SM: brak refundacji leczenia zmniejsza szansę chorych z PPMS na zachowanie sprawności

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 29 czerwca 2019 08:00

Przedstawicielka PTSR zwraca także uwagę na fakt szybszego postępowania niepełnosprawności u chorych z postacią PPMS w porównaniu do pacjentów z postacią RRMS.

- Na etapie rozpoznania choroby różnice w sprawności pomiędzy pacjentami z obu grup nie były widoczne. W wypadku osób z postacią PPMS w czasie rozpoznania aż 94 proc. chorych było w stanie samodzielnie się poruszać. Obecnie aż 54 proc. chorych z PPMS deklaruje, że nie porusza się już samodzielnie. W tej grupie z kul lub laski korzysta aż 70 proc. osób, z chodzika - 19 proc. chorych, a z wózka inwalidzkiego - 35 proc. - podkreśla Fac-Skhirtladze.

Wskazuje, że na etapie diagnozy aktywnych w sferze zawodowej było 83 proc. pacjentów z postacią PPMS. Po roku od diagnozy współczynnik ten spadł w tej grupie do 23 proc., podczas gdy w grupie chorych z RRMS nadal aktywnych zawodowo pozostało 62 proc. chorych.

Ten brak aktywności przekłada się na średni dochód gospodarstwa domowego. Dla osób z PPMS wynosi on od 1001 do 3000 zł, podczas gdy dla osób z RRMS od 2001 do 5000 zł. Tymczasem z uwagi na fakt, że ta postać SM ujawnia się przeważnie dopiero po 40 roku życia, aż 80 proc. chorych ma dzieci. Zatem jeśli upośledzają się funkcje życiowe, odbija się to na jakości życia całej rodziny.

Fac-Skhirtladze wyjaśnia również, że osoby z PPMS z uwagi na narastającą niesprawność są często wykluczane z życia społecznego i zawodowego. - Tymczasem wystarczyłoby chorym z PPMS podać na wczesnym etapie choroby lek, aby zatrzymać postęp choroby i niepełnosprawności, dzięki czemu mogliby oni pozostać aktywni zawodowo i społecznie - mówi Fac-Skhirtladze.

Podobnego zdania jest dr Zaborski, który wyjaśnia, że trudno zrozumieć dlaczego chorzy z PPMS są wykluczeni z leczenia, zwłaszcza, że nie dotyczyłoby ono dużej grupy osób.

- Jeśli przyjmiemy, że na tę postać choruje 10 proc. pacjentów z SM, to nie będzie to grupa większa niż 4,5 do 5 tys. osób w skali kraju. Dokładne kryteria włączenia i liczba zakwalifikowanych do programu byłaby jednak znana przy określeniu programu lekowego - dodaje dr Zaborski.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum