
- Kolejne choroby - tzw. choroby rzadkie - wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej - powiedział w środę (7 sierpnia) szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski. Leki na chorobę EB oraz chorobę Fabry`ego pacjenci będą mogli odebrać w aptece szpitalnej, zaś w uzasadnionych przypadkach zostaną im dowiezione do domu.
Szumowski wziął w środę, 7 sierpnia udział w konferencji prasowej dotyczącej bezpłatnego leczenia dla chorych EB (epidermolysis bullosa - PAP) oraz możliwości terapeutycznych dla pacjentów z chorobą Fabry'ego.
- To jest radosny dzień dla nas, ale chyba i dla pacjentów, bo kolejne choroby - tzw. choroby rzadkie - wchodzą do takiej pełnej opieki państwa, pełnej opieki refundacyjnej - tak naprawdę polskiego systemu ochrony zdrowia - powiedział Szumowski.
Szumowski zaznaczył, że do tej pory grupy pacjentów z chorobami rzadkimi liczące od kilkudziesięciu do kilkuset osób były często pomijane jako zbyt nieliczne. - Na nas jako na Ministerstwie Zdrowia spoczywa obowiązek pomocy tym ludziom niezależnie od tego jak liczba byłaby ta grupa - powiedział.
Szef resortu zdrowia poinformował, że lista bezpłatnych wyrobów medycznych obejmuje m.in. specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego.
- To wszystko jest na listach, to wszystko pacjenci będą mogli ustalić z lekarzem w danym szpitalu, który wybiorą i te produkty zostaną albo przez nich odebrane, albo zostaną dowiezione do domu - zaznaczył.
EB to tzw. pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Pod tą nazwę kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy.
Z kolei chorobę Fabry'ego zalicza się do wrodzonych wad metabolizmu, określanych jako spichrzeniowe choroby lizosomalne. Jej pierwotną przyczyną jest mutacja w genie, która powoduje brak lub niedobór aktywności enzymu o nazwie alfa-galaktozydaza A. W efekcie w komórkach, tkankach i narządach (śródbłonku naczyń, w sercu, nerkach, ośrodkowym układzie nerwowym) osób chorych gromadzi się związek należący do glikosfingolipidów (w skrócie GL3).
Marcin Chomiuk, Monika Witkowska (PAP)


CZYTAJ TAKŻE
- 11:16 Wiedziała, że jest zakażona i poszła na zakupy? Ruszył proces 66-letniej częstochowianki
- 11:00 Kujawsko-Pomorskie: brakuje personelu do walki z Covid-19, wojewoda apeluje do ochotników
- 10:44 Najnowsze dane o koronawirusie w Polsce
- 10:28 Andrusiewicz o zaleceniach NFZ ws. ograniczeń zabiegów. "To miękkie rekomendacje"
- 10:08 Pielęgniarki POZ do ministra: co z poradą pielęgniarską?
- 09:52 Müller: możemy zwiększyć bazę szpitalną do 38 tys. łóżek covidowych
- 09:32 Koronawirus jak grypa: stabilizuje się w niskich temperaturach?
- 09:16 Zaufanie Polaków do szczepionek rośnie. Ale czy ten poziom wystarczy by zyskać odporność?
- 09:00 Japonia zdecydowała: będzie siedem pobrań z jednej fiolki szczepionki Pfizera
- 08:00 Czy do końca wakacji uda się zaszczepić wszystkich chętnych
- 07:29 Niemcy: darmowe testy na obecność koronawirusa dla każdego
- 06:14 NFZ zaleca szpitalom ograniczenie lub zawieszenie świadczeń planowych
- 1 Koronawirus w Polsce: 1 811 036 potwierdzonych zakażeń, zmarło 45 599 pacjentów
- 2 Wirusolog: to nie z powodu mutacji na COVID-19 chorują coraz młodsze osoby
- 3 Wkrótce nie testy i szczepionki będą problemem, ale brak tych, którzy mają nas szczepić
- 4 Pomyłkowe zaszczepienie AstraZeneca po Pfizerze. Pomyłek i wątpliwości jest więcej
- 5 Szefowa OZZPiP wylicza kwoty podwyżek dla pielęgniarek: 160 tys. z nich w ogóle ich nie dostanie!
- 6 Szczegóły centralizacji. Agencja Rozwoju Szpitali uporządkuje szpitalnictwo
- 7 MZ: ozdrowieńcy mają być zaszczepieni w ciągu sześciu miesięcy od zachorowania
- 8 Kraska apeluje: nie leczmy się tlenem na własną rękę! Pandemia nabiera rozpędu
- 9 Chirurdzy z NCO w Gliwicach uratowali skalp kobiecie po wypadku w pracy. Skomplikowana operacja
- 10 Brytyjski wariant koronawirusa śledzony przez naukowców. Obawy są uzasadnione?
- 11 Prof. Maksymowicz: szczepionka Sputnik V? To nie jest gorszy produkt niż ropa naftowa z Rosji!
- 12 NFZ zaleca szpitalom ograniczenie lub zawieszenie świadczeń planowych
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych