Rozpoczęła się kampania "Rzadkie choroby są częste"

"Rzadkie choroby są częste" - pod takim hasłem rozpoczęła się kampania edukacyjna, która potrwa do połowy grudnia 2013 roku - poinformowano podczas piątkowej, 27 września, konferencji Europlan II w Warszawie.

Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN Mirosław Zieliński powiedział, że większość Polaków nigdy nie słyszała o chorobach rzadkich, choć są one społecznym problemem: - Jedynie poszczególne choroby są rzadkie, ale ponieważ jest ich ponad 6 tys. to występują one często.

Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają około 6 proc. społeczeństwa. W Polsce może na nie chorować ok. 2 mln osób, nie ma jednak dokładnych danych, bo nie wiadomo nawet ile jest tych schorzeń - podkreślono podczas konferencji.

Wciąż odkrywane są kolejne odmiany chorób rzadkich. Najbardziej znane to mukowiscydoza, hemofilia i nowotowory dziecięce, ale zaliczane są do nich również takie choroby jak zespół Fabry'ego oraz zespół Niemanna-Picka (tzw. lizosomalne choroby spichrzeniowe powodowane niedoborem jednego tylko enzymu).

Na choroby rzadkie cierpią ludzie w każdym wieku, jednak 75 proc. chorych stanowią dzieci. Na ogół powodowane są wadami genetycznymi, często jest to mutacja jednego tylko genu kodującego ważne dla organizmu białko lub enzym. Ponieważ po angielsku geny (gens) wymawiane są tak samo jak słowo dżins, symbolem wsparcia dla osób cierpiących na choroby rzadkie stała się dżinsowa wstążka.

Podczas kampanii "Rzadkie choroby są częste" będą również zbierane głosy poparcia dla utworzenia w naszym kraju Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Europejska organizacja Eurordis postuluje utworzenie takich narodowych planów we wszystkich krajach Unii do końca 2013 roku. W Polsce w kwietniu tego roku przyjęto program jego wprowadzenia. Wdrażanie go rozpocznie się najprawdopodobniej w drugim kwartale 2014 roku. Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.