
"Rzadkie choroby są częste" - pod takim hasłem rozpoczęła się kampania edukacyjna, która potrwa do połowy grudnia 2013 roku - poinformowano podczas piątkowej, 27 września, konferencji Europlan II w Warszawie.
Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają około 6 proc. społeczeństwa. W Polsce może na nie chorować ok. 2 mln osób, nie ma jednak dokładnych danych, bo nie wiadomo nawet ile jest tych schorzeń - podkreślono podczas konferencji.
Wciąż odkrywane są kolejne odmiany chorób rzadkich. Najbardziej znane to mukowiscydoza, hemofilia i nowotowory dziecięce, ale zaliczane są do nich również takie choroby jak zespół Fabry'ego oraz zespół Niemanna-Picka (tzw. lizosomalne choroby spichrzeniowe powodowane niedoborem jednego tylko enzymu).
Na choroby rzadkie cierpią ludzie w każdym wieku, jednak 75 proc. chorych stanowią dzieci. Na ogół powodowane są wadami genetycznymi, często jest to mutacja jednego tylko genu kodującego ważne dla organizmu białko lub enzym. Ponieważ po angielsku geny (gens) wymawiane są tak samo jak słowo dżins, symbolem wsparcia dla osób cierpiących na choroby rzadkie stała się dżinsowa wstążka.
Podczas kampanii "Rzadkie choroby są częste" będą również zbierane głosy poparcia dla utworzenia w naszym kraju Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Europejska organizacja Eurordis postuluje utworzenie takich narodowych planów we wszystkich krajach Unii do końca 2013 roku. W Polsce w kwietniu tego roku przyjęto program jego wprowadzenia. Wdrażanie go rozpocznie się najprawdopodobniej w drugim kwartale 2014 roku.

CZYTAJ TAKŻE
- 09:16 Samorząd lekarski blokuje medyków ze Wschodu? Ministerstwo Zdrowia idzie do Sądu Najwyższego
- 08:31 Ruszyła czwarta edycja Konkursu "Zdrowy Samorząd". Wyślij zgłoszenie!
- 08:28 Jakie choroby przewlekłe wpływają na cięższy przebieg Covid-19? Naukowcy wskazują cztery
- 08:03 Naukowcy znają już jeden powód większej zaraźliwości koronawirusa SARS-CoV-2
- 07:54 Rzym: od kwietnia szczepienia przeciw COVID-19 będą prowadzone także w aptekach
- 07:29 Paryż: lekarze chcą wprowadzenia w stolicy Francji dodatkowych obostrzeń sanitarnych
- 05:57 Kolejne wirusy przekraczają granicę świata ludzi i zwierząt. Czy to tylko incydenty?
- WT, 21:19 Wojewoda: na Mazowszu kolejne łóżka zostaną przekształcone w covidowe
- WT, 21:03 Polska nadal jest na 14. miejscu w światowej tabeli zakażeń koronawirusem
- WT, 20:51 WHO: 237 mln dawek szczepionki AstraZeneca trafi do ponad 140 państw
- WT, 20:24 Surferzy trzeciej fali zapraszają na imprezy. ''Krupówki'' - to się dzieje cały czas
- WT, 20:01 Resort edukacji: mamy już zaszczepionych ponad 265 tys. nauczycieli
- 1 Liczba potwierdzonych zakażeń koronawirusem w Polsce to 1 719 708, zmarło 44 008 pacjentów
- 2 Prof. Horban: jesteśmy na fali wznoszącej, może warto wstrzymać szczepienia nauczycieli?
- 3 "Pani Jadzia z sanepidu" nadal aktywna. "Policja sanitarna? To niehumanitarne!"
- 4 Program DOM i pulsoksymetry: pomysł znakomity, ale co z wykonaniem?
- 5 Prof. Simon o pandemii: kiedy się skończy? Chyba nigdy
- 6 MZ o Planie Chorób Rzadkich - zapowiada ośrodki, diagnostykę i fundusze
- 7 Rok z pandemią. "Koronawirus po godz. 15 ma wolne, spędza czas z rodziną"
- 8 Kpt. dr Siewiera: pandemia mówi "sprawdzam". Włoscy lekarze rodzinni nie zawiedli
- 9 Plan dla chorób rzadkich już gotowy. 37 zadań do realizacji
- 10 Naukowcy z Poznania badają nastawienie Polaków do szczepionek przeciw COVID-19
- 11 Prezes NRL: 19 zł podwyżki dla specjalistów środowisko przyjęło jak policzek
- 12 Prof. Flisiak wyjaśnia skąd tak duża liczba zakażeń na północy Polski
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych