Opracowano zasady przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 19 czerwca 2019 06:00

- Dobre praktyki w zakresie przejścia małoletnich pacjentów chorujących na choroby przewlekłe z opieki pediatrycznej do opieki w poradniach dla dorosłych w ramach AOS mają zadziałać jak bufor - twierdzą eksperci. Tłumaczą, na czym ma polegać płynny sposób przejścia z systemu opieki specjalistycznej, dedykowanego dzieciom do systemu dla dorosłych.

Opracowano zasady przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych
Organizacje pacjenckie od dawna sygnalizowały problem braku miękkiego przejścia pomiędzy opieką medyczną dla dzieci i dla dorosłych. Fot. Fotolia

We wtorek (18 czerwca) Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec wspólnie z zespołem, w którego skład weszli przedstawiciele ekspertów medycznych i środowisk pacjentów, przedstawili modelowe rozwiązanie problemu przejścia pacjentów, którzy jako dzieci zapadli na choroby przewlekłe i z tego powodu byli zaopiekowani w systemie opieki dla dzieci, do systemu opieki medycznej dedykowanej osobom dorosłym.

Model, który został nazwany "Dobre praktyki" oparty jest na trzech założeniach: umiejscowieniu chorego w systemie opieki zdrowotnej, znajomości specyfiki schorzeń i zmian rozwojowych wieku nastoletniego oraz na prawidłowej edukacji pacjenta.

Życie z chorobą przewlekłą nie jest proste
Bartłomiej Chmielowiec wyjaśnił, że choroba przewlekła, niezależnie od tego kogo dotyka, zawsze jest sytuacją trudną i wymaga od pacjenta przystosowania się do niej. Proces ten jest szczególnie uciążliwy dla dzieci, które dowiadują się zarówno tego, że zapadły na dane schorzenie, jak i tego, że wraz z dożyciem wieku dorosłego, dolegliwość, która im towarzyszy nie zniknie. Będzie ich udziałem do końca życia.

- W wyniku tych problemów bardzo zauważalny stał się problem płynnego przejściem pacjenta z opieki pediatrycznej do opieki dla osób dorosłych. Okazało się, że przejście to niesie za sobą wiele trudności, przede wszystkim dla samych pacjentów, a także ich rodziców, opiekunów i środowiska medycznego - podkreślił Chmielowiec.

Dodał też, że są to m.in. problemy związane z umówieniem wizyt do lekarzy, kontynuacją leczenia, wymianą informacji pomiędzy pediatrą a lekarzem, który teraz będzie zajmował się osobą dorosłą. Ale nie tylko. Problemy te związane są także ze świadomością pacjenta dotyczącą choroby, dojrzałością do kontrolowania swojego stanu zdrowia, koniecznością samodzielnego podejmowania decyzji dotyczących wyboru lekarza prowadzącego czy przychodni.

- Aby rozwiązać te problemy i ułatwić dorosłym już pacjentom przejście pomiędzy systemami został powołany zespół w biurze RPP, którego zadaniem było przyjrzenie się problemowi i zaproponowanie konstruktywnych rozwiązań - podkreślił Chmielowiec.

Dzieci w systemie opieki medycznej mają łatwiej
Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" wyjaśniła, że organizacje pacjenckie od dawna sygnalizowały problem braku miękkiego przejścia pomiędzy opieką medyczną dla dzieci i dla dorosłych.

Wskazała na problemy, z którymi na co dzień spotykają się młodzi dorośli. Chorzy muszą się mierzyć z tym, jak utrzymać ciągłość leczenia po ukończeniu pełnoletności, co zrobić, by nie zabrakło im leków, kiedy po opuszczeniu poradni pediatrycznej będą musieli oczekiwać w kolejce na wizytę u specjalisty, by otrzymać nowe farmaceutyki.

- Szczególnie trudne dla młodych chorych jest przyzwyczajenie się do zdecydowanie niższych standardów obsługi pacjentów w systemie dorosłym oraz dużo gorszego dostępu do świadczeń. Jak wiadomo opieka nad dzieckiem ma w Polsce charakter holistyczny. Dzieci mają zapewniony dostęp do rehabilitacji, nierzadko dietetyka, psychologa. Osoba dorosła ma problemy z otrzymaniem tych świadczeń, stąd bardzo ważne jest utrzymanie standardów leczenia przed i po 18. roku życia - wyjaśniła prezes Zientek.

Z kolei Iwona Sierant, prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę podkreśliła, że bardzo często się zdarza, iż lekarze specjaliści nie znają przebiegu chorób, z którymi zgłaszają się do nich pacjenci cierpiący na dane schorzenie od dzieciństwa.

- Dla przykładu u pacjentów, którzy zapadli na padaczkę jako dzieci, często schorzenie to przebiega zupełnie inaczej niż padaczka, która po raz pierwszy wystąpiła w wieku dorosłym. Neurolodzy dla dorosłych nierzadko dopiero prowadząc tego pacjenta, uczą się jak przebiega jego choroba - zaznaczyła Sierant.

