Młodzi pacjenci z dystrofią mięśniową zaadresowali film do Ministerstwa Zdrowia

"Żyć nie tylko marzeniami, czyli historia, której nie można włożyć między bajki". To tytuł filmu z udziałem trzech chłopców zmagających się z nieuleczalną i rzadką chorobą genetyczną - dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). - To od Was zależy, jak zakończy się nasz film. Prosimy, pozwólcie dopisać jego szczęśliwe zakończenie. Możemy na Was liczyć? - pacjenci pytają w filmie ministrów zdrowia.

Film na temat sytuacji pacjentów z DMD ma formę 8-minutowej animacji. Ręka rysownika podąża za słowami narratora i przedstawia graficznie historię pacjentów chorych na DMD: Michała, Mikołaja i Kacpra - pomysłodawców stworzenia tego materiału.

Krótka animacja przedstawia najważniejsze informacje na temat dystrofii mięśniowej Duchenne’a, jej objawów i leczenia oraz największe trudności, które dotykają pacjentów z DMD i ich rodziny - w tym brak refundacji leków i systemowego wsparcia psychologa czy asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej, wykluczenie społeczne.

- Pomysł przygotowania filmu i jego wstępny projekt zrodził się w głowach chłopców już kilka miesięcy temu. Poprzez tę animację chcieli pokazać, że są tacy sami, jak ich rówieśnicy. Owszem, mają ograniczenia, wynikające m.in. z konieczności poruszania się na wózkach inwalidzkich, ale też nadal mają marzenia, pasje i niesamowitą świadomość swojej choroby - mówi Izabela Wójcik, mama chorującego na DMD Kacpra, przedstawicielka Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy.

Film „Żyć nie tylko marzeniami...”


Niepełnosprawni wśród niepełnosprawnych
Wydawało się, że Mikołaj (14 lat), Michał (15 lat) i Kacper (15 lat) urodzili się zupełnie zdrowi. Problemy z poruszaniem się pojawiły się w wieku ok. 2-3 lat. Wówczas na podstawie badań genetycznych chłopcy i ich rodzice usłyszeli diagnozę: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Obecnie wszyscy trzej poruszają się za pomocą wózków inwalidzkich, które stały się nieodłącznym elementem ich funkcjonowania.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, powodująca postępujące uszkodzenia komórek mięśniowych. Przyczyną DMD jest defekt genetyczny, a konkretnie różne mutacje genu, odpowiedzialnego za kodowanie białka (dystrofinę), które pomaga w utrzymaniu prawidłowej struktury komórek mięśniowych. W wyniku uszkodzenia genów, mięśnie zostają pozbawione dystrofiny, czego konsekwencją jest ich zanik i niedowład, powodujący stopniowo problemy w chodzeniu i ogólnym poruszaniu się. Częstość występowania dystrofii mięśniowej Duchenne’a to 1 na 3500-6000 urodzeń. Choroba dotyka przede wszystkim chłopców.

Schorzenie ma charakter złożony, dlatego pacjenci potrzebują kompleksowej, skoordynowanej opieki uwzględniającej wszystkie ich potrzeby. Wymagają jednoczesnej opieki lekarzy kilkunastu specjalności: pediatry, neurologa, kardiologa, ortopedy, dietetyka, gastroenterologa, pulmonologa, psychologa, foniatry czy logopedy. DMD wymaga leczenia objawowego, a także systematycznej rehabilitacji ruchowej, aby jak najdłużej utrzymać sprawność i przeciwdziałać wykluczeniu społecznemu chorego.

comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.