
Za kilka miesięcy powinien zostać przedstawiony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - zapowiedział w piątek (23 czerwca) wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz na posiedzeniu zajmującej się tymi schorzeniami polskiej grupy eksperckiej, które odbyło się w Warszawie.
Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 r. Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński przypomniał, że w Polsce pierwszy projekt takiego planu opracowano już w 2012 r., jednak nie został on zaakceptowany i mimo kolejnych jego wersji do dziś nie został przyjęty.
- W związku z tym do rządu chcemy skierować apel pod hasłem "Polska dla chorób rzadkich", w którym postulujemy podjęcie natychmiastowych działań na rzecz zmiany tej sytuacji" - zapowiedział Zieliński.
Wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz przypomniał w piątek, że prace nad Narodowym Planem rozpoczęto w resorcie jeszcze w poprzednim rządzie. Przyznał, że w 2016 r. został powołany w MZ zespół, który miał wypracować kolejny jego projekt, ale on również nie został zaakceptowany. - Zależy nam jednak, żeby Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powstał jak najszybciej, powinien zostać on przedstawiony w ciągu kilku miesięcy - zapewnił.
Tombarkiewicz powiedział, że prace na Planem nie powinny już potrwać długo, ponieważ jest zgodność co do wielu powstałych wcześniej uzgodnień cząstkowych. Jednym z nich jest postulowane przez grupę ekspertów wyznaczenie ośrodków referencyjnych zajmujących się leczeniem i opieką nad osobami z chorobami rzadkimi.
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie podkreśliła, że część ośrodków już działa jak placówki referencyjne chorób rzadkich. Należałoby jedynie formalnie nadać im taki status. "W niektórych przypadkach to może być jeden ośrodek w całym kraju dla danej choroby, ponieważ obejmowałby niewielka grupę pacjentów" - powiedziała.
Tombarkiewicz przypomniał, że do europejskiej sieci referencyjnej od wiosny 2016 r. były zgłaszane niektóre polskie kliniki zajmujące się chorobami rzadkimi. "Ten proces został już zakończony, wiele naszych klinik zostało do tej sieci włączonych" - dodał.
Wiceminister zdrowia zgodził się z rekomendacjami grupy eksperckiej - które powinny być włączone do Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - dotyczącymi poprawienia opieki zdrowotnej dla pacjentów z tymi schorzeniami. Postuluje się w nich zapewnienie dostępności do leczenia objawowego, rehabilitacji, opieki długoterminowej i hospicyjnej, oraz do wyrobów medycznych i sprzętu rehabilitacyjnego stosowanego w chorobach rzadkich.
- « POPRZEDNIA
- 1
- 2
- NASTĘPNA »
- 16:53 MZ: zamówiliśmy w sumie 87 mln dawek szczepionek
- 16:32 CIR: wyrok Trybunału Konstytucyjnego ws. aborcji zostanie opublikowany dzisiaj
- 16:16 TK opublikował uzasadnienie ws. aborcji. Niemal 100 dni po wyroku
- 15:55 Pięcioro nowych profesorów na Uniwersytecie Medycznym w Białymstoku
- 15:39 Szef KPRM: dowóz na szczepienie samorządy powinny organizować w granicach powiatu
- 15:23 Grodzki o zaszczepionym pośle PiS: polityków powinny obowiązywać wyższe standardy
- 15:08 MZ: dializowani pacjenci trafią do pierwszego etapu szczepień przeciw COVID-19
- 14:52 Niedzielski: sytuacja epidemiczna na świecie nie wygląda tak dobrze jak w Polsce
- 14:31 Włochy: lekarz usłyszał zarzut umyślnego zabójstwa chorych na Covid-19
- 14:04 Kardiolodzy: telemonitoring urządzeń wszczepialnych wspomagających serce warto objąć refundacją
- 14:01 Klinika Bocian przejmuje łotewski ośrodek leczenia niepłodności
- 13:45 Świdnica: zaszczepiono przeciwko COVID-19 najstarszego Polaka, ma 111 lat
- 1 Liczba zakażeń koronawirusem w Polsce wynosi 1 489 512, zmarło 36 054 pacjentów
- 2 Lekarz: po zaszczepieniu się "wrzuciłem na luz". To może być woda na młyn dla antyszczepionkowców
- 3 System szpitalnej oceny technologii medycznych położy kres nietrafionym inwestycjom?
- 4 Zmarł prof. Franciszek Kokot, współtwórca polskiej nefrologii
- 5 Fizjoterapeuci, diagności i farmaceuci chcą się szkolić i szczepić przeciw koronawirusowi
- 6 MZ: ponowna zmiana standardu organizacyjnego teleporady w POZ - projekt rozporządzenia
- 7 Rzecznik MZ zapowiada bon na podstawową diagnostykę - to plan odbudowy zdrowia Polaków
- 8 NIPiP pisze do ministra: potrzebne pilne wznowienie szczepień w grupie zero
- 9 Stanowisko konsultanta krajowego ws. szczepień przeciwko Covid-19 u pacjentek z nowotworami ginekologicznymi
- 10 Dworczyk i Niedzielski: analizujemy zakupy szczepionek poza mechanizmem europejskim
- 11 Badanie serologiczne w Krakowie: niemal 50 proc. nauczycieli przeszło COVID-19 nie wiedząc o tym
- 12 RPP: dochodzenie roszczeń związanych ze szczepieniami na drodze sądowej jest teoretyczne
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych