Pacjenci z hemofilią czekają na ośrodki kompleksowego leczenia

Zgodnie z Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18 już w 2012 r. miały powstać dwa pierwsze ośrodki kompleksowego leczenia. Na razie skończyło się na planach, ale dyrekcja Narodowego Centrum Krwi zapewnia, że będą one zrealizowane i wspomniane ośrodki zostaną utworzone w tym roku.

Hemofilia jest rzadką chorobą dziedziczną, na którą choruje na świecie zaledwie 400 tys. osób. W Polsce częstość jej występowania to 1 przypadek na 12,3 tys. mieszkańców. W prowadzonym od kilku lat rejestrze pacjentów znajduje się niewiele ponad 4,2 tys. osób.

Eksperci od dawna apelują o utworzenie, wzorem krajów zachodnich, placówek, w których pacjenci z hemofilią mogliby liczyć na konsultacje zarówno hematologa, jak i innych specjalistów, w tym ortopedy, rehabilitanta, hepatologa, chirurga, stomatologa i psychologa. W ocenie specjalistów, objęcie tych chorych kompleksową opieką stanowi dla nich szansę na oddalenie perspektywy kalectwa i zachowanie aktywności zawodowej.

Dr Andrzej Mital, hematolog z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego przypomina, że większość chorych ma poważnie uszkodzone stawy i potrzebuje odpowiedniej rehabilitacji. Dostęp do niej jest niestety utrudniony, dlatego zapowiadane tworzenie ośrodków kompleksowego leczenia, oferujących także ten ważny zakres świadczeń, wydaje się tym bardziej istotne.

Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię zwraca z kolei uwagę na fakt, że dostępność rehabilitacji oznacza nie tylko korzyści dla pacjenta, ale także dla systemu ochrony zdrowia: pozwala na zmniejszenie nakładów na koncentraty czynników krzepnięcia oraz kosztowne operacje ortopedyczne.

Dodatkowe problemy
Tymczasem, zamiast oczekiwanych ośrodków kompleksowego leczenia, przygotowano pacjentom z hemofilią inne zgoła rozwiązania. Od stycznia br. Narodowe Centrum Krwi wprowadziło elektroniczny system zapotrzebowań na leki. Zgodnie z nim, chory mógł otrzymać koncentraty czynników krzepnięcia jedynie wówczas, gdy lekarz wypisał elektroniczne zapotrzebowanie.

Nowy system nie ułatwił życia pacjentom - lekarze często odmawiali wystawienia elektronicznych zapotrzebowań z powodu trudności technicznych, w tym braku komputerów i drukarek w gabinetach, braku dostępu do internetu lub odpowiedniego przeszkolenia. W takich sytuacjach chorym pozostawało szukanie lekarza, który będzie w stanie wypisać elektroniczne zapotrzebowanie.

Z ankiety przeprowadzonej przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wynika, że w przypadku 20 proc. pacjentów czas niezbędny do uzyskania elektronicznego zapotrzebowania wynosił ponad 7 godzin. Rozwiązanie to stanowiło również dodatkową uciążliwość dla chorych, z których większość jest inwalidami narządu ruchu, a ponadto nakładało na nich dodatkowe koszty.

Na szczęście dr Jolanta Antoniewicz-Papis, nowa dyrektor Narodowego Centrum Krwi, dostrzegła wspomniane problemy i przesunęła termin obowiązywania elektronicznych zapotrzebowań: do końca września br. zapotrzebowanie na leki może być zgłaszane w dotychczasowej formie.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.