Dodała, że kolejnym problemem jest utrudniony dostęp do psychologa w państwowym systemie opieki zdrowotnej dla dorosłych - dla dzieci taka opieka zapewniona jest bez przeszkód oraz brak badań określających poziom leków w organizmie, co też jest dostępne w opiece dla dzieci.

Zapytano, czego potrzebują młodzi chorzy
Punktem wyjścia do opracowania "Dobrych praktyk" stała się specjalna ankieta, służąca zbadaniu potrzeb młodych dorosłych przewlekle chorych, przechodzących z opieki medycznej dla dzieci do opieki dla dorosłych.

- Ankietę przeprowadziliśmy w okresie, od stycznia do kwietnia 2017 roku. Zawierała ona osiem zamkniętych pytań i metryczkę. Przeprowadzono ją pośród 133 chorych w wieku 16-25 lat - wyjaśniła Zientek.

Ekspertka podkreśliła też, że bardzo ważne były szczególnie trzy pytania. Pierwsze z nich dotyczyło tego, jak młody pacjent ocenia przebieg przejścia z systemu opieki medycznej dla dzieci do opieki medycznej dla dorosłych. Aż 64,5 proc. badanych odpowiedziało na oba pytania zdecydowanie, że źle. W kolejnym punkcie zapytano pacjentów, czy są za tym, aby jeszcze przed ukończeniem 18. roku życia mogli odbyć pierwszą wizytę konsultacyjną w poradni dla osób dorosłych. Za takim rozwiązaniem opowiedziało się, aż 97 proc. ankietowanych. Na trzecie pytanie dotyczące tego, czy młodym pacjentom przechodzącym do opieki zdrowotnej dla dorosłych należy zapewnić wsparcie psychologa, twierdząco opowiedziało 56 proc.

"Dobre praktyki" są niezbędne
Zientek wyjaśniła, że ankieta ta wskazała ekspertom kierunek zmian. Tak powstały zasady postępowania, nazwane "Dobrymi praktykami".

- Zgodnie z opracowanymi zasadami pacjent zanim osiągnie pełnoletność, pomiędzy 16. a 18. rokiem życia, powinien mieć zapewnioną możliwość skorzystania z tzw. wizyty adaptacyjnej w poradni specjalistycznej dla dorosłych. Aby do tego doszło, pacjent musi spotkać się ze swoim lekarzem, który poinformuje go, że przejście do systemu dla dorosłych jest nieuniknione. Następnie zaproponuje mu konsultację psychologiczną na zasadzie dobrowolności, poinformuje o organizacjach pacjenckich, które mogą wesprzeć takiego pacjenta, wypełni kartę informacyjną do przejścia do lekarza dla dorosłych i na końcu wystawi skierowanie na wizytę adaptacyjną do poradni dla dorosłych - podkreśla Zientek.

Wyjaśnia też, że następnie pacjent będzie musiał sam umówić się na wizytę i odbyć ją. W trakcie wizyty lekarz powinien zapoznać się z historią choroby, poinformować jak wygląda leczenie w poradni dorosłych, aby znieść lęk młodego pacjenta przed zmianą w systemie lecznictwa i ugruntować w pacjencie postawę do kontynuowania leczenia. Ostatni krok to powrót chorego do specjalisty dziecięcego w celu zweryfikowania karty i ewentualnie zaproponowania innego ośrodka, gdyby ten pierwszy nie spełniał oczekiwań młodego chorego.

- Takie rozwiązanie da młodemu pacjentowi możliwość zapoznania się z funkcjonowaniem placówki dla dorosłych, co z pewnością wpłynie na zmniejszenie dyskomfortu związanego z zakończeniem leczenia w ośrodku pediatrycznym. Wprowadzenie tych praktyk pomogłoby także choremu płynnie przejść do opieki i leczenia dla dorosłych - bez przerwy w leczeniu pacjenta i pozwoliłoby zachować przepływ informacji o stanie zdrowia pacjenta pomiędzy lekarzami - wyjaśnia Zientek.

Konieczność wypracowania tych zmian potwierdza Weronika Kułacz, pacjentka, która od 13. roku życia chorują na nowotwór endokrynny trzustki z przerzutami. Jak tłumaczy młoda kobieta, dla niej samej bardzo ważne jest to, aby lekarz w systemie opieki dla dorosłych miał możliwość zapoznania się odpowiednio wcześnie z jej historią choroby. Równie istotne jest traktowanie jej jak osoby dorosłej oraz zapewnienie przestrzeni na zadawanie istotnych, z jej puntu widzenia pytań, dotyczących jej dalszego życia, np. decyzji dotyczących posiadania potomstwa.

Na zakończenie RPP Chmielowiec poinformował, że zespół ekspertów pracujący nad wypracowaniem zasad ułatwiających małoletnim przejście w dorosłość z chorobą przewlekłą, będzie się starał, aby wypracowane przez zespół "Dobre praktyki" znalazły wymiar legislacyjny.

Dobre praktyki w zakresie przejścia małoletnich pacjentów chorujących na choroby przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradniach dla dorosłych w ramach ambulatoryjnej opieki zdrowotnej

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum