W resorcie zdrowia przyspieszyły prace nad planem dla chorób rzadkich

www.rynekzdrowia.pl Autor: PTWP - RynekZdrowia.pl • Źródło: MAK, KL, MS/Rynek Zdrowia   • 26 sierpnia 2017 08:02

W połowie sierpnia Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że dokument pt. "Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017-2019" został skierowany do uzgodnień międzyresortowych. To ważna informacja dla pacjentów. Jest szansa, że plan wejdzie w życie jeszcze w tym roku.

W resorcie zdrowia przyspieszyły prace nad planem dla chorób rzadkich
Fot. Adobe Stock. Data Dodania: 16 grudnia 2022

Dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, a nowe jednostki chorobowe są regularnie opisywane w literaturze medycznej. Cierpi na nie od 6% do 8% populacji.

Zgodnie z definicją chorób rzadkich zalecaną w Unii Europejskiej, schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 000 osób. Uwzględniając polskie dane demograficzne (GUS, Rocznik Demograficzny 2011.) okazuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi od 2,3 mln do nawet 3 mln osób.

Korzystać z dobrodziejstw postępu medycyny
„Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka” - przypomina resort zdrowia na swojej stronie.

Na szczęście rozwój technologii medycznych, w tym lekowych, nie ominął także terapii stosowanych w chorobach rzadkich i utrarzadkich. - Postęp medyczny i technologiczny zdecydowanie zmienił sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi, ale nie w Polsce - wskazuje Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

- W kraju pacjenci z chorobami rzadkimi mają problem z dostępem do specjalistów, latami oczekują na prawidłową diagnozę. Wielu z nich nie ma szans na leczenie lub musi szukać go poza granicami naszego kraju. Brakuje nam rejestrów i wyspecjalizowanych ośrodków, które mogłyby zająć się kompleksową opieką nad tymi osobami - mówił prezes FPP.

W zgodnej opinii ekspertów, szansę na poprawę tej sytuacji może przynieść wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Szybsze rozpoznanie, rejestr i główny ośrodek
Podczas marcowego II Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach, eksperci przypominali, że w Polsce brakuje ośrodków, w których specjaliści mieliby doświadczenie w diagnostyce różnicowej chorób rzadkich. Są to często schorzenia wieloobjawowe, a co za tym idzie, pacjenci wymagają kompleksowej opieki różnych specjalistów.

Dr Maria Libura, dyrektor Instytut Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego zwracała uwagę, że z badania przeprowadzonego przez jej uczelnię wynika, iż rekordziści w kraju na prawidłowe rozpoznanie czekają nawet dekadę.

- Aby to zmienić potrzebna jest m.in. większa dostępność badań genetycznych. Zmiany konieczne są także w ich finansowaniu - mówi ekspertka.

Z kolei dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji Razem w Chorobie wskazuje, że zbyt mało jest w Polsce specjalistów posiadających kompetencje do leczenia takich chorych. - Problemem jest też niska świadomość tych schorzeń wśród personelu medycznego - komentował.

Zdaniem ekspertów podniesieniu stanu wiedzy w tym obszarze sprzyjać będzie stworzenie głównego ośrodka dla chorób rzadkich i rejestru chorych, który byłby spójny z innymi rejestrami prowadzonymi na świecie. Jak podkreśla Stanisław Maćkowiak taki rejestr byłby bazą wiedzy, z której korzystać mogliby specjaliści, lekarze POZ, pacjenci, a także instytucje finansujące leczenie.

Taki plan musi powstać
Wdrożenie specjalnego planu dedykowanego pacjentom z chorobami rzadkimi jest więc koniecznością. Tym bardziej, że Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie takich planów do końca 2013 r.

Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński przypomina, że w Polsce pierwszy projekt t planu opracowano już w 2012 r., jednak nie został on zaakceptowany i mimo kolejnych jego wersji do dziś nie został przyjęty.

- Polska Grupa Ekspercka, skupiająca specjalistów wielu dziedzin - lekarzy, naukowców liderów organizacji pacjenckich i przedstawicieli przemysłu - jest autorem inicjatywy: „Polska dla chorób rzadkich”, która zmierza do poprawy dramatycznej sytuacji chorych i ich rodzin - przypominał prezes Zieliński podczas posiedzenia zajmującej się tymi schorzeniami Polskiej Grupy Eksperckiej, które 23 czerwca br. odbyło się w Warszawie.

Zalecenia grupy eksperckiej zawarte w publikacji pt. „Polska dla rzadkich chorób” mają służyć wsparciu opracowania i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w Polsce nad dla pacjentami z rzadkimi chorobami.

- Realizacja tych zaleceń pozwoli na systemową poprawę opieki zdrowotnej i socjalnej dla pacjentów i ich rodzin. W kontekście nowoczesnych rozwiązań systemowych poprawiających dostęp do takiej opieki Polska pozostaje w tyle za innymi krajami UE. Leczeniu chorób rzadkich w Polsce powinien być przyznany priorytet – powiedział Mirosław Zieliński.

- Bardzo mi zależy, żeby Plan dla Chorób Rzadkich powstał. Nie powinno tak być, że do tej pory go nie ma.  Gwarantuję, że bardzo pilnie się do tego zabierzemy sięgając do dobrych rekomendacji cząstkowych, które powstały wcześniej. Mam nadzieję, że Plan dla Chorób Rzadkich uda nam się  opracować w przeciągu najbliższych kliku miesięcy - powiedział wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz.

Potrzebujemy jasnej i prostej ścieżki diagnostycznej
- Na całym świecie ludzie, którzy chorują na rzadką chorobę lub którzy mają chore dziecko, zmagają się z trudną sytuacją. Jednak konsekwentne realizowanie polityki ukierunkowanej na budowanie systemu wsparcia i kompleksowego leczenia poprawia sytuację chorych - zapewnia mec. Paulina Kieszkowska-Knapik, która pomaga prawnie rodzicom dzieci walczących o leczenie.

- Nie wprowadzając w Polsce Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, nie uznając sytuacji być może 2 milionów Polaków za sprawę priorytetową, nie widzimy tych ludzi i ich problemów - powiedziała podczas czerwcowego spotkania.

- Potrzebujemy jasnej i prostej ścieżki diagnostycznej dla dzieci i dorosłych, ośrodków referencyjnych prowadzących fachową diagnostykę i terapię chorób rzadkich oraz odpowiedzi, gdzie leczyć pacjenta, który już nie jest dzieckiem, podczas gdy najbardziej doświadczeni specjaliści przyjmują w placówkach dedykowanych tylko dzieciom - wyliczała prof. Jolanta Sykut-Cegielska, krajowy konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej.

- Plan dla chorób rzadkich to dokument ważny i wyczekiwany. W kontekście nowoczesnych rozwiązań systemowych poprawiających dostęp do takiej opieki Polska nie może już pozostawać w tyle za innymi krajami UE - podsumował Stanisław Maćkowiak.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum
    PARTNERZY SERWISU
    partner serwisu
    partner serwisu

    Najnowsze