Ruszyły prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich: odetchną pacjenci i szpitale?

Szpitale z województwa śląskiego wycofują się z leczenia pacjentów z chorobą Gauchera. Przyczyną jest fakt, iż NFZ nie chce refundować bardzo drogiego leku cerezyme, jeśli nie jest on podawany regularnie co dwa tygodnie. Z regularnością bywa różnie, choć nie są to "poślizgi" zawinione przez placówki. W środę (7 grudnia) rozpoczęły się w Warszawie prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Czy i na ile zmieni on w przyszłości sytuację pacjentów i lecznic?

Jednym z powodów opóźnienia w podaniu leku bywa na przykład grypa pacjenta leczonego tym specyfikiem: termin kroplówki trzeba wówczas przesunąć. Inną przyczyną są kłopoty z systematycznymi dostawami. Tak było na przykład, gdy jedyny producent - firma farmaceutyczna Genzyme Corp. - miał problemy z utrzymaniem jakości leku.

Z powodu skażenia wirusowego fabryki leków w Allston w USA, produkującej specyfiki stosowane w schorzeniach rzadkich (chorobie Gauchera oraz Pompego) nastąpiła konieczność całkowitego zamknięcia zakładów na czas sanityzacji.

Ta nadzwyczajna sytuacja zmusiła wszystkie kraje na świecie do leczenia pacjentów preparatem cerezyme w zmniejszonych dawkach. NFZ uznał jednak, że jest to niezgodne z rozporządzeniem ministra zdrowia o programach terapeutycznych, w którym zapisane są inne dawki, i kazał szpitalom zwracać pieniądze.

A miało być tak pięknie...
Po tym incydencie zorganizowano 8 października 2010 r. w Ministerstwie Zdrowia spotkanie z udziałem Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Zespołu Koordynującego ds. Chorób Ultrarzadkich na temat zmodyfikowania terapeutycznego programu zdrowotnego "Leczenie choroby Gauchera".

Piotr Olechno, rzecznik prasowy MZ poinformował po spotkaniu, że ”trwają  prace nad wprowadzeniem rozwiązania prawnego, które zagwarantuje świadczeniodawcom zwrot kosztów za dotychczasowe leczenie na zasadach innych, niż zapisane w programie terapeutycznym”.

Płatnik zaczął zatem tolerować niewielkie opóźnienia. Ale do czasu: wkrótce prezes NFZ rozesłał do oddziałów wojewódzkich Funduszu pismo z żądaniem skrupulatnego przestrzegania przepisów i nawet jednodniowe opóźnienie w podaniu leku znów stało się powodem do odmowy refundacji.

- W tej sytuacji w ogóle rezygnujemy z leczenia pacjentów z chorobą Gauchera. Nie złożyliśmy już w NFZ oferty na przyszły rok. Fundusz najpierw prosi nas o leczenie tych chorych, a zaraz potem rzuca kłody pod nogi - mówiła cytowana przez Gazetę Wyborczą Anna Knysok, wicedyrektor Zespołu Szpitali Miejskich w Chorzowie.

Poza lecznicą w Chorzowie pieniądze mają też oddać: Szpital Miejski w Tychach i Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Częstochowie - łącznie 270 tys. zł.

Ryzykowna refundacja
comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.