RR/Rynek Zdrowia | 07-12-2011 19:28

Ruszyły prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich: odetchną pacjenci i szpitale?

Szpitale z województwa śląskiego wycofują się z leczenia pacjentów z chorobą Gauchera. Przyczyną jest fakt, iż NFZ nie chce refundować bardzo drogiego leku cerezyme, jeśli nie jest on podawany regularnie co dwa tygodnie. Z regularnością bywa różnie, choć nie są to "poślizgi" zawinione przez placówki. W środę (7 grudnia) rozpoczęły się w Warszawie prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Czy i na ile zmieni on w przyszłości sytuację pacjentów i lecznic?

Jednym z powodów opóźnienia w podaniu leku bywa na przykład grypa pacjenta leczonego tym specyfikiem: termin kroplówki trzeba wówczas przesunąć. Inną przyczyną są kłopoty z systematycznymi dostawami. Tak było na przykład, gdy jedyny producent - firma farmaceutyczna Genzyme Corp. - miał problemy z utrzymaniem jakości leku.

Z powodu skażenia wirusowego fabryki leków w Allston w USA, produkującej specyfiki stosowane w schorzeniach rzadkich (chorobie Gauchera oraz Pompego) nastąpiła konieczność całkowitego zamknięcia zakładów na czas sanityzacji.

Ta nadzwyczajna sytuacja zmusiła wszystkie kraje na świecie do leczenia pacjentów preparatem cerezyme w zmniejszonych dawkach. NFZ uznał jednak, że jest to niezgodne z rozporządzeniem ministra zdrowia o programach terapeutycznych, w którym zapisane są inne dawki, i kazał szpitalom zwracać pieniądze.

A miało być tak pięknie...
Po tym incydencie zorganizowano 8 października 2010 r. w Ministerstwie Zdrowia spotkanie z udziałem Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Zespołu Koordynującego ds. Chorób Ultrarzadkich na temat zmodyfikowania terapeutycznego programu zdrowotnego "Leczenie choroby Gauchera".

Piotr Olechno, rzecznik prasowy MZ poinformował po spotkaniu, że ”trwają  prace nad wprowadzeniem rozwiązania prawnego, które zagwarantuje świadczeniodawcom zwrot kosztów za dotychczasowe leczenie na zasadach innych, niż zapisane w programie terapeutycznym”.

Płatnik zaczął zatem tolerować niewielkie opóźnienia. Ale do czasu: wkrótce prezes NFZ rozesłał do oddziałów wojewódzkich Funduszu pismo z żądaniem skrupulatnego przestrzegania przepisów i nawet jednodniowe opóźnienie w podaniu leku znów stało się powodem do odmowy refundacji.

- W tej sytuacji w ogóle rezygnujemy z leczenia pacjentów z chorobą Gauchera. Nie złożyliśmy już w NFZ oferty na przyszły rok. Fundusz najpierw prosi nas o leczenie tych chorych, a zaraz potem rzuca kłody pod nogi - mówiła cytowana przez Gazetę Wyborczą Anna Knysok, wicedyrektor Zespołu Szpitali Miejskich w Chorzowie.

Poza lecznicą w Chorzowie pieniądze mają też oddać: Szpital Miejski w Tychach i Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Częstochowie - łącznie 270 tys. zł.

Ryzykowna refundacja
- Nie mieliśmy dotąd takiego problemu, jak na Śląsku, ale obawy jednak istnieją: chodzi o 793 tys. zł, które musielibyśmy zwrócić Funduszowi w przypadku niedotrzymania czternastodniowego terminu podania leku - mówi nam Joanna Woźnicka, rzecznik Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie. I dodaje, że wymieniona kwota dotyczy wyłącznie jednej pacjentki.

Szpital zdaje sobie sprawę z ryzyka, ale zdecydował się jednak ogłosić przetarg na dostawę leku imiglucerase w programie leczenia choroby Gauchera. Oferty przyjmuje do 7 grudnia.

Polska wydaje coraz większe kwoty na leczenie chorób rzadkich. Cierpi na nie kilkadziesiąt tysięcy osób, na chorobę Gauchera - kilkadziesiąt. Była minister zdrowia Ewa Kopacz zapowiedziała w lutym br., z okazji Dnia Chorób Rzadkich, powstanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich i poinformowała, że w 2009 r. przeznaczono 46 mln zł na refundację leków na niektóre z tych schorzeń, a w 2010 r. ta kwota zwiększyła się niemal trzykrotnie - do 136 mln zł.

W środę (7 grudnia) przedstawiciele reosrtu zdrowia i organizacji pacjentów poinformowali właśnie o rozpoczęciu prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Wstępny jego projekt powinien być gotowy w połowie przyszłego roku. Uruchomienie będzie możliwe w 2013 r.

Jacek Graliński, przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, podkreślił, że Narodowy Plan opracowywany zostanie zgodnie z rekomendacjami Rady Unii Europejskiej. Sugerują one, że we wszystkich państwach członkowskich najpóźniej do 2013 r. powinny być utworzone krajowe plany na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi.