Rada Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia. Czego dokonała do tej pory?

Autor: oprac. KM • Źródło: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej/Rynek Zdrowia18 sierpnia 2022 13:02

Radę Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia powołano od 16 marca. To piętnastoosobowa grupa ekspertów, która konsultuje projekty legislacyjne i angażuje się w kwestie najistotniejsze dla chorych. Teraz, po kilku miesiącach istnienia, podsumowała dotychczasową działalność.

Rada Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia. Czego dokonała do tej pory?
Radę powołano zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 16 marca 2022 r. Fot. GOV.PL
  • Rada Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia została powołana 16 marca 2022 r. odpowiednim zarządzeniem
  • Wśród zadań Rady wyliczyć można m.in. koordynowanie współpracy organizacji pacjentów z ministrem zdrowia czy omawianie spraw systemowych
  •  Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej podsumował cztery miesiące dotychczasowej działalności Rady

Rada Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia

Rada Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia istnieje od 16 marca, kiedy to w Dziennik Urzędowy Ministra Zdrowia wpisano zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 16 marca 2022 r. w sprawie powołania Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia. Zgodnie z założeniami w skład Rady wchodzi nie więcej niż 15 członków, powołanych na okres 5 lat przez ministra zdrowia spośród kandydatów zgłoszonych przez organizacje pacjentów.

Wśród zadań Rady wymienione zostały m.in.:

  • koordynowanie współpracy organizacji pacjentów z ministrem zdrowia;
  • omawianie spraw systemowych w ochronie zdrowia przekazanych przez organizacje pacjentów;
  • przyjmowanie propozycji zmian legislacyjnych do projektów aktów normatywnych od organizacji pacjentów w celu wypracowania wspólnych stanowisk i przedstawienia ich ministrowi;
  • zachęcanie organizacji pacjentów do czynnego udziału w procesie legislacyjnym;
  • koordynowanie po stronie organizacji pacjentów działań w zakresie prowadzonych przez urząd obsługujący ministra prekonsultacji oraz konsultacji publicznych projektów aktów normatywnych i innych dokumentów rządowych;
  • współpraca z innymi radami zrzeszającymi organizacje pacjentów, przede wszystkim z działającymi przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Narodowym Funduszu Zdrowia.

Kandydaci do Rady zostali wskazani przez organizacje pozarządowe działające w ochronie zdrowia, z ogólnopolskim zasięgiem oddziaływania i zarejestrowane od co najmniej 5 lat. W pierwszej kadencji spośród łącznie 55 zgłoszeń wybrano:

  • Elżbieta Oleksiak – Polski Związek Niewidomych;
  • Krystyna Wechmann – Federacja Stowarzyszeń Amazonek;
  • Arkadiusz Nowak – Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej – przewodniczący;
  • Joanna Pietrusiewicz – Fundacja Rodzić po Ludzku;
  • Jacek Hołub – Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”;
  • Stanisław Maćkowiak – Federacja Pacjentów Polskich;
  • Aleksandra Rudnicka – Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS;
  • Paweł Wójtowicz – MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę;
  • Magdalena Kołodziej – Fundacja MY Pacjenci – wiceprzewodnicząca;
  • Urszula Jaworska – Fundacja Urszuli Jaworskiej;
  • Anna Śliwińska – Polskie Stowarzyszenie Diabetyków;
  • Piotr Fonrobert – Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST;
  • Małgorzata Durka – Związek Stowarzyszeń Koalicja „Na Pomoc Niesamodzielnym”;
  • Piotr Dąbrowiecki – Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na astmę alergie i POCHP;
  • Dorota Korycińska – Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej, Alivia – Fundacja Onkologiczna, Fundacja „Pokonaj raka”, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl, Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia, Fundacja OmeaLife.

Dotychczasowa działalność Rady Organizacji Pacjentów

Pierwsze posiedzenie Rady miało miejsce 27 kwietnia. Mimo krótkiego stażu Rada spotkała się już sześć razy i wypracowała kilka stanowisk, kluczowych z punktu widzenia pacjenta. Są wśród nich:

  • Stanowisko z okazji Światowego Dnia Bez Tytoniu, w którym zarekomendowała ministrowi zdrowia wypracowanie strategii mającej na celu m.in. redukcję nikotynizmu w życiu społecznym, ochronę nieletnich przed nałogiem nikotynizmu czy też zwiększenie dostępu do specjalistycznego leczenia;
  • Stanowisko w sprawie projektu ustawy o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta, w którym m.in. zauważa, że ustawa zawęża zarówno kryteria jakościowe oraz bezpieczeństwa pacjenta do lecznictwa szpitalnego, choć do zmian proponowanych w projekcie odnosi się pozytywnie;
  • Stanowisko w sprawie projektu ustawy o niektórych zawodach medycznych, w którym wnioskuje o dalsze prace nad przedmiotową ustawą w zakresie zapisów regulujących kwestie odnoszące się do odpowiedzialności zawodowej osób wykonujących zawód medyczny

Dla kandydatów do Komisji Bioetycznej

Najnowszym wypracowanym przez Radę dokumentem było przyjęcie podstawowych wymagań dla przedstawicieli organizacji, których celem statutowym jest ochrona praw pacjentów w szczególności, o których mowa w art. 47 ust. 1 pkt 10a ustawy  o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, kandydujących na członka Naczelnej Komisji Bioetycznej do spraw Badań Klinicznych. Wymagania wypracowane przez radę to wskazania, że "organizacje pozarządowe, których celem statutowym jest ochrona praw pacjentów, wyłaniają kandydatów na członków Naczelnej Komisji Bioetycznej do spraw Badań Klinicznych z grona swych członków, posiadających wyższe wykształcenie lub stopień naukowy, najlepiej w jednej z następujących dziedzin nauk: humanistycznych, medycznych i nauk o zdrowiu; ścisłych i przyrodniczych; teologicznych, społecznych, inżynieryjno-technicznych".

Pożądane kompetencje kandydata na członka Naczelnej Komisji Bioetycznej do spraw Badań Klinicznych zdaniem ROP kstzałtować się powinny następująco:

  • Kandydat powinien legitymować się minimum 5-letnim doświadczeniem w działalności dla dobra pacjentów w organizacji pozarządowej, której celem jest ochrona praw pacjentów.
  • Posiadanie ogólnej wiedzy na temat badań klinicznych (znajomość powiązanych z tematyką aktów prawnych), roli badań klinicznych, celu ich prowadzenia, zasad tworzenia protokołów badawczych, deklaracji świadomej zgody, praw człowieka i praw pacjenta, procesu rekrutacji.
  • Umiejętność rozumienia i opiniowania dokumentów medyczno-prawnych, także sporządzonych w języku angielskim.
  • Znajomości zagadnień funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w Polsce, w tym procesu refundacji leków, udzielania świadczeń medycznych, koszyka świadczeń gwarantowanych.
  • Znajomości tematyki ochrony danych osobowych, w tym danych biometrycznych.
  • Znajomości zagadnień etyki badań medycznych i biologicznych w szczególności sposobu postępowania z materiałem biologicznym.
  • Znajomości zagadnień z zakresu metodologii prowadzenia badań naukowych.
  • Jesienią wrócimy do noszenia maseczek? Adam Niedzielski: nie w tym tkwi istota problemu

  • Niedzielski: nie mamy informacji dotyczących tego, że skażenie Odry mogło wpłynąć na zdrowie ludzi

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum