MZ: będzie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Rozpoczęto prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Wstępny jego projekt powinien być gotowy w połowie przyszłego roku. Uruchomienie będzie możliwe w 2013 r. - zapowiedzieli w środę (7 grudnia) przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i organizacji pacjentów.

Jacek Graliński, przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, poinformował, że Narodowy Plan opracowywany zostanie zgodnie z rekomendacjami Rady Unii Europejskiej. Sugerują one, że we wszystkich państwach członkowskich najpóźniej do 2013 r. powinny być utworzone krajowe plany na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Podczas konferencji "Partnerstwo dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich" w Warszawie podkreślono, że w Polsce choroby rzadkie wykryto dotąd u co najmniej kilkudziesięciu tysięcy osób.

- Nie wiadomo jednak, ile dokładnie jest takich schorzeń w naszej populacji - zaznaczyła prof. Jolanta Sykut-Cegielska, kierownik Kliniki Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Jej zdaniem, powinien powstać Centralny Rejestr Chorób Rzadkich. Jako przykład podała rejestr zamieszczony na stronie internetowej Orphanet. Wyszczególnionych jest w nim 6 tys. chorób rzadkich, ale podejrzewa się, że może być ich nawet 8 tys.: wciąż odkrywane są nowe.

Do chorób rzadkich zaliczane są te, na które cierpi mniej niż jedna osoba na 2 tys. Są to m.in. fenyloketonuria, mukowiscydoza, mukopolisacharydoza typu II i VI, oraz zespół Leśniowskiego-Crohna, szpiczak mnogi, zespół Downa i hemofilia. Najczęściej mają one podłoże genetyczne i ujawniają się w wieku dziecięcym. Różnią się objawami, przebiegiem i skutkami, ale łączy je przewlekły i bardzo ciężki przebieg, wymagający często specjalistycznego leczenia.

Dr Mariusz Ołtarzewski z Zakładu Badań Przesiewowych Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie zapewniał, że dobrze rozwinięte jest wczesne wykrywanie 20 wrodzonych wad metabolicznych. Służące temu badania przesiewowe, polegające na pobraniu w szpitalu próbki krwi, przeprowadza się u 52 proc. noworodków.

Inne choroby rzadkie wykrywane są zwykle przypadkowo. Zdaniem Mirosława Zielińskiego, prezesa Krajowego Forum ORPHAN, lekarze często nic o nich nie wiedzą. Niektórzy z nich mogą zetknąć z takim schorzeniem jedynie raz w życiu.

Według Gralińskiego, konieczne jest wprowadzenie skoordynowanej opieki nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie.

- Inaczej powinna też przebiegać rejestracja i refundacja leków na choroby rzadkie, jeśli takie w ogóle są dostępne - podkreślał Zieliński. Jego zdaniem nie można stawiać wobec nich takich samych wymagań, jak w przypadku innych leków, ponieważ znacznie trudniej je badać. Dodał, że tu o przydatności specyfiku świadczy już choćby to, że choroba nie postępuje.

Szczegółowe prace nad Narodowym Planem będą kontynuowane 8 grudnia w Instytucie "Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.