
Nieleczenie lub złe leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi przynosi straty społeczne i ekonomiczne, które znacznie przewyższają inwestycję w terapię - mówili eksperci w poniedziałek (3 czerwca) na spotkaniu w stolicy pt. "Choroby rzadkie - choroby zaniedbane".
Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys. osób. Są one przeważnie (w 80 procentach) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a ok. 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 6-7 tys., dlatego łącznie dotyczą bardzo dużej liczby osób. Jak podaje Ministerstwo Zdrowia na swojej stronie internetowej, mogą na nie cierpieć nawet trzy miliony Polaków.
Dr Małgorzata Skweres-Kuchta z Wydziału Zarządzania i Ekonomiki Usług Uniwersytetu Szczecińskiego, mama 8,5-letniego Kuby, który cierpi na jedną z odmian choroby Battena (tzw. ceroidolipofuscynozę neuronalną - CLN2), przypomniała, że jedynie dla 3-4 proc. chorób rzadkich istnieją zarejestrowane terapie lekowe. - Niestety, na ponad 320 zarejestrowanych na świecie terapii w Polsce około 30 ma refundację" - mówiła. Brak m.in. refundacji terapii dla pacjentów z CLN2, chorobą Fabry'ego, mukopolisacharydozą typu IV, alfa-mannozydozą.
- Ja rozumiem z punktu widzenia ekonomisty, że tutaj ogromną rolę odgrywają ograniczony budżet i ogromne koszty leków sierocych (leki na choroby rzadkie - PAP) - tłumaczyła Skweres-Kuchta. Dodała, że leki te są bardzo drogie ze względu na małą grupę pacjentów, dla której są przeznaczone.
Jednak - jak zaznaczyła - koszty związane z leczeniem choroby rzadkiej u dziecka są nie do udźwignięcia przez rodzica. Dlatego jej zdaniem podczas oceniania kosztów tych terapii powinno się uwzględniać koszty pośrednie i społeczne chorób rzadkich, wynikające z ich wpływu na życie całej rodziny. Z raportu Uczelni Łazarskiego z 2016 r., który przytoczyła, wynika, że w ponad 80 proc. rodzin, w których pojawia się choroba rzadka, pogarsza się znacznie sytuacja finansowa.
- Na choroby rzadkie chorują w większości dzieci, więc gdy zadbamy o to, by te dzieci miały szansę na leczenie, to równocześnie dbamy o to, żeby rodzina mogła normalnie funkcjonować, żeby rodzice mogli normalnie pracować, by nie musiały rosnąć koszty opieki socjalnej, co dla gospodarki jest bardzo istotne - tłumaczyła.
Dodała, że optymalne leczenie dzieci z chorobą rzadką pozwala części z nich na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości. Zwróciła też uwagę, że wiele rodzin emigruje za granicę do krajów UE, w których dzieci z daną chorobą rzadką mają dostęp do terapii. - Rodzic, który wie, że może leczyć dziecko za granicą, wyjeżdża. Należy się zastanowić, że w ten sposób nie tracimy ludzi, którzy w Polsce się wykształcili, są w wieku produkcyjnym, ale tam pracują i tam są konsumentami. A ze swoim chorym dzieckiem zabierają też zdrowe dzieci, co w obliczu niżu demograficznego nie jest bez znaczenia - mówiła Skweres-Kuchta, która sama leczy swojego synka w Niemczech.
- « POPRZEDNIA
- 1
- 2
- NASTĘPNA »
CZYTAJ TAKŻE
- SB, 20:09 Portugalia: rekordowa liczba pacjentów z Covid-19 paraliżuje pracę szpitali
- SB, 19:02 Europa: wiele krajów przedłuża pandemiczne ograniczenia i nakłada nowe restrykcje
- SB, 18:39 Włochy: przedsiębiorcy chcą pozwać władze Lombardii za błąd w ocenie skali epidemii
- SB, 18:17 Porozumienie Zielonogórskie: szczepienia seniorów w POZ ruszą raczej od wtorku
- SB, 17:31 Lekarze i politycy zachęcają do szczepień przeciwko COVID-19. Trwa kampania #SzczepimySię
- SB, 16:26 Naukowcy z USA: szczepienia przeciwko COVID-19 najpierw powinny objąć seniorów
- SB, 16:20 Zielona Góra: trwa kompleksowa termomodernizacja Szpitala Uniwersyteckiego
- SB, 15:03 GUS: w 2020 roku we wszystkich województwach było znacznie więcej zgonów niż w 2019
- SB, 14:13 Oświadczenie Polskiego Banku Komórek Macierzystych S.A.
- SB, 13:28 Samorząd lekarski przestrzega przed zapaścią stomatologii szkolnej
- SB, 12:07 Naukowcy: badania ciężkich postaci COVID-19 można prowadzić na małpach
- SB, 11:33 MZ: przeciwko COVID-19 do 23 stycznia zaszczepionych zostało w Polsce ponad 684 tys. osób
- 1 Liczba zakażeń koronawirusem w Polsce wynosi 1 470 879, zmarło 35 253 pacjentów
- 2 Personel pomocniczy: my też walczymy z Covid-19, a pominięto nas w dodatkowym wynagrodzeniu
- 3 Żłobki przyjmą tylko zaszczepionych, przedszkola dadzą punkty. Sejm poprze projekt?
- 4 Premier Wielkiej Brytanii przerażony kolejnym rekordem zgonów na Covid-19
- 5 Mimo uproszczonych przepisów na razie lekarze spoza Unii nie ruszyli tłumnie do pracy w Polsce
- 6 Kozienice: zakażenia dziesiątkują personel medyczny, szpital ogranicza przyjęcia
- 7 Badania: ciężki przebieg Covid-19 wynika z zakażenia mózgu - "wirus lubi się w nim ukrywać"
- 8 NFZ nie dopłaci do transportu pacjenta do punktu szczepień
- 9 Lekarze POZ do seniorów: przed szczepieniem zjedzcie śniadanie, przyjdźcie punktualnie, ale nie z dużym...
- 10 Prof. Banach: cięcie kosztów bez inwestowania w rozwój szpitala to bardzo zły pomysł
- 11 Rejestracja na szczepienie dla osób 70+. Komunikat dla punktów szczepień i wszystkich placówek POZ
- 12 Minister Dworczyk: w całej Polsce zostało już tylko 150 tys. wolnych terminów szczepień. Jak się zapisać?
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych