Łódź: Centrum Zdrowia Matki Polki włączone do sieci ERKNet

Autor: • Źródło: PAP25 maja 2022 12:36

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi został włączony do sieci ERKNet, skupiającej europejskie ośrodki zajmujące się rzadkimi chorobami nerek. Dzięki temu lekarze z Łodzi będą mogli m.in. konsultować najtrudniejsze przypadki chorób z ekspertami z czołowych ośrodków europejskich.

Łódź: Centrum Zdrowia Matki Polki włączone do sieci ERKNet

Sieć ERKNet zajmuje się problematyką rzadkich chorób nerek. Składa się z kilkuset ośrodków w Europie. W Polsce obok ICZMP należą do niej także Uniwersytet Medyczny w Gdańsku i Uniwersytet Jagielloński w Krakowie - poinformował PAP prof. Marcin Tkaczyk z Kliniki Pediatrii, Immunologii i Nefrologii ICZMP.

Jego zdaniem dołączenie ICZMP do ERKNet oznacza wiele korzyści dla pacjentów placówki, m.in. poprawi się ich dostępność do badań rzadkich chorób genetycznych.

"Przynależność do sieci niejako zmusza naszą instytucję do promocji tej działalności i budowania ułatwień dla osób z chorobami rzadkimi. ERKNet zapytała nas na przykład, czy jesteśmy gotowi, by objąć opieką ukraińskich pacjentów z rzadkimi chorobami nerek. Przygotowaliśmy odpowiednie materiały i obecnie tacy pacjenci już są przyjmowani do naszego ośrodka" - wyjaśnił prof. Tkaczyk.

Pacjent z chorobą rzadką nerek, który kontaktuje się z siecią, jest przez nią delegowany do najbliższego akredytowanego ośrodka. ERKNet obliguje placówkę do odpowiedniego postępowania z chorym, np. zapewnienie mu usługi kompleksowej i wielospecjalistycznej, np. w ICZMP swoje siły łączą jednostki zajmujące się genetyką, urologią i nefrologią; pacjentami są tu dzieci.

"Istnieje też system konsultacji wewnętrznych pacjenta w ramach poradni i szpitala oraz - co niezwykle ważne - możemy wystąpić o bezpłatną konsultację do europejskich ekspertów z wiodących ośrodków. Służy do tego specjalny system komunikacyjny. Pacjent nie musi nigdzie wyjeżdżać, wysyłana jest jego dokumentacja, eksperci są zobligowani do udzielenia odpowiedzi" - zaznaczył nefrolog.

W jego opinii w przypadku nefrologicznych chorób rzadkich nie można wskazać jednego ośrodka, który byłby wyrocznią w każdym z tych schorzeń - już choćby ze względu na rzadkość ich występowania. Dlatego ważna jest wymiana doświadczeń badawczych i klinicznych.

Wśród chorób rzadkich nerek, którymi zajmują się lekarze z ICZMP, wymienić można kłębuszkowe zapalenia nerek, złożone wady wrodzone układu moczowego, nefropatia toczniowa czy rzadkie choroby związane z dysfunkcją kanalików nerkowych - jak tubulopatie.

"Chorób rzadkich, w których się specjalizujemy, jest kilkadziesiąt. Aby zebrać dane na ich temat i ustalić jakieś zalecenia, które mogą pomóc chorym na całym świecie, musimy się spotykać, rejestrować dane, obserwować skuteczność działań terapeutycznych. Wbrew pozorom do ośrodków o najwyższej referencyjności - jak ICZMP - trafia całkiem sporo przypadków chorób rzadkich, np. obecnie na 10 pacjentów na oddziale mam trzech, których dotyczy ten problem, a w ubiegłym tygodniu było ich pięciu" - wyjaśnił nefrolog.

Według danych ERKNet w Unii Europejskiej żyje ok. 30 mln osób z chorobami rzadkimi - 2 mln z nich ma rzadką chorobę nerek. Sieć skupia 72 ośrodki z 24 krajów UE. Przyjęcie placówki do ERKNet odbywa się w drodze konkursu i wymaga spełnienia szeregu wymagań.

"Usługa medyczna kierowana do pacjenta będzie dobra wtedy, gdy lekarz będzie miał wiedzę i dostęp do najnowszych danych. ERKNet umożliwia wymianę ekspertów i uczestniczenie w szkoleniach. Dzięki temu będziemy mogli oferować leczenie na najwyższym poziomie. Mamy też nadzieję, że w najbliższym czasie będziemy mogli wejść do podobnej międzynarodowej sieci w dziedzinie kardiologii dziecięcej" - dodał zastępca dyrektora ds. naukowych ICZMP prof. Dariusz Trzmielak.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum