MZ o Planie Chorób Rzadkich - zapowiada ośrodki, diagnostykę i fundusze Koszty wprowadzenia Planu dla Chorób Rzadkich szacuje się na ponad 90 mln zł - powiedział minister zdrowia Adam Niedzielski. Fot. Twitter/MZ

Plan dla Chorób Rzadkich to 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce - zapewniali minister zdrowia Adam Niedzielski i wiceminister Sławomir Gadomski.

Jak podał Adam Niedzielski na konferencji w poniedziałek (1 marca) Plan dla Chorób Rzadkich zakłada zmiany w sześciu obszarach.

1. Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich
- Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki szukając specjalisty, który ma doświadczenie w danej dziedzinie - przedstawił minister zdrowia. - Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą pełnić funkcje eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób pełniły.

2. Diagnostyka Chorób Rzadkich
- Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki badań - mówił o Planie dla Chorób Rzadkich szef MZ.

3. Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich
- Dostępność innowacyjnych technologii będzie zapewniona m.in. przez działalność AOTMiT oraz finansowana z Funduszu Medycznego - wskazał Niedzielski.

4. Polski Rejestr Chorób Rzadkich
- Będziemy chcieli utworzyć Rejestr Chorób Rzadkich, który pozwoli wszystkich pacjentów rejestrować, żeby dostęp do informacji na temat ich chorób był możliwy dla lekarzy, którzy ich prowadzą, ale również dla tych osób, które pomagają w prowadzeniu terapii – zapowiedział minister.

5. Paszport pacjentów z chorobą rzadką
- Czyli dokument, który zawiera pewne podstawowe charakterystyki i może być namiastką historii leczenia i charakterystyki profilu pacjenta – wyjaśniał szef MZ.

6. Platforma informacyjna ‘’Choroby rzadkie’’
- Uważamy, że w dziedzinie chorób rzadkich jest bardzo potrzebna edukacja. Świadomość tych chorób jest bardzo niska. Będziemy chcieli utworzyć platformę edukacyjną, która pomoże wszystkim, a przede wszystkim osobom, które to dotyczy, poruszanie się w systemie leczenia chorób rzadkich - podkreślił Niedzielski.

Dodał, że w poniedziałek (1 marca) w godzinach popołudniowych dokument Planu zostanie udostępniony do prekonsultacji.

- Złożyliśmy już wniosek do prac legislacyjnych rządu, ponieważ chcemy, żeby ten plan został przyjęty uchwałą rządową - wyjaśniał Niedzielski.

Koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł.

Poinformował też, że 26 lutego AOTMiT przekazała na jego ręce pierwszy wykaz zawierający 11 technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności.

comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.