Lekarze wskazują, że w kraju potrzebny jest większy dostęp do wiedzy na temat chorób rzadkich nie tylko po stronie personelu medycznego, ale też społeczeństwa.

Rzecznik praw obywatelskich prof. Irena Lipowicz na warszawskiej konferencji „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem” (październik 2013 r.) zwracała uwagę, że jedną z przyczyn, mających wpływ na wykluczenie osób z rzadkimi schorzeniami, jest zła informacja lub brak informacji o danej chorobie.

Rzecznik podkreśliła, że ok. 3 mln osób żyjących w kraju z chorobami rzadkimi, ze względu na nieswoistość i rozproszenie jest pozbawionych dziś należytego wsparcia ze strony państwa. W efekcie doświadczają samotności i wykluczenia. Dlatego wskazywała na pilną potrzebę powstania ośrodków, gdzie chorzy mogliby znaleźć wskazówki dotyczące możliwości pomocy.

Również profesor Anna Tylki-Szymańska zwraca uwagę na potrzebę ciągłego poszerzania wiedzy w zakresie chorób rzadkich.

- Nasze środowisko z niepokojem obserwuje fakt odchodzenia od diagnostyki laboratoryjnej prowadzonej w kraju - mówi prof. Tylki-Szymańska i wyjaśnia, że niektóre badania pacjentów cierpiących na rzadkie choroby są wysyłane za granicę, przez co zawęża się niezależność diagnostyczną polskich specjalistów i uzależnia od zagranicznych podmiotów.

- Dzieje się tak, ponieważ firmy, które prowadzą u nas diagnostykę laboratoryjną, mają umowy z ośrodkami diagnostycznymi poza granicami Polski. Do tego dochodzi jeszcze kwestia finansowania badań diagnostycznych przez producentów leków. I w tym przypadków również takie programy są realizowane poza granicami naszego kraju - tłumaczy profesor.

Jak zaznacza, to wszystko sprawia, że polscy specjaliści mają ograniczone możliwości w zdobywaniu doświadczenia wynikającego z własnych obserwacji, które w przypadku rzadkich chorób jest wyjątkowo cenne. Tymczasem, jak zaznaczają specjaliści, zdecydowana część badań dziś wysyłanych do zagranicznych ośrodków z powodzeniem mogłaby być wykonana w kraju.

Co na to decydenci?

comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.