Minister zdrowia przedstawi w poniedziałek Plan dla Chorób Rzadkich Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich to dokument długo wyczekiwany i wielokrotnie zapowiadany. Fot. Archiwum

Minister zdrowia Adam Niedzielski przedstawi w poniedziałek Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 – dowiedziała się PAP ze źródeł w resorcie zdrowia. Minister ma też podać kwoty wydatków na innowacyjne leki w chorobach rzadkich z Funduszu Medycznego.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 to dokument długo wyczekiwany i wielokrotnie zapowiadany. Prace nad nim zostały sfinalizowane.

Dzięki pierwszemu w historii planowi dla chorób rzadkich, zwiększyć ma się dostęp do diagnostyki i poprawić koordynacja leczenia, wprowadzony zostanie rejestr chorób rzadkich. W 2021 wydatki na realizację planu mają wynieść kilkadziesiąt mln zł.

W poniedziałek (1 marca) minister ma ogłosić również kwoty wydatków na innowacyjne leki w chorobach rzadkich z Funduszu Medycznego.

W niedzielę przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day, RDD), który obchodzony jest co roku ostatniego dnia lutego (w lata przestępne wypada więc 29 lutego, a w pozostałe - 28 lutego).

Podczas Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski poinformował w niedzielę, że plan zawiera 37 zadań do realizacji. Jednym z kluczowych zadań mają być inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych. Środki pochodzić mają z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale również z Funduszu Medycznego.

Do chorób rzadkich zalicza się schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu osób na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci.

Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys. 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.