Pediatrzy chcą leczyć przewlekle chorą młodzież nawet po osiemnastce

Autor: Katarzyna Lisowska/Rynek Zdrowia • • 04 stycznia 2011 06:30

W Polsce system opieki zdrowotnej - biorąc pod uwagę wiek pacjenta - podzielony jest na dwa obszary: pediatrię i internę. Przejście pacjenta z jednego do drugiego wyznacza nieuchronnie data 18-tych urodzin. Lekarze pediatrzy proponują modyfikację tego systemu, tak by ułatwić terapię przewlekle chorych pacjentów leczonych od dzieciństwa w konkretnym ośrodku.

Pediatrzy chcą leczyć przewlekle chorą młodzież nawet po osiemnastce

System nie pozwala na refundowanie świadczeń zdrowotnych w ośrodkach pediatrycznych dla młodzieży powyżej 18. roku życia. Taka, wkraczająca w dorosłość osoba automatycznie musi zmienić miejsce leczenia. Zdaniem lekarzy, w przypadku pacjentów przewlekle chorych jest to bardzo niekorzystne.

– Z punktu widzenia moich pacjentów to prawdziwy dramat. Nie rozumiem sytuacji, w której chory, np. na hemofilię, mając 18 lat wypada z leczenia w ośrodku, bo kończy się dla niego profilaktyka – mówi portalowi rynekzdrowa.pl profesor Alicja Chybicka, kierownik wrocławskiej Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego nr 1 we Wrocławiu.

Ważna kontynuacja leczenia
Proponuje: – Może trzeba w Polsce zmienić ten ustawowy wiek np. do końca studiów.

Problem dotyczy młodzieży z chorobami nowotworowymi, reumatologicznymi, kardiologicznymi, chorych dializowanych i po transplantacjach narządów, pacjentów z rzadkimi chorobami metabolicznymi.

W przypadku tej ostatniej grupy, w ogóle można mówić o braku szans na kontynuowanie terapii. Powód?

– W kraju nie ma ośrodków dla osób dorosłych, które zajmowałyby się diagnostyką i terapią pacjentów z rzadkimi chorobami metabolicznymi – wyjaśnia nam doc. Jolanta Sykut-Cegielska, kierownik Kliniki Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Jak mówi doc. Sykut-Cegielska, dla lekarzy to bardzo trudna i przykra sytuacja, gdy pacjenci, często po wielu latach leczenia, wchodzą w wiek dorosły i zostają pozostawieni niemal sami sobie: – Nie możemy im pomóc, bo NFZ nie daje nam możliwości finansowania ich dalszego leczenia – tłumaczy.

Trudne wejście w dorosłość
Specyfika opieki pediatrycznej w takich przypadkach polega nie tylko na leczeniu przebiegu choroby, ale również pochyleniu się nad problemami psychologicznymi, socjalnymi i ogólnorozwojowymi młodych pacjentów.

Zdaniem specjalistów nagłe przejście do systemu opieki skupionej na dorosłym człowieku, który samodzielne odpowiada za swoją terapię, sam przestrzega zaleceń medycznych, zawsze jest trudnym czasem dla dorastającego pacjenta. Od niego system wymaga już bardzo dojrzałego i drobiazgowego podejścia do profilaktyki oraz terapii a także samodzielnego zadbania o różne – wydawałoby się – prozaiczne sprawy, jak np. o edukację.

Czasami ta zmiana niekorzystnie wpływa na dalsze leczenie. Niekiedy skutkuje pogorszeniem stanu zdrowia.

W Polce kilkadziesiąt tysięcy dzieci cierpi z powodu chorób przewlekłych. Dziś choroba nie musi oznaczać dla nich przerwania nauki czy konieczności edukacji w szkole specjalnej lub w systemie indywidualnym. Tacy uczniowie mogą realizować obowiązek szkolny nawet w szpitalu.

