Resort zdrowia zapewnia nas, że pracuje nad stworzeniem kompleksowego systemu opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

- Narodowy Plan ds. Chorób Rzadkich był omawiany w czasie wspólnego posiedzenia ministerialnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, w którym uczestniczyły także organizacje pacjenckie, w tym Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Projekt Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich został przygotowany przez ministerialny Zespół i przedstawiony na posiedzeniu kierownictwa MZ w 2013 r. - informuje nas Krzysztof Bąk, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.

Zwraca uwagę, że dokument ten identyfikuje obszary, w ramach których powinny być podejmowane działania w zakresie chorób rzadkich. - Podstawowe z nich to: klasyfikacja i rejestr chorób rzadkich; diagnostyka tych chorób; opieka zdrowotna dla pacjentów z chorobami rzadkimi; zintegrowany system wsparcia społecznego dla pacjentów i ich rodzin; nauka, edukacja i informacja w zakresie chorób rzadkich - wymienia Krzysztof Bąk.

Jak zapewnia nas rzecznik resortu, obecnie prowadzone są szczegółowe analizy w ramach każdego z wymienionych obszarów. Mają one na celu opracowanie odpowiednich działań i narzędzi, które pozwolą na przygotowanie pełnej, ostatecznej wersji Planu i podejmowanie realnych działań na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Z informacji przekazanych nam przez resort zdrowia wynika, że ostateczna wersja Planu zostanie przyjęta przez Ministerstwo Zdrowia w trzecim kwartale br.

Rewolucja nie jest potrzebna
Wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - w opinii prof. Anny Tylki-Szymańskiej z Instytutu Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka - nie przyniesie „rewolucji”, gdyż już obecnie radzimy sobie zarówno z diagnostyką, jak i leczeniem tych schorzeń na takim samym poziomie, jak w innych krajach europejskich.

- Wprowadzenie Planu dla Chorób Rzadkich powinno jedynie doprowadzić do ujednolicenia procedur i przygotowania kompleksowego programu opieki nad takimi pacjentami, który objąłby wielu specjalistów - podkreśla prof. Tylki-Szymańska.

Dodaje: - Mamy swoją wiedzę i swoje programy, nie trzeba nas reformować od podstaw, a jedynie uporządkować oraz unowocześnić, tak aby rozwijać nasz potencjał naukowy.

Czytaj też. Posłowie: choroby rzadkie wymagają szczególnej uwagi ze strony państwa

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.