Pacjenci "lustrem potrzeb" w ochronie zdrowia. Będą standardy kontaktów organizacji pacjenckich z MZ

Autor: PW • Źródło: Rynek Zdrowia10 listopada 2021 20:00

RPP włączył się w wypracowanie standardów, które mają określać kontakty organizacji pacjenckich z resortem zdrowia i sposoby ich wspierania. Bez zasięgania opinii pacjentów nie da się zmieniać systemu ochrony zdrowia - przekonuje Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

RPP włączył się w wypracowanie standardów, które mają określać kontakty organizacji pacjenckich z resortem zdrowia Fot. Shutterstock
  • Rzecznik Praw pacjenta włączył się w wypracowanie standardów, które mają określać kontakty organizacji pacjenckich z resortem zdrowia. 
  • Współpraca z organizacjami pacjenckimi jest potrzebna nawet klinicystom
  • Organizacje pacjentów potrafią w sposób ekspercki przedstawiać swoje opinie. Coraz częściej pacjenci są zapraszani na konferencje, debaty, do udziału w zespołów roboczych
  • Większość organizacji pacjenckich jest już dzisiaj gotowa do profesjonalnej współpracy z decydentami
  • Warto zweryfikować podejście do tworzenia aktów prawnych dotyczących funkcjonowania ochrony zdrowia, tak, by konsultować je już na wstępie z pacjentami

Zdaniem Bartłomieja Chmielowca, Rzecznika Praw Pacjenta, systemu ochrony zdrowia opartego na wartościach nie da się zbudować bez włączenia organizacji pacjenckich w procesy decydowania.

- Ich opinie są lustrem potrzeb pacjentów, gdyż to oni mają wiedzę opartą o własne doświadczenia, jak funkcjonuje system ochrony zdrowia - powiedział RPP podczas odbywającej się w środę (10 listopada) konferencji "System ochrony zdrowia dziś i jutro. Perspektywa i doświadczenia organizacji pacjentów".

Sprawdź: Nowy zawód medyczny staje się faktem. Rozporządzenie MZ lada dzień wejdzie w życie

Lekarze nie muszą pracować w szpitalu lub przychodni. "Mają sporo innych możliwości"

Standardy kontaktów z organizacjami pacjenckimi

RPP włączył się w wypracowanie standardów, które mają określać kontakty organizacji pacjenckich z resortem zdrowia. Przy RPP powstała Rada Pacjentów, jako gremium reprezentujące wszystkie organizacje pacjenckie. Jak wyjaśnił Chmielowiec, Rada ma pełnić m.in. rolę informacyjną i edukacyjną dla tych organizacji, ale nie tylko.

- Wszystkie organizacje będą miały równy głos na forum Rady. To także miejsce, gdzie mniejsze organizacje uczą się od bardziej doświadczonych, jak się organizować, jak zdobywać środki na działalność - mówił Bartłomiej Chmielowiec, informując że Rada gromadzi 109 organizacji pacjenckich.

Rada proponuje zagadnienia jakimi mógłby zająć się RPP, także wspiera go opinią w tych kwestiach, w których się wypowiada. W ten sposób powstało np. wspólne stanowisko RPP i organizacji pacjentów dotyczące zapisów ustawy o refundacji i ustawy o bezpieczeństwie pacjenta.

- Chciałbym, by głos Rady był niezbędnym elementem branym pod uwagę, gdy będą prowadzone dyskusje na temat kierunku zmian w systemie ochrony zdrowia - przekazał Bartłomiej Chmielowiec.

Jak zauważył prof. Mariusz Gujski, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, współpraca z organizacjami pacjenckimi jest potrzebna także klinicystom.

Sprawdź: Przychodnia wlewami z wody utlenionej i witaminy C leczy nowotwory i choroby oczu. RPP ostrzega

Syty głodnego nie zrozumie, czyli warto pytać pacjentów

- Syty głodnego nie zrozumie - przywołał znane powiedzenie, odnosząc je do empatii w relacji między lekarzem a pacjentem. - Lecząc nie przechodzimy drogi pacjenta przez system. Poznawanie perspektywy pacjenta, tej której większość z nas nie doświadcza, pozwala rozumieć jego potrzeby i działać mądrzej - podkreślał.

Zdaniem Magdaleny Kołodziej, prezes Fundacji „My Pacjenci”, można dostrzec już wyraźne zrozumienie dla trendu angażowania pacjentów w dyskusje o zmianach w ochronie zdrowia.

- Organizacje pacjentów potrafią w sposób ekspercki przedstawiać swoje opinie. Coraz częściej pacjenci są zapraszani na konferencje, debaty, do zespołów roboczych. Jeszcze nie do końca czujemy się partnerami, ale już widać inne podejście - mówiła Magdalena Kołodziej.

Jak podkreślał poseł Tomasz Latos, przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia, coraz większe zaangażowanie pacjentów i ich wpływ na rozwiązania organizacyjne czy refundacyjne w ochronie zdrowia jest możliwy nie tylko w oparciu o rozwiązania prawne, ale i przy dobrej woli, zaufaniu okazywanym wzajemnie przez decydentów i organizacje pacjenckie.

- Moje wieloletnie obserwacje z parlamentu pokazują, że były okresy lepsze i gorsze, takie kiedy współpracy z pacjentami nie traktowano jako konieczność. Uważam tę współpracę za niezbędną - mówił Latos.