Rzecznicy praw – pytają
Dzieci przewlekle chore korzystają ze szkół zorganizowanych w zakładach opieki zdrowotnej oraz zakładach lecznictwa uzdrowiskowego. Problem zaczyna się wtedy, gdy młody pacjent opuszcza szpital dziecięcy. W placówkach dla osób dorosłych o zapewnieniu mu dostępu do edukacji już nikt nie myśli.

– Jeżeli hospitalizacja jest krótka, to można liczyć, że dorastający człowiek jeszcze jakoś sam nadgoni zaległości. Jednak w przypadku młodzieży przewlekle chorej, gdzie pobyt w szpitalu jest częsty i długotrwały, z tego powodu wynikają już poważne problemy – przyznaje nam Krystyna Kozłowska, rzecznik praw pacjenta.

Jej zdaniem to kolejny powód, by ustawowo wydłużyć okres opieki pediatrycznej dla uczącej się młodzieży.

– Wystąpiłam do Ministerstwa Zdrowia o przedłużenie dostępu do pomp insulinowych dla młodzieży studiującej do 26. roku życia. Dzięki temu ci chorzy mogą normalnie kontynuować naukę. I to się udało. Należy teraz pomyśleć o rozwiązaniu całościowym problemu wszystkich młodych osób przewlekle chorych – podkreśla rzecznik.

Wsparcie inicjatywy zapowiada także Marek Michalak, rzecznik praw dziecka.

Zdaniem ekspertów z PAN
Również Komitet Rozwoju Człowieka PAN uważa, że obecny system organizacyjny opieki nad populacją przewlekle chorych wymaga modyfikacji. Zdaniem jego członków przekazanie młodego dorosłego z systemu opieki pediatrycznej do systemu opieki dla dorosłych powinno być:
 
• uzależnione od stanu zdrowia, stanu psychicznego oraz zakresu samodzielności przewlekle chorego
• poprzedzone planową procedurą przygotowującą chorego do samodzielnego współdziałania z lekarzem
• skoordynowane między ośrodkiem kierującym i ośrodkiem przejmującym opiekę.

W Europie od lat funkcjonują systemy umożliwiające płynne przejście pacjenta z ośrodka dziecięcego do placówki dla dorosłych chorych.

– W Wielkiej Brytanii uruchomiono oddziały dla pacjentów w wieku dorastania. Tam leczenie odbywa się pod okiem pediatry i internisty – wyjaśnia doc. Jolanta Sykut-Cegielska.

Powodzenie tego systemu polega na tym, że pozwala konsultować pacjenta w obu ośrodkach (przekazującym i przejmującym opiekę) w okresie przejściowym.

Jak podkreślają członkowie Komitetu Rozwoju Człowieka PAN, poza korzyściami medycznymi i psychologicznymi proponowane rozwiązanie powinno spowodować obniżenie finansowych skutków powikłań i niepowodzeń medycznych, jaki generuje obecna praktyka arbitralnego przekazania opieki z systemu pediatrycznego do systemu opieki dla dorosłych w chwili ukończenia osiemnastu lat.

Resort wie i zapowiada zmiany
Okazuje się, że problem ten jest doskonale znany w resorcie zdrowia.

– Otrzymujemy wiele sygnałów w sprawie leczenia pacjentów po ukończeniu 18. roku życia w oddziałach o profilu pediatrycznym. Dotyczą one głównie trudności kontynuowania leczenia w placówkach dla dorosłych, jak również braku ośrodków i specjalistów z różnych dziedzin medycyny, w których mogą znaleźć profesjonalną opiekę – mówi nam Piotr Olechno, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.

Jak podkreśla nasz rozmówca w uzasadnionych przypdkach leczenie osób, które ukończyły 18 rok życia może być kontynuowane w placówkach pediatrycznych po uzyskaniu zgodny NFZ.

– Widzimy potrzebę zmian systemowych w tym zakresie. Trwają już prace nad rozwiązaniami, które pozwolą na łagodne przejście z opieki prowadzonej przez specjalistów w dziedzinie pediatrii do opieki sprawowanej w zakładach dla dorosłych – zapowiada rzecznik.
 

 
Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum