Rynek Zdrowia: - Wśród organizacji zdrowotnych z tzw. trzeciego sektora panuje przekonanie, że współpraca ogranicza pozyskiwanie środków na działalność. Faktycznie tak jest?
Urszula Jaworska: - Takie jest tylko myślenie. Jeśli mądrze współpracuje się z firmami farmaceutycznymi, to one chętnie zrealizują każdy dobry projekt. Choć oczywiście "wejdą" także w mniej rozsądną współpracę. Zdarzały się nam spotkania z firmami, kiedy w trakcie rozmów zaczynało się wyjaśniać, jaki jest ich rzeczywisty cel. To oznaczało koniec. Nie taka jest moja rola. Mamy swoje standardy współpracy.

Sponsorzy mają wybór. Jeśli chcą pomagać pacjentom według naszych standardów, nie ma problemu. Jeśli nie, niech szukają innych. Nie może być tak, że sponsor dyktuje warunki. Możemy uczyć się od siebie nawzajem.

Podejście firm też się zmienia. Niegdyś jedno ze stowarzyszeń zaangażowanych w obszarze WZW narobiło "szumu", że firma przestała im dawać pieniądze.

Okazało się, że sponsor postawił w końcu warunki współpracy, w tym przygotowanie programu działalności stowarzyszenia. Do tej pory było bowiem tak, że stowarzyszenia dostawały pieniądze na działalność, bez pytania, na co one idą. W pewnym momencie to się skończyło. Branża farmaceutyczna przyjęła kodeksy etyki i standaryzację współpracy z organizacjami pacjenckimi.

- Na czym więc dzisiaj polega rola organizacji pacjenckiej?
- Przede wszystkim na pomocy pacjentom, na przykład w nagłośnieniu wiedzy na temat danego schorzenia. Chodzi o jakość przekazu, a nie negatywne informacje.

Organizacje pacjenckie powinny dawać swoim podopiecznym rzetelną wiedzę i edukację. Przecież w wielu chorobach rzadkich, jak białaczka, lek stanowi niewielką składową leczenia. W chorobach rzadkich tylko dla 3 proc. chorych jest leczenie. Czy to oznacza, że pozostałe 97 proc. chorych powinno znajdować się poza obszarem zainteresowania organizacji?

Wolę przekonywać firmy o znaczeniu edukacji, bowiem stan wiedzy na temat choroby i leczenia wśród samych pacjentów jest czasem zaskakująco słaby. Obecnie toczy się dyskusja na temat dostępu pacjentów z białaczką do leków odtwórczych. Jednocześnie z badań wynika, że tylko 30 proc. pacjentów chorych na białaczkę przyjmuje regularnie leki i współpracuje z lekarzem.

- Czy to dlatego, że nie szanuje się czegoś, co dostaje się za darmo? Ale z drugiej strony - są przecież sytuacje, gdy pacjenci zbierają pieniądze na leczenie...  
- Kiedy dostęp do leczenia był ograniczony i pacjenci musieli kupować lek za własne pieniądze, zdarzało się, że oszczędzali - brali lek rzadziej, mając przekonanie, że w ten sposób wystarczy im na dłużej. Zdarzyło się też tak, że kiedy lek był już finansowany przez państwo, pewna pani dzwoniła regularnie, chcąc sprzedać lek, który dostawała za darmo.

Kwestia zbiórek pieniędzy to odrębny problem. Często są podejmowane mimo, że istnieje możliwość leczenia z budżetu państwa. To wynika z niewiedzy i sposobu komunikowania się opartego jedynie o przepływ informacji między rodzicami chorych czy samymi pacjentami. Decyzja o zbiórce pieniędzy zapada szybko, bez zadania sobie trudu sprawdzenia w NFZ, MZ czy biurze RPP, czy jest jakieś inne rozwiązanie.

