Są to: zadania i kryteria funkcjonowania ośrodków eksperckich; rodzaj dokumentu pacjenta z chorobą rzadka, czyli paszport pacjenta; kierunki działań w obszarze szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich i edukacji; kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich; zapewnienie dostępu do leków w chorobach rzadkich i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego; rejestry chorób rzadkich i system monitorowania - wyliczała ekspertka.

- Te sześć obszarów to jest część najważniejsza, od której powinniśmy zacząć, ale to nie jest wszystko, bo jeszcze szerzej trzeba będzie opracować: badania naukowe i kliniczne, szeroko rozumianą edukację, orzecznictwo i wsparcie społeczne - wyjaśniła prof. Chrzanowska.

Zobacz retransmisję debaty „Choroby rzadkie w Polsce”.

Najważniejsza jest szybka diagnoza
Dr hab. Jolanta Wierzba z Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku wspomniała, że w grupie, która pracuje nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich jest sporo genetyków, którzy na co dzień borykają się z problemem niedodiagnozowania pacjentów.

comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.