Ruszyły prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich: odetchną pacjenci i szpitale?

Autor: RR/Rynek Zdrowia • • 07 grudnia 2011 19:28

- Nie mieliśmy dotąd takiego problemu, jak na Śląsku, ale obawy jednak istnieją: chodzi o 793 tys. zł, które musielibyśmy zwrócić Funduszowi w przypadku niedotrzymania czternastodniowego terminu podania leku - mówi nam Joanna Woźnicka, rzecznik Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie. I dodaje, że wymieniona kwota dotyczy wyłącznie jednej pacjentki.

Szpital zdaje sobie sprawę z ryzyka, ale zdecydował się jednak ogłosić przetarg na dostawę leku imiglucerase w programie leczenia choroby Gauchera. Oferty przyjmuje do 7 grudnia.

Polska wydaje coraz większe kwoty na leczenie chorób rzadkich. Cierpi na nie kilkadziesiąt tysięcy osób, na chorobę Gauchera - kilkadziesiąt. Była minister zdrowia Ewa Kopacz zapowiedziała w lutym br., z okazji Dnia Chorób Rzadkich, powstanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich i poinformowała, że w 2009 r. przeznaczono 46 mln zł na refundację leków na niektóre z tych schorzeń, a w 2010 r. ta kwota zwiększyła się niemal trzykrotnie - do 136 mln zł.

W środę (7 grudnia) przedstawiciele reosrtu zdrowia i organizacji pacjentów poinformowali właśnie o rozpoczęciu prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Wstępny jego projekt powinien być gotowy w połowie przyszłego roku. Uruchomienie będzie możliwe w 2013 r.

Jacek Graliński, przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, podkreślił, że Narodowy Plan opracowywany zostanie zgodnie z rekomendacjami Rady Unii Europejskiej. Sugerują one, że we wszystkich państwach członkowskich najpóźniej do 2013 r. powinny być utworzone krajowe plany na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum