Niedzielski: rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich. Zawiera 37 zadań. Obiecywany był od 10 lat

Autor: Wojciech Kuta • Źródło: Rynek Zdrowia24 sierpnia 2021 15:40

Rząd przyjął dziś Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi - poinformował we wtorek, 24 sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski.

Minister zdrowia Adam Niedzielski podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie Fot. PAP/Tomasz Gzell
  • 80 proc. chorób rzadkich ma charakter genetyczny i wymaga zastosowania zaawansowanej diagnostyki genetycznej. Dlatego w ramach Planu będą finansowane nowe genetyczne metody diagnostyczne
  • Kluczowym elementem opieki nad pacjentem cierpiącym na chorobę rzadką jest ukierunkowanie diagnostyki laboratoryjnej
  • Plan dla Chorób Rzadkich powstał – teraz trzeba go "tylko" konsekwentnie realizować
  • Przyjęcie planu to święto dla pacjentów i ich rodzin, a także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia - powiedziała prof. Jolanta Sykut-Cegielska

Niedzielski: rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich. Zawiera 37 zadań

- Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Jest to konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania - zaznaczył szef resortu zdrowia podczas konferencji prasowej.

Dodał, że 80 proc. chorób rzadkich ma charakter genetyczny i wymaga zastosowania zaawansowanej diagnostyki genetycznej. Zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich zacznie finansować nowe, genetyczne metody diagnostyczne.

- Jednym z kluczowych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej i właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym - powiedział Adam Niedzielski.

Plan dla Chorób Rzadkich wskazuje 6 obszarów:

  • Powstanie ośrodków eksperckich chorób rzadkich.
  • Diagnostyka chorób rzadkich
  • Dostęp do leków w chorobach rzadkich
  • Rejestr chorób rzadkich
  • Paszport pacjenta z chorobą rzadką i zapewnienie jego pełnej dokumentacji medycznej oraz dostępu do tej dokumentacji przez IKP
  • Platforma informacyjna chorób rzadkich

Problem około 3 mln pacjentów

Szacuje się, że Polsce na choroby rzadkie choruje ok. 2,5-3 mln osób. Oznacza to, że niemal 6-8 proc. społeczeństwa zmaga się z brakiem dostępu do leków, specjalistów i ośrodków referencyjnych. Na blisko 8 tysięcy tego typu schorzeń, leki wynaleziono zaledwie na około 5 proc. z nich. W Polsce refundowanych jest 26 leków sierocych (23 proc.) ze 112 leków sierocych zarejestrowanych w Unii Europejskiej.

Choroby rzadkie zostały uznane przez Unię Europejską za priorytetowy obszar w zakresie zdrowia publicznego. Trudno się temu dziwić, skoro odpowiadają za 30 proc. hospitalizacji na oddziałach dziecięcych oraz 40-45 proc. zgonów przed 15. rokiem życia.

Czytaj również: Hemochromatoza. Podstępnie udaje inne choroby i długo daje niespecyficzne objawy

Taki plan obiecywała już Ewa Kopacz w 2011 roku

Eksperci od dawna podkreślali, że Polska była już jednym z nielicznych krajów, które nie miały wdrożonego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Od lat nad opracowaniem takiego strategicznego dokumentu pracowały kolejne zespoły.

Kolejni ministrowie zdrowia zapewniali, że „w najbliższym czasie” powstanie Plan dla Chorób Rzadkich. - Pierwsze takie deklaracje usłyszeliśmy 28 lutego 2011 roku od ówczesnej minister zdrowia Ewy Kopacz. Zapowiadała wówczas, że plan ruszy do końca 2011 roku. Jak wiemy, tak się nie stało - mówił Rynkowi Zdrowia Stanisław Maćkowiak prezes Federacji Pacjentów Polskich.

- Od tego czasu wszyscy szefowie resortu zdrowia deklarowali, że taki narodowy program dedykowany pacjentom z chorobami rzadkimi wreszcie powstanie - dodał.

Ważny dzień dla pacjentów i lekarzy

Teraz Plan dla Chorób Rzadkich jest. Pozostaje go “tylko” realizować. Budżet planu wynosi prawie 128 mln zł.

Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka zaznaczyła, że przyjęcie planu to "święto dla pacjentów i ich rodzin".

- To także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia - powiedziała.

- Mam nadzieję na wdrożenie i właściwą realizację wszystkich punktów tego planu, bo zawierają one najistotniejsze elementy, które pozwolą na poprawę sytuacji z rzadkimi chorobami, taką realną poprawę - podkreśliła prof. Jolanta Sykut-Cegielska.

Zakończyć wreszcie tę odyseję diagnostyczną

- Choroby rzadkie mają kilka wspólnych cech: charakteryzują się, między innymi: przewlekłym, często ciężkim przebiegiem, wysokim kosztem diagnostyki i leczenia, często znacznym skracaniem długości życia, postępującą niepełnosprawnością, wykluczeniem społecznym - utrudnionym dostępem do edukacji, trudnymi warunkami socjalnymi - wyliczała podczas ubiegłorocznej konferencji "Priorytety zdrowotne Polaków na 2021 r. Rola ABM w kreowaniu zmian praktyki klinicznej" prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Wskazuje, że ze względu na rzadkość występowania wiedza o wielu chorobach rzadkich jest nadal niewielka - zarówno wśród lekarzy, jak i w społeczeństwie.

- Wielu pacjentów jest skazanych na swoistą odyseję diagnostyczną, trwającą czasami nawet 20 i więcej lat, zanim dojdzie do ustalenia właściwego rozpoznania. Ale bywa i tak, że w ogóle nie dochodzi do prawidłowej diagnozy - zaznacza ekspertka.

Badania prowadzone w Stanach Zjednoczonych wykazały, że właściwe rozpoznanie u pacjenta z chorobą rzadką stawia (średnio) dopiero ósmy specjalista, a do tego czasu pacjent ma 2-3 nieprawidłowe rozpoznania - podkreśla prof. Latos-Bieleńska.

Sprawdź: Czym grozi nam choroba Fabry’ego? Ekspertka zaleca zachowanie wzmożonej czujności

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum