SM: brak refundacji leczenia zmniejsza szansę chorych z PPMS na zachowanie sprawności

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 29 czerwca 2019 08:00

Ekspert podkreśla, że obecnie chorzy z postacią RRMS mają w Polsce zapewniony dostęp do jedenastu różnych leków. W przypadku pacjentów z postacią przewlekłe postępującą pomimo przebadania w 2015 r. kilkudziesięciu substancji chemicznych, nie znaleziono żadnego skutecznego leku. Medycyna nie miała zatem nic do zaoferowania tym chorym.

Sytuacja zmieniła się w 2018 r., kiedy pojawiło przeciwciało monoklonalne - okrelizumab, skuteczne zarówno w postaci RRMS, jak i PPMS. Lek ten jest obecnie jedynym na świecie farmaceutykiem o udokumentowanej skuteczności w pierwotnie postępującej postaci choroby. Choć jest on zarejestrowany w Unii Europejskiej, w Polsce nadal nie podlega refundacji.

Odmienne ścieżki życia po rozpoznaniu
Z kolei Magdalena Fac-Skhirtladze z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego zwróciła uwagę na wnioski płynące z badań dotyczących ścieżek pacjentów z postacią pierwotnie postępującą SM w Polsce i z postacią rzutowo-remisyjną.

Jak wyjaśniła, badania obejmowały wszystkie istotne dla chorego elementy życia i leczenia, od czasu wystąpienia pierwszych objawów, do momentu w którym znajdują się obecnie. Głównie skupiono się w nich na dwóch obszarach: "podróży przez chorobę" i doświadczeniach emocjonalnych chorych na SM.

- Podróż przez chorobą czy inaczej ścieżka pacjenta, to nic innego, jak sposób przejścia przez proces diagnozy, leczenia i monitorowania choroby oraz problemów i wyzwań, z którymi borykają się pacjenci na poszczególnych etapach życia z SM - tłumaczy Fac-Skhirtladze.

Dodaje, że w badaniu wzięli udział zarówno pacjenci, jak i lekarze i pielęgniarki, z którymi przeprowadzono wywiady w okresie od stycznia 2018 r. do marca 2019 r.

- Z badań tych wynika jednoznacznie, że ścieżki życiowe pacjentów przebiegają zupełnie inaczej w zależności od tego na jaką postać cierpi dany chory. Różnice te widać już w momencie postawienia rozpoznania. Kiedy chorzy dzwonią to PTSR i mówią nam że mają postać RRMS, jesteśmy w stanie pokazać im jak wiele system może im zaoferować. Kiedy rozmawiamy z pacjentem, u którego stwierdzono postać PPMS, nie możemy wskazać im rozwiązań, które poprawiłyby ich sytuację życiową - wyjaśnia Fac-Skhirtladze.

Zaznacza, że badania pokazują, iż pacjenci z postacią PPMS średnio na postawienie diagnozy czekają sześć lat, podczas gdy chorzy z postacią RRMS - 3,5 roku.

Gorsza jakość życia z chorobą

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum