Jak wyjaśnia prof. Zbigniew Szawarski, etyk i filozof z Uniwersytetu Warszawskiego, ten problem jest zupełnie innym zagadnieniem niż zjawisko konfliktu interesów.

- To kwestia konkurowania o wpływy albo też o dostęp do "kurka z pieniędzmi" - stwierdza profesor. - W istocie jest to taki sam rodzaj konfliktu, jak pomiędzy SLD i Twoim Ruchem, albo Solidarną Polską i Polską Razem. To jest oczywiście konflikt, ale nie w sensie konfliktu interesów, jaki ma jednostka, która występuje w roli podwójnego agenta, czyli jednocześnie reprezentuje np. interesy firmy farmaceutycznej i NFZ lub AOTM.

- W naszych zawodowych relacjach z organizacjami pacjentów, które czasem wyrażają chęć wyrażenia własnej opinii podczas posiedzeń Rady Przejrzystości, nie widać takiej rywalizacji. Zauważamy jednak, że nawet w tym samym obszarze medycznym działa kilka stowarzyszeń, które odrębnie komunikują swoje stanowiska, problemy, często te same, co wskazuje, że to nie są środowiska zintegrowane - uważa Katarzyna Jagodzińska-Kalinowska, rzecznik Agencji Oceny Technologii Medycznych.

Rynek kontra solidarność
Zadaliśmy pytanie, jakie mogą być przyczyny takiego zachowania i niechęci poszczególnych organizacji pacjenckich wobec siebie.

- Dziwi mnie fakt, że organizacje pacjentów - de facto walczące o tę samą sprawę - zamiast się wzajemnie wspierać i układać wspólny plan dotyczący np. walki o refundację i lepsze życie dla pacjentów z daną chorobą, wzajemnie się oczerniają - przyznaje dr Marta Makowska z Katedry Socjologii SGGW, autorka książki "Etyczne standardy marketingu farmaceutycznego".

Tłumaczy to zjawisko na kilka sposobów: - Animozje mogą być efektem personalnych nieporozumień między władzami i członkami tych organizacji mówi. Po drugie, być może w zupełnie inny sposób definiują sposoby "walczenia o prawa pacjenta" i stąd wynika wzajemna niechęć.

- Wreszcie stowarzyszenia pacjentów szukają rozmaitych form finansowania; nie są one sponsorowane z budżetu państwa i dość często środki na swą działalność pozyskują od producentów leków - dodaje dr Makowska.

Przypomina, że jeden z respondentów Piotra Ozieńskiego, który zajmował się badaniem form lobbingu firm farmaceutycznych w Polsce sugeruje, iż czasami firmy farmaceutyczne same tworzą takie organizacje, by te działały na ich rzecz i na przykład starały się o refundację danego leku:

- Firmy kontrolują stowarzyszenia także dlatego, że wtedy mogą wybierać informacje o swoim produkcie, które podają pacjentom należącym do stowarzyszenia. Być może organizacje te miały różnych sponsorów i starały się działać konkurencyjnie, tak jak nakazuje to rynek farmaceutyczny, nie zaś solidarność osób cierpiących na jedną chorobę - mówi dr Marta Makowska.

Zawłaszczenie pomocy
Nie zawsze też do końca zrozumiałe pozostają relacje władz stowarzyszeń z pacjentami. Podczas jednej z nieoficjalnych rozmów dotyczących możliwości zwrócenia się do firmy farmaceutycznej o kontynuowanie charytatywnej terapii, rodzic chorego dziecka przyznał wprost, że władze organizacji zabroniły należącym do stowarzyszenia osobom kontaktów z firmą, pozostawiając im jedynie możliwość konsultowania się z zarządem organizacji i lekarzem prowadzącym.

Rodzice chorych dzieci w dobrej wierze angażują się w pracę organizacji. Z braku innej alternatywy, godzą się na monopol, zawłaszczenie i kontrolę relacji ze sponsorem przez wybrańców, dla których kierowanie organizacją staje się wygodnym sposobem na życie.

- Taka rywalizacja wypacza ideę społeczeństwa obywatelskiego. Ten problem jest słabo rozpoznany, ale wpisuje się w kwestie przejrzystości i etycznego działania. Próbę rozprawienia się z nim podjęła niegdyś Agnieszka Graff, która w Gazecie Wyborczej opisała działalność organizacji tzw. trzeciego sektora - przypomina dr Paulina Polak, socjolog z Uniwersytetu Jagiellońskiego, autorka książki "Nowe formy korupcji".

Dodaje: - Tekst wywołał burzę, ale też stanowił podstawę do dyskusji, jak współcześnie organizacje społeczeństwa obywatelskiego oddalają się od swojej oddolnej i spontanicznej aktywności. Zamiast współpracować - rywalizują. Są nastawione na uzyskanie przychylności sponsorów i dawców, stąd tendencja do odpowiedzialności przed tymi, którzy płacą, a nie tymi, których mają reprezentować.

"Organizacje pozarządowe (NGO - przyp. red.) wyrastają z pewnej odważnej, wręcz utopijnej wizji sprawiedliwości, z pragnienia głębokiej zmiany społecznej. Jednak odchodzą od tej szerokiej perspektywy, bo zajęte są własnym przetrwaniem. Ulatnia się tak ceniona niezależność. Funkcjonują "od projektu do projektu" i stopniowo dopasowują swoje cele do celów źródeł finansowania" (...) Kłopot z trzecim sektorem ma charakter systemowy. Polega on na instytucjonalizacji działań, które powinny być  oddolne i spontaniczne. Na nadmiernej profesjonalizacji tego, co się kiedyś nazywało "działaniem" - pisała Agnieszka Graff w styczniu 2010 roku ("Urzędasy, bez serc, bez ducha", Gazeta Wyborcza).

"Ruchy społeczne rozdrobniły się. Mają też problem z reprezentacją. Ponieważ NGO odpowiadają przed grantodawcami, znikają im z oczu grupy społeczne, których interesy miały reprezentować. (...) Dramatycznie skurczyła się wspólna przestrzeń, sfera wolności i działania na rzecz dobra wspólnego" - ocenia w cytowanym artykule Agnieszka Graff.

W jedności siła
Zdaniem dr Polak, organizacje, szczególnie te jednoczące pacjentów z chorobami powszechnymi, mogą stanowić (z racji liczby członków) potężną siłę w relacjach z instytucjami publicznymi, które podejmują decyzje dotyczące funkcjonowania i organizacji systemu opieki zdrowotnej.

- I bardzo dobrze, bo organizacje pacjentów powinny w tym procesie brać aktywny udział. Trzeba jednak wyraźnie ustalić, na jakich zasadach, aby nie stanowiły jedynie tuby dla swych sponsorów z sektora farmaceutycznego lub sprzętu - dodaje.

Ten problem nie dotyczy tylko Polski. W innych europejskich krajach organizacje dokonują samoanalizy swojego funkcjonowania. Europejskie Forum Pacjentów (EPF) wydało nawet sfinansowaną ze środków unijnych publikację, w której odnotowuje, że kiedy organizacje rywalizują, ich szeregowi członkowie czują się zniechęceni dalszym uczestnictwem, mając poczucie, że władze bardziej koncentrują się na własnych interesach niż potrzebach pacjentów (The Value Toolkit. For Patient Organisations On Meaningful Patient Involvement - Patients Adding Value To Policy, Projects And Services).

EPF zaleca budowanie porozumień z innymi grupami pacjentów i przesunięcie działań - z lobbowania na rzecz specyficznych potrzeb grup chorych w kierunku partnerstwa i współpracy z stowarzyszeniami, w celu sformowania silnej, wiarygodnej grupy, z którą liczy się strona publiczna.

Ostatnio w Polsce o sile jedności przekonały się organizacje pacjentów onkologicznych, które współtworzą Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii, skupiające 40 organizacji pacjenckich.

 

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• ORGANIZACJE PACJENCKIE