Szef PSL: zapraszamy ministra zdrowia na spotkanie z rodzicami dzieci chorych na SMA

Autor: • Źródło: PAP23 sierpnia 2022 14:56

Na przyszły wtorek, 30 sierpnia zapraszamy do Sejmu rodziców dzieci chorych na SMA, które nie zostały objęte refundacją leku Zolgensma; zapraszamy też ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, by rozwiązać ten problem - poinformował we wtorek lider PSL Władysław Kosiniak-Kamysz. - Liczymy na pana obecność - zaapelował.

Szef PSL: zapraszamy ministra zdrowia na spotkanie z rodzicami dzieci chorych na SMA
Lider PSL zaprosił ministra zdrowia Adama Niedzielskiego do Sejmu w sprawie SMA. PAP/Tomasz Gzell
  • Minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował w poniedziałek, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy (jeśli chodzi o jednorazowe przyjęcie) lek na SMA - Zolgensma
  • Dodał, że będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy
  • Lider PSL Władysław Kosiniak-Kamszy zaznaczył, że "wytyczne skreślają jednak większość dzieci, które zbierają na leczenie na internetowych zbiórkach"
  • - Dajmy im szanse na leczenie i życie - dodał szef ludowców

Rodzice z radością przyjęli wiadomość o refundacji

- Od miesięcy rodzice chorych dzieci na SMA walczą o pełną refundację wszystkich możliwych terapii, również tych najdroższych, najnowocześniejszych. I z radością usłyszeli wczoraj, że będzie terapia, ale w drugim słowie usłyszeli, że nie dla wszystkich - podkreślił Kosiniak-Kamysz we wtorek na konferencji prasowej w Sejmie.

Lider PSL zaznaczył, że rodzice dzieci chorych na SMA doceniają wiadomość o refundacji, ale "wytyczne skreślają jednak większość dzieci, które zbierają na leczenie na internetowych zbiórkach". - Dajmy im szanse na leczenie i życie - dodał szef ludowców.

Według niego "każde dziecko powinno być indywidualnie zdiagnozowane, indywidualnie skierowane".

- I te, które mają szanse i mogą dostać najnowocześniejszą terapię, pomimo że może ukończyły sześć miesięcy i może już pobierają inny lek, ale nie tak skuteczny, nie tak dobry, powinny mieć na to szanse - mówił Kosiniak-Kamysz.

Dlatego - jak poinformował - "na przyszły wtorek, na 30 sierpnia zapraszamy rodziców dzieci, którzy dzisiaj prowadzą zbiórki, którzy są wykluczeni z refundacji, którzy nie dostaną tej refundacji, i zapraszamy tutaj do Sejmu ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, żeby przyszedł, żeby porozmawiał i żeby rozwiązać ten problem".

- Prosimy pana ministra o przyjście do nas, nie do polityków, tylko do tych rodziców, którzy tutaj przyjadą, bo już zapowiedzieli, że będą. Liczymy na pana obecność  - podkreślił szef PSL.

"Jak pan nie przyjdzie, my przyjdziemy do pana"

- Panie ministrze, jeżeli pan nie przyjdzie do Sejmu na spotkanie z rodzicami dzieci chorych na SMA, które nie są objęte refundacją, to my przyjdziemy do pana - podkreślił poseł Dariusz Klimczak (PSL).

Poseł ludowców pytał też ministra zdrowia, o to dlaczego dzieli dzieci chore na SMA "na te do 6 miesięcy i powyżej 6 miesięcy".

- Najnowsze badania medyczne mówią wprost, że ten lek pomaga i działa dzieciom do 24 miesięcy, do określonej wagi, ponad 13 kg. Pieniądze są na koncie. Da się w tej sprawie zrobić więcej - mówił Klimczak.

- W odpowiedzi na wątpliwości polityków wyjaśniamy, że programy lekowe tworzą lekarze i eksperci, a nie politycy"- napisało we wtorek na Twitterze MZ. Resort dodał, że "główne badanie rejestracyjne" leku Zolgensma "obejmuje dzieci do 6 miesiąca życia" oraz że na "ten wiek" wskazuje Europejski Publiczny Raport Oceniający Europejskiej Agencji Zdrowia (EMA).

Zbiórki pieniędzy na terapię lekiem Zolgensma organizowane są jednak również przez rodziców starszych dzieci chorych na SMA.

Robienie polityki na chorych dzieciach?

Podczas konferencji prasowej lider PSL został też zapytany o wypowiedź Niedzielskiego zamieszczoną na Twitterze.

- Z przykrością patrzę jak pan Kosiniak-Kamysz robi politykę na chorych dzieciach. Może warto przypomnieć jak za czasów, gdy pan poseł był w rządzie wyglądało refundowanie nowych terapii: 144 terapie w tym tylko 39 w chorobach rzadkich. Ostatnie 4 lata: 244/89. Chodzi o dzieci czy politykę? - napisał Niedzielski.

- Pan minister dla tamtego rządu pracował, pracował w ZUS-ie, pracował w ministerstwie sprawiedliwości, z tego, co dobrze pamiętam, więc był częścią administracji rządowej - odpowiedział z kolei Kosiniak-Kamysz.

Zwrócił uwagę, że wówczas nie było nowoczesnych terapii dostępnych tak, jak teraz. - Od siedmiu lat, drodzy państwo, ministrem zdrowia jest ktoś z PiS: pan Radziwiłł, pan Szumowski i teraz pan Niedzielski - wskazał lider PSL.

- Rodzice pytają was, dlaczego ich dzielicie - nie ja. Ja jestem pośrednikiem, bo mnie wybrali do tego, żebym był reprezentantem również w sprawach zdrowia, jako lekarz - zaznaczył Kosiniak-Kamysz.

Rdzeniowy zanik mięśni, ciężka choroba rzadka

- Ja panie ministrze, w trakcie Covidu, jako wolontariusz, pojechałem na izbę przyjęć i pracowałem od świtu do nocy. Gdzie byli pana koledzy i koleżanki? Więc to pytanie niech pan sobie zada i niech spojrzy pan w lustro. I niech pan zada je swoim kolegom - mówił lider PSL.

- Panie ministrze godzina 12. w przyszły wtorek melduje się pan tutaj, w Sejmie i odpowiada pan nie mnie, choć pan odpowiada przed Sejmem, odpowiada pan rodzicom dzieci chorych na SMA - dodał Kosiniak-Kamysz.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum