Kraków: międzynarodowo o chorobach rzadkich

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 14 maja 2010 17:08

Kraje członkowskie Unii Europejskiej przed 2013 rokiem powinny wdrożyć narodowe plany przeciwdziałania chorobom rzadkim - mówiono podczas 5. Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób.

Niewiele firm prowadzi badania nad lekami w chorobach rzadkich.

Choroby rzadkie to choroby zagrażające życiu lub powodujące trwały ubytek na zdrowiu; w UE dotykają pięciu osób na 100 tysięcy. Znanych jest od 5 do 8 tys. chorób rzadkich, z których 75 proc. dotyka dzieci. Większość z nich to choroby genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany raka, choroby autoimmunologiczne, wady wrodzone, choroby toksyczne i zakaźne.

Jak poinformowano podczas krakowskiej konferencji w piątek (14 maja), choroby rzadkie dotykają w pewnym momencie życia około 6 proc. ludności UE, co daje 29–36 mln pacjentów.

Dyrektor ds. zdrowia publicznego w Komisji Europejskiej dr Andrzej Ryś stwierdził, że liczba pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, utrudniony dostęp do informacji o tych dolegliwościach oraz sposobach ich leczenia, stanowią wyzwanie, które uzasadnia wspólne działanie Unii Europejskiej w tej dziedzinie.

Ryś przypomniał, że w latach 2008–2009 odpowiednimi dokumentami wspólnota ustanowiła wspólne ramy dla poprawy leczenie tych chorób.

Teraz, jednym z najważniejszych zadań będzie wprowadzenie do 2013 roku narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim. Według przedstawiciela KE, takie plany ogłosiły już Francja i Bułgaria, a w innych krajach trwają prace nad nimi.

W opinii Rysia, aby działania były skuteczne i racjonalne, wszystkie kraje UE muszą podjąć współpracę i skoordynować swoje działania. Ma to szczególne znaczenie w przypadku chorób rzadkich, ponieważ liczba pacjentów jest niewielka, a wiedza na ich temat jest rozproszona i trudno dostępna.

Komisja zamierza też wprowadzić lepsze systemy klasyfikacji i kodowania chorób rzadkich we współpracy z WHO i dokonać aktualizacji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-10).

Dyrektor europejskiej organizacji EURODIS, zajmującej się chorobami rzadkimi, Yann Le Cam, poinformował, że organizacja identyfikuje trzy największe przeszkody w UE, które uniemożliwiają postawienie dokładnej diagnozy w jak najkrótszym czasie i wczesne rozpoczęcie leczenia. Pierwszą z nich jest brak odpowiednich systemów klasyfikacji chorób rzadkich. Jest to właśnie brak tych chorób w systemach klasyfikacji i kodowania, a także
brak polityk krajowych w tym zakresie. Poodbnie jak Ryś uznał, że brak wspólnej polityki sprawia, że zasoby wiedzy specjalistycznej są ograniczone i rozproszone. Trzecią przeszkodą jest brak odpowiedniej infrastruktury: opieki zdrowotnej, badań naukowych i przepisów prawnych.

Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób jest najważniejszą światową konferencją dotyczącą tego typu chorób. W konferencji, która po raz pierwszy odbywa się w Europie Środkowej, uczestniczy ponad 600 lekarzy, naukowców, przedstawicieli chorych, polityków i reprezentantów przemysłu farmaceutycznego.

Warto tu dodać, że w pierwszym dniu konferencji doszło do spotkania przedstawicieli środowisk działających na rzecz osób chorych na choroby rzadkie w Polsce i podpisania porozumienia w zakresie utworzenia Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich.

Zgodnie z ideą 5. Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób, mając na względzie m.in. : dobro pacjentów, zalecenia Komisji Europejskiej i Stanowiska Komitetu Rozwoju Człowieka PAN, polscy uczestnicy spotkania wnioskują do Ministra Zdrowia, jako osoby właściwej, o stworzenie i realizację Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich. Pod takim porozumieniem podpisało się 20 ekspertów, przedstawicieli środowisk naukowych, medycznych i organizacji pacjentów.

Uczestnicy spotkania udzielili pełnego poparcia powołanemu przez Ministra Zdrowia Zespołowi do spraw Chorób Rzadkich w jego dotychczasowych działaniach, w szczególności w zakresie  możliwości realizacji zadań zgodnie z zaleceniami Unii Europejskiej. Wszystkie te działania doprowadzić mają do powstania Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich.

– Przewidujemy, że w ciągu 3 miesięcy odbędzie się spotkanie Zespołu do spraw Chorób Rzadkich, na którym zostaną powołane konkretne grupy robocze, których celem jest wypracowanie zasad realizacji głównych celów Narodowego Programu – powiedział Prof. Wojciech Cichy z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Konferencja zakończy się w sobotę (15 maja).

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum