Plan dla chorób rzadkich ruszy w przyszłym roku. Czy poprawi sytuację pacjentów? Pediatria metaboliczna to jedyna dziedzina medycyny, która obejmuje wyłącznie choroby rzadkie; FOT. PTWP

- W najbliższym czasie zespół pracujący nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich powinien przedstawić ministrowi zdrowia harmonogram, możliwości finansowania oraz propozycje zmian w przepisach, aby można je było wprowadzać w życie - poinformował nas resort zdrowia. Przypomnijmy, że pierwsze prace nad takim planem rozpoczęły się 11 lat temu.

Podczas czerwcowej sesji „Choroby rzadkie w Polsce” w ramach V Kongresu Wyzwań Zdrowotnych Online, Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia zapewniła, że pomimo trudnej sytuacji epidemicznej tempo prac zespołu przygotowującego Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich nie uległo osłabieniu.

- Zespół analizuje możliwe ścieżki finansowania, sprawdza skąd można pozyskać środki na cele inwestycyjne. Dzisiaj mogę powiedzieć, że nie wiemy jeszcze, ile to będzie kosztować, ale gotowe pomysły, które wypracuje zespół przekazane zostaną jednostkom podległym, zajmującym się tego rodzaju wyliczeniami - mówiła Janiszewska-Kajka.

Wyjaśniła, że analizowane są też różne rozwiązania, w tym prawne, dotyczące zmiany ustawy refundacyjnej, które ułatwią chorym dostęp do nowoczesnych i skutecznych terapii w chorobach rzadkich.

Plan ma swoją historię
Dr Zbigniew J. Król zastępca dyrektora ds. klinicznych i naukowych w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie, wiceminister zdrowia w latach 2017-2019, który nadzorował prace nad poprzednią wersją Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich wyjaśnił podczas kongresowej sesji, że ostatnie sześć miesięcy jego pracy nad tym planem sprowadzały się do próby jego przyjęcia.

- Uczestniczyłem w spotkaniach w Ministerstwie Finansów i uzyskałem potwierdzenie, że jest możliwe sfinansowanie założeń tego planu. Wydaje się, że założenia mówiące o ośrodkach referencyjnych, części diagnostycznej, a także dotyczące koordynowania opieki nad chorym, jak również medycyna spersonalizowana, zostaną zrealizowane, a dramat rodziców poszukujących właściwej diagnozy ustanie - zaznaczył dr Król.

Obejrzyj retransmisję sesji.

Z kolei prof. Krystyna Chrzanowska z Zakładu Genetyki Medycznej w Instytucie „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” wyjaśniła, że obecny plan jest planem operacyjnym, który obejmuje lata 2021-2022, w odróżnieniu od wersji zaproponowanej przez dr. Króla, która miała charakter bardziej globalny. Wskazała, że celem powołania zespołu było opracowanie rozwiązań w kilku obszarach istotnych dla pacjentów z chorobami rzadkimi.

- Zmierzamy do poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami UE, zapewnienia dostępu do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej oraz rozwoju i szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich - wymieniała prof. Chrzanowska.

comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.