Dlatego nasze relacje z pacjentami oparte są na racjonalnym, jasnym przekazie. Daję choremu wybór: jeśli wybierze drogę, którą mu pokazuję i sam włoży trochę wysiłku w osiągnięcie celu, będę mu w tych staraniach towarzyszyć; jeśli wybierze zbieranie pieniędzy w sytuacji, gdy jest dostępne leczenie systemowe, to nie pomogę mu w żebraniu tych pieniędzy.

- Wracam do pytania: pacjenci działają na zasadzie - łatwo przyszło, łatwo poszło?
- Swego czasu organizowałam wyjazdy połączone z warsztatami dla podopiecznych stowarzyszenia chorych na białaczkę szpikową. Wymagało to zebrania pieniędzy i bardzo dużo pracy organizacyjnej. Którymś razem poprosiłam stowarzyszenie o pomoc w zbiórce pieniędzy i dołożenie się do akcji. Nie było odzewu. Czasem tylko padają pytania ze strony chorych, kiedy znowu będzie wyjazd. Przestałam to organizować.

Wszyscy czekają na gotowe. Nie jestem też od tego, by użalać się nad pacjentami. Czasem trzeba nimi potrząsnąć. Doszłam do wniosku, że nie jestem od lubienia, jestem od pomagania.

Takiego podejścia nauczyło nas też pewne wydarzenie. Na początku 2000 mieliśmy ostrą nagonkę czarnego PR, zorganizowaną przez inną fundację, która nasłała na nas wszelkie możliwe kontrole. Ale dzięki temu, kiedy wytoczyliśmy im sprawę w sądzie, wszystkie wyniki kontroli działały na naszą korzyść. Mamy za sobą cztery wygrane procesy o ochronę dóbr osobistych, w tym jedną z zakazem wypowiadania się na nasz temat.

- Czy to znaczy, że równie starannie jak sponsorów, szukają Państwo innych organizacji do współpracy?
- Mogę wyliczyć na palcach jednej ręki, z jakimi organizacjami chciałabym dzisiaj współpracować. Są przejrzyste, działają jawne. Współpracuje się nie tylko po to, by siebie uwiarygodnić, ale by sobie pomagać i uczyć się od siebie nawzajem. Wspólnie można osiągnąć więcej.

Pracujemy nad spójnymi standardami dla organizacji działających w sektorze ochrony zdrowia. Nikomu nie jest łatwo zdobywać teraz pieniądze. Ale partnerstwo jest wszędzie promowane. Chciałabym, by generalnie przysłużyło się to wizerunkowi trzeciego sektora w zdrowiu.

Jeśli mamy rozmawiać, jak i na jakich zasadach chcemy współpracować, to wpierw musimy posprzątać własne podwórko. Zacznijmy od tak prostej rzeczy jak wspólny kodeks etyki, wypracowanie standardów współpracy z firmami, a przede wszystkim od sprawozdawania się organizacji.

Uczestniczyliśmy niegdyś w projekcie "Jawnie, przejrzyście, odpowiedzialnie", realizowanym przez Fundację Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego (FRSO), Ogólnopolską Federację Organizacji Pozarządowych (OFOP) i Stowarzyszenie Liderów Lokalnych Grup Obywatelskich. Przeszliśmy audyt pod kątem księgowym, rachunkowym, ale i umiejętności zarządzania. Dostaliśmy certyfikat. Warto było. Dobrze byłoby, by więcej organizacji pacjenckich przeszło przez taki audyt.

Obecnie tylko ok. 6 proc. organizacji pozarządowych w Polsce ma status Organizacji Pożytku Publicznego. One mają obowiązkową sprawozdawczość. Według danych MZ, tylko 30 proc. fundacji sprawozdaje się. Na jakich zasadach funkcjonują pozostałe? 