- Mam pozytywne doświadczenia ze współpracy z pacjentami, staram się ich zapraszać na posiedzenia komisji, by przekazać uzyskanie od nich informacje wyżej, do resortu zdrowia - powiedział.

Medycyna oparta o partnerstwo z pacjentem

Prof. Adam Maciejczyk, dyrektor naczelny Dolnośląskiego Centrum Onkologii, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego też podkreślił, że nie można nie doceniać znaczenia informacji o systemie uzyskiwanych od pacjentów.

- Już przy wdrażaniu pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej uznaliśmy, że opieka onkologiczna powinna być oceniana przez samych pacjentów - powiedział. Jak zaznaczył ważne jednak, by metodyka oceny satysfakcji pacjentów była dobrze przygotowana. Są bowiem serwisy, w których natrafiamy na analizy źle przygotowane, mogące prowadzić do niewłaściwych wniosków, oparte np. tylko o ankiety telefoniczne.

Powiedział też, że bezcenna jest aktywność organizacji pacjenckich, które włączają się lokalnie w informowanie pacjentów o organizacji leczenia w konkretnym szpitalu. - To wymaga natomiast przeszkolenia, dbałości o jakość relacji ze szpitalem, by taką współpracę profesjonalnie rozwijać - mówił.

Dr Michał Sutkowski, prezes Warszawskiego Oddziału Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce uważa, że czas partnerstwa w kontaktach lekarz-pacjent zaczął być widoczny już od lat. - Nie będzie medycyny w rozumieniu nowoczesnym, jeżeli będzie to medycyna paternalistyczna, a nie taka, oparta właśnie o partnerstwo z pacjentem - przekonywał.

Zdaniem dr. Sutkowskiego, bezpośrednia korzyść wynikająca z działania organizacji pacjenckich jest dla pacjenta taka, że przecierają mu one ścieżki w kontaktach z ochroną zdrowia, pokazując konkretną drogę w systemie i udzielając praktycznych wskazówek. Dla lekarza obecność organizacji pacjenckich niesie natomiast tę wartość, że uwrażliwia na problemy pacjenta.

Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce akcentuje z kolei rolę organizacji pacjentów w tworzeniu lepszych rozwiązań organizacji leczenia w ochronie zdrowia.

Najpierw zapytajmy pacjenta

Jako przykład dobrych praktyk podała powstanie porozumienia organizacji pacjentów kardiologicznych, których opinie zostały dostrzeżone przez klinicystów. - Klinicyści współpracują z naszymi organizacjami. Pacjenci są bowiem też w stanie ocenić proponowane organizacyjne rozwiązania. Wtedy, w ocenach, mamy niejako dwie strony medalu - mówiła.

Paweł Wójtowicz, prezes zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, zapewnił, że większość organizacji pacjenckich jest dzisiaj gotowa do profesjonalnej współpracy z decydentami. Zwrócił natomiast uwagę, że małe organizacje pacjenckie, reprezentujące nieliczne grupy pacjentów, z rzadziej występującymi jednostkami chorobowymi, bardzo potrzebują wsparcia zaplecza eksperckiego.

Jego zdaniem warto rozważyć utworzenie funduszy ułatwiających bieżące funkcjonowanie tych małych organizacji. - Nie chodzi tu o pomoc podopiecznym, ale o środki na profesjonalne, bieżące działanie, by te mniejsze organizacje były gotowe do zasiadania do stołu, do rozmów ze wszystkimi interesariuszami. Wtedy tym ludziom łatwiej byłoby się przebijać z pomysłami i zmieniać rzeczywistość - mówił, zaznaczając, że dużym organizacjom jednak łatwiej uzyskać wsparcie wolontariuszy, ekspertów.

Podsumowując dyskusję Bartłomiej Chmielowiec zwrócił uwagę, że pamiętając o roli organizacji pacjenckich warto zweryfikować podejście do tworzenia aktów prawnych dotyczących funkcjonowania ochrony zdrowia.

- Nie powinniśmy ograniczać się do takiego stanowienia prawa, że oto rząd, minister przedstawiają od razu projekty aktów prawnych. Jeśli projektujemy akty prawne dotyczące pacjentów, to najpierw warto zapoznać się z głosem organizacji pacjentów, wspólnie w dyskusji pracować nad proponowanymi rozwiązaniami - mówił Bartłomiej Chmielowiec, apelując o większe włącznie pacjentów w proces podejmowana decyzji.

- To się zmienia - przyznał, podając jako dobry przykład prace z udziałem pacjentów nad ustawą o badaniach klinicznych, jak również ich partycypację w tworzeniu nowelizacji ustawy o rzeczniku praw pacjenta i prawach pacjenta.

Także w opinii Beaty Małeckiej-Libery, przewodniczącej Senackiej Komisji Zdrowia, warto zweryfikować sposób tworzenia prawa i rozwiązań w ochronie zdrowia.

- Nim zaprojektujemy założenia, najpierw wspólnie spójrzmy na problem z udziałem wszystkich zainteresowanych, siadajmy do merytorycznych dyskusji z udziałem organizacji pacjenckich i dopiero potem poddajmy projekty konsultacjom - przekonywała, dodając, że to sięganie do opinii pacjentów oraz od współpracujących z nimi ekspertów możne sprawić, że system ochrony zdrowia zacznie się szybciej zmieniać.

Czytaj także: Nowa tabela płac dla pielęgniarek, lekarzy, ratowników, diagnostów i fizjoterapeutów

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum