Stanisław Maćkowiak: świat dostrzega problem chorób rzadkich, a Polska? Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich; FOT. PTWP

Świadomość trudnej klinicznie, ale często także nierozumianej społecznie choroby rzadkiej jest trudniejsza, gdy istnieją możliwości jej skutecznej diagnostyki i terapii, ale nie są w praktyce dostępne - mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

Priorytetyzacja, stworzenie strategii, wypracowanie ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych, rejestry, centra eksperckie, odpowiednie finansowanie i szerszy dostęp do terapii sierocych składają się na ramowy plan postępowania w dziedzinie chorób rzadkich - zaznacza prezes FPP.

Przypomina, że głównym punktem dyskusji podczas konferencji „Choroby rzadkie - diagnostyka i leki dedykowane ich terapii - wyzwania dla Polski 2021”, która odbyła się w listopadzie 2020 roku, było miejsce chorób rzadkich w polskim systemie ochrony zdrowia. Eksperci przedstawili aktualną sytuację pacjentów z tą grupą schorzeń i zwrócili uwagę na konieczność systemowego umiejscowienia chorób rzadkich w priorytetach polskiej polityki zdrowotnej.

- Podczas dyskusji prelegenci zwracali uwagę, że ma to uzasadnienie nie tylko w realnych potrzebach klinicznych, ale jest poparte także unijnymi i krajowymi regulacjami prawno-administracyjnymi. Na konieczność umiejscowienia chorób rzadkich wśród priorytetów polskiej opieki zdrowotnej wskazują między innymi zapisy przyjętego prezydenckiego projektu ustawy o Funduszu Medycznym - stwierdza

Ponad 8 tysięcy jednostek chorobowych
Wskazuje, że warto zaznaczyć, dlaczego problem chorób rzadkich jest tak istotny: - Liczba poznanych dotąd schorzeń rzadkich jest szacowana na ponad 8 tys. Częstość występowania poszczególnych chorób rzadkich w populacji jest - jak sama nazwa wskazuje - rzadka i powoduje to szereg wyzwań związanych z diagnostyką i specjalistycznym leczeniem tej grupy schorzeń. Z drugiej strony, łączna liczba chorób rzadkich jest ogromna (statystyki wskazują, że choroby rzadkie obejmują nawet 6-8 proc. populacji danego kraju), dlatego jako grupa stanowią poważny problem populacyjny i społeczny.

Szacunki wskazują na to, że w Polsce jest nawet 2,5-3 mln osób z chorobami rzadkimi. Niestety, brakuje rejestrów w tym obszarze, co znacząco utrudnia dokładne określenie skali problemu i ogranicza możliwość zastosowania strategii działań dobranej do rzetelnie poznanych potrzeb.

Prezes Maćkowiak zwraca uwagę, że choroby rzadkie nawet w 50 proc. przypadków ujawniają się w wieku dziecięcym. Ich przebieg może być gwałtowny i grozić wczesnym zgonem. Nawet 26 proc. dzieci z tego rodzaju schorzeniami umiera przed osiągnięciem 5. roku życia. Z drugiej strony, choroby rzadkie mogą mieć przebieg przewlekły. Wtedy z chorobą żyje się wiele dziesięcioleci.

comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.