- Zatem Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych jest tą platformę do współpracy?
- Od 2013 roku przy OFOP działa Grupa ds. Zdrowia. Powstała jako Grupa ds. Dyrektywy Parlamentu Europejskiego i Rady w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. W tym roku została podjęta uchwała o rozszerzeniu zakresu działalności oraz o zmianie nazwy na Grupa ds. Zdrowia. Patronat nad działaniami Grupy objęła prof. Irena Lipowicz, Rzecznik Praw Obywatelskich.

W OFOP nie ma rywalizacji. Organizacje współpracują ze sobą, co daje też większą wiedzę na temat funkcjonowania trzeciego sektora. Cele, które sobie wytyczyliśmy, to zmiana systemu. By instytucje publiczne, które tworzą i realizują prawo, korzystały z wiedzy, którą oferuje oddolnie trzeci sektor. Chcemy aktywnie uczestniczyć w procesie konsultacji społecznych.

Wyniki przeprowadzonej przez nas ankiety w sprawie dyrektywy transgranicznej pokazały, że Ministerstwo Zdrowia zrobiło to, co chciało, nie pytając o nic opinii publicznej. Inna sprawa, że organizacje nie złożyły swoich opinii w ramach konsultacji społecznych, bo nie wszystkie się na tym znają.

To jest następny problem. Sama usłyszałam w Departamencie Dialogu Społecznego MZ, że z nami nie ma co dyskutować i konsultować, bo my się na niczym nie znamy. To samo usłyszałam w parlamencie. I niestety, po części się z tym zgadzam, słysząc na konferencjach wypowiedzi liderów niektórych organizacji. 

- Czy to jest problem kwestionowania wiarygodności strony społecznej?
- Liderzy organizacji pacjenckich muszą wiedzieć, po co to robią i czemu to ma służyć. Muszą być kompetentni, a nie być tubą propagandową. Chcą, by ich głos był słyszalny i poważnie traktowany, a sami sobie szkodzą wizerunkowo. Jeśli nie chcemy być postrzegani jako niedokształceni, wodzeni na pasku firm, to sami włóżmy w to trochę wysiłku, żeby to zmienić. Zacznijmy od siebie.

Liderzy organizacji z sektora społeczeństwa obywatelskiego należących do Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych to w większości ludzie, którzy wiedzą, po co tam są. Ich obecność wywodzi się z jakieś tradycji. Przykładowo byli działaczami w Solidarności, potem założyli własne organizacje, bo chcieli coś zmienić.

W większości organizacji z obszaru ochrony zdrowia liderami są takie osoby jak ja, które "przeszły" swoją chorobę. Wszytko dzieje się na emocjach. Według liderów, to że sami przez to przeszli, daje im później mandat do reprezentowania danej grupy pacjentów.

Czytaj też. Organizacje pacjentów: zamiast współpracy czasami wybierają rywalizację

Same firmy farmaceutyczne przyznają, że robiły dużo szkoleń dla liderów organizacji. Ale nie da się pewnych ludzi nauczyć zarządzania, jeśli nie mają do tego predyspozycji.

Teraz wspólnie z OFOP i FRSO realizujemy program, który będzie miał na celu profesjonalizację osób działających w trzecim sektorze i wspierających organizacje pacjenckie, by nikt nam więcej nie powiedział, że się na niczym nie znamy. W tym roku odbędzie się pilotaż na Mazowszu.
 
- To taka forma samokontroli i samoedukacji środowiska?
- Tak, ale w przyjaznej formie. Chcemy zachęcać do rozmów na temat zarządzania organizacją i pomagać w tym. Sama chęć pomagania nie niweluje braków w zarządzaniu. Chciałabym też, by organizacje zaakceptowały kodeks etyki, zachęcając je do podnoszenia standardów prowadzenia organizacji pozarządowej.
 
RZ: Dziękuję za rozmowę.
 
Fundacja Urszuli Jaworskiej powstała w 1997 roku po wygranej walce jej założycielki z białaczką. Od 2004 roku Fundacja ma status organizacji pożytku publicznego.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• ORGANIZACJE PACJENCKIE