MZ w Światowym Dniu Chorób Rzadkich: koncentrujemy się na czterech obszarach Niezbędna jest poprawa sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin Fot. MZ

Jak przypomina Ministerstwo Zdrowia, w sobotę (29 lutego) przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

"Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym (80%), których wspólnym mianownikiem jest ich niska bądź bardzo niska częstość występowania. Ich diagnoza jest trudna i trwa czasami wiele lat. Pacjenci mają często wykonywane szereg procedur, niewłaściwych badań, co nie tylko opóźnia diagnozę, ale jest również nieefektywne finansowo. Konieczne są zmiany, które planowaliśmy wdrożyć w ramach Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich" - czytamy w informacji opublikowanej na stronie resortu.

MZ zaznacza, że w minionym roku trwały prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, które zakończyły się wypracowaniem ogólnych założeń, takich jak poszerzenie dostępności do wczesnej diagnostyki, terapii na najwyższym poziomie, rehabilitacji i stałej opieki.

Celem nadrzędnym dokumentu była poprawa sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, przez stworzenie optymalnego modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej i społecznej, który dzięki wsparciu rozwiązań administracyjnych zapewni kompleksową i skoordynowaną opiekę. W toku uzgodnień wewnętrznych i międzyresortowych złożone zostały uwagi do wdrożenia, w szczególności dotyczące braku konkretnych i mierzalnych działań, a także ich skutków finansowych.

"Mając świadomość, że wprowadzenie rozwiązań modelowych wymagać będzie określonych zmian systemowych, organizacyjnych i finansowych, na obecnym etapie wstrzymaliśmy dalsze prace i uzgodnienia NPCHRZ. Jednocześnie wspólnie z ekspertami zdefiniowaliśmy 4 główne obszary, w których MZ chce najszybciej przystąpić do realizacji i które wydają się najistotniejsze do wdrożenia w możliwie najkrótszym czasie" - podaje MZ.

Dookreśleniu ulegną następujące obszary:

- ośrodki referencyjne - miejsce weryfikacji podejrzenia oraz ostatecznego rozpoznania choroby rzadkiej (określone zostaną kryteria jakie muszą one spełniać, mają też być odpowiedzialne za edukację, tworzenie standardów, planów leczenia pacjenta, badania kliniczne, prowadzenie rejestrów, współpracę międzynarodową;
- paszport pacjenta - plan leczenia przede wszystkim;
- dostęp do leków - uproszczenie HTA, dyskusja na temat odejścia od standardowej oceny ekonomicznej i sztywnego progu 3xPKB;
- edukacja o chorobach rzadkich - gdzie szukać pomocy, działania innych instytucji, ośrodki referencyjne, dialog z pacjentem.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.