Senat:  eksperci rozmawiali o diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich Senat RP; FOT. Arch. RZ

O stanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce debatowali eksperci podczas konferencji, która w poniedziałek (3 czerwca) odbyła się w Senacie. Uczestnicy spotkania podkreślali potrzebę jak najszybszego wdrożenia Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich.

W poniedziałek w Senacie odbyła się konferencja "Choroby rzadkie i ultrarzadkie: stan obecny, wyzwania i perspektywy". Podczas wydarzenia marszałek Stanisław Karczewski podkreślał, że leczenie chorób rzadkich jest trudniejsze. - Duże nadzieje wiążę z Narodowym Programem dla Chorób Rzadkich. Jeśli uda się go wdrożyć, będzie to sukces - wskazał.

Przewodniczący senackiej komisji zdrowia, Waldemar Kraska przypomniał, że choroby rzadkie to takie, które występują u 1 na 2 tys. osób, choroby ultrarzadkie zaś - u 1 na 50-100 tys. osób. Cechami wspólnymi tych chorób są zazwyczaj ciężki i przewlekły przebieg, niepełnosprawność, a także wysokie koszty diagnostyki i opieki medycznej.

Wiceminister zdrowia Zbigniew Król przedstawił główne tezy Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Program, który jest na etapie konsultacji społecznych, ma być narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej, ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Wiceszef MZ wskazał, że najważniejsze założenia programu to zapewnienie kompleksowego, zintegrowanego podejścia do chorób rzadkich, nie tylko w sferze medycznej, ale także prawnej i socjalnej oraz zagwarantowanie ciągłości opieki nad chorymi powyżej 18 lat.

Program przewiduje ustanowienie tzw. paszportu chorego na schorzenie rzadkie, który umożliwi specjalną opiekę nad taką osobą. Będzie zawierać m.in. informacje na temat diagnozy, kod choroby, zalecenia dla placówek medycznych opiekujących się pacjentem. Ważnym instrumentem realizacji Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich będą, stanowiące część europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich, rejestry chorób rzadkich, które obejmą zasięgiem cały kraj.

Priorytety programu dotyczą czterech obszarów: rozpoznania i leczenia z wykorzystaniem sieci ośrodków referencyjnych, akceptacji i wsparcia chorego, rehabilitacji ukierunkowanej na potrzeby konkretnego chorego oraz edukacji społecznej i badań naukowych.

Prof. Anna Latos-Bieleńska z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu mówiła o tym, jak powinien funkcjonować rejestr chorób rzadkich. Jako warunki jego prowadzenia wymieniła rejestrację danych, identyfikację chorób rzadkich, ekspertów, którzy opracują uzyskane dane, "obudowę" legislacyjną i stabilne finansowanie. Przypomniała, że Polska jest największym uczestnikiem europejskiego rejestru wrodzonych wad rozwojowych EUROCAT. "Nasz kraj ma więc dane, by stać się liderem w dziedzinie rejestrów chorób rzadkich" - oceniła.

Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Cierpi na nie od 6 proc. do 8 proc. populacji. W ślad za definicją chorób rzadkich, zalecaną w Unii Europejskiej, schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ono nie więcej niż 5 na 10 tys. osób.

Olga Zakolska (PAP)

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.