Pacjenci obawiają się zmian w programie leczenia chorych na hemofilię

Autor: MAK/Rynek Zdrowia • • 14 września 2016 20:03

Posłowie z parlamentarnych zespołów - ds. organizacji ochrony zdrowia oraz ds. praw pacjentów zadeklarowali, że zajmą się kwestią planowanych zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz sposobu finansowania leczenia. - Wystosujemy zapytanie poselskie do Ministra Zdrowia - oświadczył poseł Krzysztof Ostrowski (PiS).

Pacjenci obawiają się zmian w programie leczenia chorych na hemofilię
Spotkanie w Sejme ws. leczenia hemofilii (13 września 2016 r.); FOT. Materiały prasowe

Taka deklaracja padła podczas wtorkowego (13 września) posiedzenia zespołów w Sejmie, zorganizowanego na prośbę Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię - informuje ta organizacja w komunikacie prasowym.

W spotkaniu uczestniczyli również pacjenci i lekarze. Jego celem była próba wyjaśnienia, jakie zmiany w Narodowym Programie planuje Ministerstwo Zdrowia. - Z niektórych doniesień medialnych wynika, że mogą być one radykalne, a program może trafić do refundacji w NFZ. Chorzy obawiają się, że spowoduje to znaczne pogorszenie jakości ich leczenia - czytamy w komunikacie.

Pacjenci i lekarze zajmujący się hemofilią uważają, że Narodowy Program, funkcjonujący od 2012 r., jest dobry i nie trzeba go zmieniać - należy za to dopilnować, aby był realizowany. Jednak z doniesień medialnych wynika, że resort pracuje nad zmianami dotyczącymi m.in. sposobu finansowania leczenia.

- Trwały prace w Departamencie Prawnym Ministerstwa Zdrowia nad objęciem programu refundacją - stwierdził Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Tłumaczył, że jeśli finansowanie Programu zostanie przeniesione do NFZ, może się okazać, że szpitale - ze względu na koszty - nie będą mogły samodzielnie kupować takiej ilości czynników krzepnięcia krwi, jaka jest potrzebna. A to oznacza brak ciągłości leczenia, czyli niewyobrażalny ból, cierpienie, kalectwo, zagrożenie życia - podkreślił.

Jeśli leki nie będą dostępne dla chorych, wielu z nich będzie przebywać na zwolnieniach lekarskich czy pobierać rentę. A to wiąże się z kolejnymi kosztami, które poniesie całe społeczeństwo.

- Dlatego napisaliśmy do Ministerstwa Zdrowia oraz chcieliśmy się spotkać z posłami, by wyraźnie powiedzieć, żeby nie zmieniać naszego Programu i aby leki były kupowane nadal w przetargach centralnych. To daje też możliwość negocjowania najniższych cen, a więc poprawia dostępność do leków  - podkreśla Gajewski.

O tym, że obecne rozwiązania są dobre, mówiła także prof. Krystyna Zawilska, hematolog, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów.

- Narodowy Program zapewnia dziś dobre warunki leczenia, jest możliwość profilaktyki, organizowania dostaw domowych czynników krzepnięcia oraz profilaktykę u chorych z inhibitorem, czyli najbardziej trudnym w leczeniu powikłaniem - argumentowała prof. Zawilska.

Dodała: - Nam chodzi o to, by obecnego Programu nie popsuć. Zwróciła też uwagę na konieczność tworzenia kompleksowych ośrodków leczenia hemofilii, co przewidywał Narodowy Program. Takie ośrodki istnieją w krajach, gdzie hemofilia jest dobrze leczona.

Dyrektor Narodowego Centrum Krwi Beata Rozbicka stwierdziła, że ze względu na to, że specjalny zespół powołany przy Ministerstwie Zdrowia ma czas na dokonanie ewentualnych zmian do 31 października 2016 r., jest to zbyt krótki okres, by zmiany były drastyczne.

Posłowie z parlamentarnych zespołów uznali jednak, że obawy pacjentów są uzasadnione, a Ministerstwo Zdrowia powinno rozwiać wszystkie wątpliwości chorych. - Zapytamy ministra zdrowia i wystosujemy zapytania poselskie w tej sprawie - powiedział poseł Krzysztof Ostrowski.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum