W naszym kraju jest ponad 5,3 tys. organizacji związanych z ochroną zdrowia, w tym ok. 1,3 tysiąca zrzesza pacjentów. Czy ta pokaźna liczba stowarzyszeń, fundacji oraz koalicji przekłada się na skuteczność ich działań?

Sam dialog nie oznacza wpływu pacjentów na decyzje polityków
- Dialog społeczny jest fundamentem budowania dobrych relacji pomiędzy organizacjami pacjentów a organami państwa - mówił ks. Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Prawa Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej podczas środowej (14 lutego) konferencji w Warszawie.

Podkreślał przy tym, że samo prowadzenie dialogu nie oznacza, że organizacje pozarządowe mają rzeczywisty wpływ na decyzje podejmowane przez rządzących.

Podawał przykłady aktywności pacjentów, między innymi w trakcie konsultacji aktów prawnych oraz w pracach różnych gremiów decyzyjnych - chociażby zespołów przygotowujących takie strategiczne dokumenty, jak Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego, czy w ramach prac zespołów parlamentarnych.

Jednak z ubiegłorocznego badana przeprowadzonego w 2017 r. przez Instytut Prawa Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wynika, że z różnych powodów wiele organizacji pacjentów nie bierze udziału w konsultacjach przepisów w ochronie zdrowia.

- Aż 60 proc. ankietowanych organizacji przyznało, że często w ogóle nie wie o tym, że trwają konsultacje. Inne stowarzyszenia przyznały, że wprawdzie wiedziały o konsultacjach, ale „nie miały czasu wziąć w nich udziału”. To oczywiście żenujące tłumaczenie - mówił ks. Arkadiusz Nowak.

- Niektóre stowarzyszenia swoją bierność w zakresie opiniowania tworzonych regulacji tłumaczą tym, że nie zostały zaproszone przez decydentów. Niestety, każdy z tych powodów świadczy o słabości organizacji - dodał Nowak.

Czy to ukryty lobbing firm farmaceutycznych?
Z drugiej strony przedstawiciel Instytutu Prawa Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wyliczał powody, dla których decydenci z nieufnością podchodzą do niektórych działań organizacji pacjentów. Arkadiusz Nowak wskazał, że jednym z tych powodów jest - już wręcz „magiczne już powiedzenie, że aktywność tych organizacji to ukryty lobbing firm farmaceutycznych”.

- Takie stwierdzenie pada, kiedy brakuje naprawdę poważnych argumentów, aby nie rozmawiać z organizacjami pacjentów. To prawda, że współpracują z firmami farmaceutycznymi. I trudno się temu dziwić, gdyż organizacje te mają utrudniony dostęp do funduszy - zaznaczył.

- Jednak ta współpraca z firmami oparta jest o konkretne granty, które niezwiązane z konkretnymi produktami leczniczymi - podkreślał ks. Arkadiusz Nowak. Odnosząc się do relacji między resortem zdrowia a organizacjami pacjentów skonstatował: - Pacjenci nie walczą z ministerstwem. Oni walczą ze swoją chorobą.

Robią swoje z coraz lepszym skutkiem
W opinii dr Małgorzaty Gałązki-Sobotki, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, wiele polskich organizacji pacjentów to już bardzo dobrze merytorycznie przygotowani do udziału w kształtowaniu systemu ochrony zdrowia partnerzy dla rządzących.

- Są, używając terminologii sportowej, prawdziwymi wyczynowcami w swoich dyscyplinach - stwierdziła dr Gałązka-Sobotka.

Z kolei Ewa Borek, prezes Fundacji My Pacjenci zwracała uwagę, że organizacje pozarządowe często nie ze swoje winy pozostają na marginesie procesów decyzyjnych.

- Z badań przeprowadzonych w 2016 r. wynika, że są zbyt późno informowane lub w ogóle nie są zawiadamiane o planowanych pracach legislacyjnych. Muszą mieć czas na przygotowanie się do udziału w konsultacjach, gdyż język aktów prawnych jest często bardzo trudny. Dokumenty te wymagają więc dokładnej, czasochłonnej analizy - mówi Ewa Borek.

Dodała, że biorące udział w badaniu stowarzyszenia postulowały - jako zasadę - 30-dniowy okres konsultacji publicznych, wysyłanie przez ustawodawcę wcześniejszych informacji o planowanych pracach nad aktami prawnymi, a następnie spotkania i wysłuchania publiczne poprzedzające wprowadzanie nowych przepisów w życie.

Duży może więcej, czyli stwórzmy Narodową Radę Zdrowia
Z kolei Katarzyna Lisowska z Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przyznała, że - szczególnie mniejsze organizacje i nieformalne grupy pacjentów - potrzebują wsparcia zarówno ze strony medycznych ekspertów, jaki i dużych koalicji zrzeszających wiele stowarzyszeń pacjentów w tzw. organizacjach parasolowych.

- Dlatego rozpoczęliśmy współpracę z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych. Taka nieformalna grupa wsparcia jak nasza, ma przede wszystkim do dyspozycji media społecznościowe. Ważne jest to, że kiedy chora osoba boi się zadać pytanie lekarzowi, często zwraca się o poradę do nas - powiedziała Katarzyna Lisowska, dodając, że pomaganie chorym w poruszaniu się w systemie to jedno z ważniejszych zadań organizacji skupiających pacjentów.

Zgadza się z tym Krystyna Wechmann z Polskiej Unia Organizacji Pacjentów, która jest także prezesem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych: - Mówimy chorym - „idźmy razem w chorobie” - zaznaczyła.

- Uważamy, że jest już najwyższy czas, aby stworzyć Narodową Radę Zdrowia, skupiającą środowiska medyczne i reprezentację pacjentów. Rada powinna formułować rekomendacje dla decydentów - tłumaczyła Krystyna Wechmann.

Szumowski: bez pacjentów istnienie Ministerstwa Zdrowia nie ma sensu
Biorący udział w konferencji w Belwederze minister zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział, że w ciągu miesiąca ogłosi pomysł narodowej debaty na temat zdrowia.

- To nie będzie jedno spotkanie, ale cały cykl, w którym kluczową rolę powinni odgrywać właśnie pacjenci. To oni muszą powiedzieć, czego oczekują od systemu w ramach składki zdrowotnej - podkreślał minister zdrowia. - Bez pacjentów istnienie Ministerstwa Zdrowia nie ma sensu - dodał.

Zaznaczył, że konieczne jest określenie długofalowej strategii i kierunku, w jakim będzie zmierzał system opieki zdrowotnej w następnych co najmniej 15-20 latach, niezależnie od tego, kto będzie u steru władzy: - Zdrowie powinno być wyłączone z bieżących sporów politycznych - powiedział Szumowski.

Wskazał, że duża liczba organizacji pacjentów w Polsce ma swoje dobre i złe strony. Przyznał, że rozproszone i zdecentralizowane działania pomagają w dotarciu ze wsparciem do wielu osób w poszczególnych regionach i miejscowościach. Z drugiej strony Ministerstwu Zdrowia łatwiej prowadzić dialog z dużymi, scentralizowanymi, parasolowymi organizacjami.

- Natomiast pewnym problemem jest to, że w tych największych organizacjach często działają „zawodowi pacjenci” - dodał Łukasz Szumowski.

Zapewnił też, że resort zacznie wdrażać pilotaże funkcjonowania centrów psychiatrycznej opieki środowiskowej. Stworzenia takich centrów od wielu już lat oczekują zarówno pacjenci, jak i środowisko psychiatrów.

Będzie Kongres Pacjentów Polskich?
W trakcie dyskusji w Belwederze znany chirurg, prof. Krzysztof Bielecki - nawiązując do kwestii liczby organizacji pacjentów w naszym kraju stwierdził:

- Jestem nieco przerażony faktem, że pacjenci stworzyli swoistą administrację stowarzyszeń, równoległą do administracji publicznej. Niepokoi mnie też, że na przykład diabetycy mają osobne organizacje chorych, a także pielęgniarek, czy rehabilitantów. Powinni działać jako jedna silna organizacja - apelował prof. Bielecki.

Podkreślał zarazem, że w ostatnich latach w Polsce znacznie spadło zaufanie pacjentów do lekarzy. - To lekarze są armią edukatorów. Musimy nie tylko leczyć, ale też umieć rozmawiać z chorym! Nie wszytko da się przeliczyć na pieniądze. To muszą być partnerskie rozmowy między ekspertami. Bo pacjent jest ekspertem od swojego zdrowia, a ja od medycyny - mówił prof. Bielecki.

Zaapelował też do środowiska lekarskiego, aby podczas każdego medycznego kongresu lub konferencji odbywała się jedna sesja z udziałem organizacji pacjentów.

- Wśród rekomendacji po naszej konferencji warto, między innymi, rozważyć zorganizowanie Kongresu Pacjentów Polskich. Konieczne wydaje się też wprowadzenie do programu studiów medycznych zajęć dotyczących partnerskich relacji lekarz-pacjent  - podsumował dyskusję w Belwederze prof. Piotr Czauderna, koordynator Sekcji Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP.

* Wszystkie wypowiedzi zanotowano podczas Konferencji "Nic nowego bez nas. W poszukiwaniu modelu skutecznego wpływu pacjentów na system ochrony zdrowia w Polsce", (Warszawa, 14 lutego). Konferencja została zorganizowana przez Sekcję Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• KONSULTACJE SPOŁECZNE
• PACJENT
• ORGANIZACJE PACJENCKIE