Lista wstydu, czyli choroby, które nie są trendy. Czas przełamać tabu
Nawet jeśli mamy dzisiaj skuteczne leczenie, to chorzy mogą zamykać się w domu, mogą żyć w ciągłym lęku przed ujawnieniem informacji o chorobie. Przykładem jest HIV. I to się nie zmienia od lat.
- Niektóre choroby powodują, że pacjenci żyją w ciągłym lęku przed ujawnieniem informacji o chorobie. Przykładem jest HIV
- Dla osoby żyjącej z HIV lekarz jest często jedyną osobą, która wie o zakażeniu. Możemy zachwycać się dostępnością leków, ale pod względem społecznym jesteśmy bardzo daleko - mówi dr Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes Fundacji Edukacji Społecznej
- Robione są badania dotyczące stygmatu i dyskryminacji. Kiedy zapyta się osobę zakażoną, komu o tym powiedziała, to wymienia garstkę ludzi. Spytana, komu chciałaby powiedzieć, wymienia bardzo długą listę. Ale chorzy nie mówią, bo boją się odrzucenia. I to się nie zmienia od lat
- Problemom pacjentów w życiu codziennym poświęcona będzie dyskusja "Choroby, które nie są trendy. HIV, polipy, rak pęcherza", która odbędzie się w ramach Kongresu Wyzwań Zdrowotnych 9 marca w Katowicach. ZAREJESTRUJ SIĘ
Problemem jest nadal stygmatyzacja zakażonych HIV
Są pewne schorzenia, które nie dość, że powodują dyskomfort u pacjenta związany z samą chorobą, to jeszcze wywołują dodatkowe cierpienia związane ze stygmatyzacją.
Już prawie dekadę temu specjaliści z Uniwersytetu SWPS w Warszawie i Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu przeprowadzili badanie, które miało pokazać 10 chorób, które wzbudzają największy wstyd wśród Polaków.
Ankietowani wskazali przede wszystkim choroby przenoszone drogą płciową: kiłę i grzybicę narządów płciowych oraz AIDS. Na liście wstydu znalazły się też choroby skóry twarzy i łuszczyca. Ale stygmatyzacji doświadczają też pacjenci z innymi przewlekłymi chorobami skóry: atopowym zapaleniem skóry, przewlekłą pokrzywką spontaniczną czy trądzikiem odwróconym. Wokół tych schorzeń narosło wiele mitów, które powodują stygmatyzację, izolację chorych i ich wycofanie się z życia zawodowego, społecznego czy rodzinnego.
Nawet jeśli mamy dzisiaj skuteczne leczenie, to chorzy mogą zamykać się w domu, mogą mieć opory przed podjęciem pracy zawodowej, żyją w ciągłym lęku przed ujawnieniem informacji o chorobie. Przykładem jest HIV. W Polsce mamy bardzo dobry dostęp do nowoczesnych leków antyretrowirusowych w leczeniu HIV/AIDS. Problemem jest nadal stygmatyzacja zakażonych i niska świadomość społeczna na temat choroby.
- Dla osoby żyjącej z HIV lekarz jest często jedyną osobą, która wie o zakażeniu. Możemy zachwycać się dostępnością leków, ale pod względem społecznym jesteśmy bardzo daleko. Robione są badania dotyczące stygmatu i dyskryminacji. Kiedy zapyta się osobę zakażoną, komu o tym powiedziała, to wymienia garstkę ludzi. Kiedy się zapyta, komu chciałaby powiedzieć, powstaje bardzo długa lista. Ale chorzy nie mówią, bo boją się odrzucenia. I to się nie zmienia od lat – podkreśliła dr Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes Fundacji Edukacji Społecznej podczas ubiegłorocznego Forum Rynku Zdrowia.
Jak na potrzeby pacjentów odpowiada system?
Okazuje się jednak, że istnieje jeszcze więcej chorób, które stygmatyzują pacjentów. Może to być choroba psychiczna lub nawet padaczka.
- Padaczka nadal nie jest trendy. Corocznie "wypływają" różne choroby, zazwyczaj za pośrednictwem celebrytów lub znanych osób, które mówią o swoich problemach zdrowotnych i dzięki temu piętno danej choroby spada – mówiła w wywiadzie dla Rynku Zdrowia Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-Bohater.
- Padaczka jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą neurologiczną, a mimo to nadal jest tematem tabu, chorobą wstydliwą, bo wiąże się ze stygmatyzacją. W Wielkiej Brytanii jeszcze w latach 60. prawo zabraniało epileptykom zawierania małżeństw, a we współczesnych Chinach i Indiach nadal stanowi wystarczający powód do odmowy małżeństwa – dodała.
Temu, że czas przełamać tabu i opowiedzieć o problemach pacjentów w życiu codziennym, poświęcona będzie dyskusja "Choroby, które nie są trendy. HIV, polipy, rak pęcherza", która odbędzie się 9 marca 2023 r., w godz. 16.30-17.30, w ramach Kongresu Wyzwań Zdrowotnych Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach. ZAREJESTRUJ SIĘ
Eksperci omówią też dostępność leczenia w wybranych jednostkach chorobowych (HIV, polipy, rak pęcherza), opowiedzą też, jak na potrzeby pacjentów odpowiada system.
Minister zdrowia powołał nową dyrektor opolskiego NFZ
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
Dodaj komentarz