Konsultacje społeczne w ochronie zdrowia: tak robią to inni

Autor: Luiza Jakubiak/Rynek Zdrowia • • 21 marca 2015 08:30

W wielu krajach konsultowanie z pacjentami zmian w funkcjonowaniu sytemu opieki zdrowotnej i angażowanie grup społecznych w politykę jest standardem i ważnym elementem procesu decyzyjnego. Niestety nie w Polsce - uważają przedstawiciele organizacji pacjenckich.

Konsultacje społeczne w ochronie zdrowia: tak robią to inni

Przekonują, że konsultacje opłacają się rządzącym, bo są wyrazem rozwoju i dojrzałości administracji. Na dowód pokazują przykłady racjonalnego prowadzenia konsultacji.

Partycypacja po angielsku
Jeśli mowa o zagranicznych wzorcach, najczęściej pojawia się przykład Wielkiej Brytanii, ale też jest to kraj z jednym z najbardziej rozwiniętych systemów konsultacji społecznych i partycypacji pacjentów w podejmowaniu decyzji.

Od 2000 roku obowiązuje tam kodeks praktyki w zakresie konsultacji pisanych. Te jasne i proste zasady, są zaprzeczeniem polskiej praktyki, gdzie konsultacje odbywają się już na etapie gotowego projektu.

Według tych zasad, formalne konsultacje powinny być prowadzone na takim etapie, aby ich wynik mógł realnie wpłynąć na planowaną politykę. Powinny trwać co najmniej 12 tygodni lub dłużej, jeśli zbiegają się z czasem świąt, wakacji i innych wydarzeń ważnych z punktu widzenia uczestników zaangażowanych w proces.

Dokumenty podlegające konsultacjom powinny być przejrzyste i jasno pokazywać zakres, który poddawany jest zmianom. Wszystkie określone grupy docelowe powinny mieć dostęp do konsultacji. Mowa jest też o ograniczeniu biurokracji do minimum i analizowaniu wyników wspólnych prac.

Istotny jest też wpływ pacjentów poprzez udział w gremiach decydujących w procesie badania nowych technologii w medycynie. Rada doradcza, tzw. citizens council to zespół wybieranych losowo 30 osób reprezentujących różne zawody, które biorą udział w procesie podejmowania decyzji przez NICE (brytyjską agencję ds. oceny technologii medycznych, odpowiednik polskiej AOTMiT). Opinie obywateli dotyczą kwestii etycznych i akceptacji społecznej dla finansowania technologii z publicznych pieniędzy.

Charakterystyczne dla Wielkiej Brytanii jest to, że władze publiczne mają obowiązek uzyskiwania opinii publicznych partnerów. Poszerza się też zakres tych konsultacji. Zaangażowanie pacjentów sięga już procesów badawczych i projektowania protokołów badań klinicznych.

Pacjent podpowie skład koszyka
Również w innych krajach udział pacjentów dotyczy konsultowania zmian w organizacji systemu ochrony zdrowia. W Holandii czy Szwecji opinia pacjentów jest brana pod uwagę przy podejmowaniu decyzji, co ma znaleźć się w koszyku świadczeń gwarantowanych.

W latach 90. tych XX wieku w Szwecji funkcjonowała nawet specjalna komisja parlamentarna, której zadaniem było zgromadzenie opinii różnych grup społecznych, związanych z alokacją zasobów. Efektem publicznych debat i badań ankietowych było ustalenie kryteriów podziału pieniędzy na świadczenia zdrowotne. Te kryteria uwzględniały kwestie etyczne i akceptacji społecznej w oparciu o efektywność kosztową, ale też poszanowanie godności pacjenta i solidaryzm społeczny.

W podobnym duchu dialogu społecznego działała w Norwegii komisja rządowa, która reprezentowała różne grupy społeczne, tzw. komitet Lonninga. Jej członkowie zdefiniowali kryteria podziału środków według ustalonych priorytetów.

W USA, kiedy prezydent Barack Obama podjął się reformy systemu zdrowia, również powstał problem ustalenia zawartości koszyka świadczeń gwarantowanych. Dr Katarzyna Kolasa, specjalizująca się w tematyce realizacji zasady równości i sprawiedliwości społecznej w zakresie finansowania ochrony zdrowia, opisuje amerykański przykład dialogu społecznego dotyczącego alokacji zasobów w ramach Obama Care:

- Każdy, kto chciał przedstawić swoją propozycję lub wyrazić pogląd, mógł wziąć aktywny udział w otwartych dla opinii publicznej spotkaniach Federalnego Komitetu Koordynacyjnego do spraw CER (badań efektywności terapii) oraz Instytutu Medycyny, będącego organem współodpowiedzialnym za przygotowanie listy priorytetów. Dla zainteresowanych niemogących wziąć aktywnego udziału w zorganizowanych spotkaniach, uruchomiono odpowiednią ankietę internetową. Uwagi i sugestie były też przyjmowane drogą elektroniczną i pocztową. Jedynie w ciągu 3 tygodni zarejestrowano 1758 wypełnionych ankiet zawierających 2600 propozycji badań.

Platforma unijna
- To że pacjent ma wpływ na decyzje dotyczące opieki zdrowotnej, której sam jest beneficjentem, jest normalną rzeczą w UE. Organizacje pacjenckie o charakterze parasolowym (koalicje, federacje) biorą udział w dyskusjach nad ważnymi rozwiązaniami dotyczącym ochrony zdrowia, czy to w trakcie prac Komisji i Parlamentu Europejskiego, czy też we własnych krajach. Tak jest np. w Wielkiej Brytanii, czy chociażby Bułgarii - podkreśla Szymon Chrostowski, inicjator Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie.

Pacjenci w krajach UE zasiadają w Komitecie Naukowym Europejskiej Agencji ds. Leków, są obecni z prawem głosu w większości instytucji zajmujących się oceną technologii medycznych.

- W badaniu przeprowadzonym przez International Network of Agencies for Health Technology Assessment INAHTA w 2005 roku  wykazano, że spośród 37 ocenianych krajowych agencji HTA, 57 procent angażuje obywateli, opiekunów i/lub pacjentów w procesie oceny technologii medycznych na różnych etapach prac - przywołuje dane Ewa Borek, prezes Fundacji MY Pacjenci.

Jak dodaje, w Polsce, nawet jeśli prawo sankcjonuje udział pacjentów w procesie oceny HTA, jest to "karykatura reprezentacji": - Teoretycznie w Polsce od lutego 2012 roku w Radzie Przejrzystości AOTMiT zasiada dwóch przedstawicieli pacjentów. Zawsze duże zainteresowanie za granicą wzbudza informacja, że w praktyce pacjentów reprezentują urzędnicy Rzecznika Praw Pacjenta.

Otwartość pilnie potrzebna
Oczywiście nie zawsze wybór społeczny jest racjonalny, a pacjenci wolni od subiektywizmu i zależności od innych podmiotów, w tym firm farmaceutycznych. W tej sytuacji zabezpieczeniem dla administracji są niezależne instytucje publiczne, takie jak agencje HTA. Ale jednocześnie opinie pacjentów - czy to poprzez udział w konsultacjach społecznych, czy w instytucjach publicznych, przy radach naukowych, to konieczność.

Z Komisji Europejskiej od dawna płyną sygnały o konieczności brania indywidualnej odpowiedzialności obywateli za zdrowie, w tym np. trend samoleczenia (stąd rosnąca liczba zmian kategorii dostępności leków z przepisu lekarza na OTC), a także konieczności uzyskiwania przez państwa w większym niż kiedyś stopniu akceptacji społecznej dla alokacji zawsze za małych zasobów finansowych.

Do tego potrzebujemy wyedukowanego społeczeństwa, które będzie dokonywać racjonalnych wyborów. Jednak zrozumienia, świadomości, zaangażowania i społecznej współodpowiedzialności nie zbuduje się w oparciu o ignorowanie strony społecznej, brak przejrzystości i zaufania.

- Z zasady w krajach "starej" UE nie powstanie żadna nowa instytucja w ochronie zdrowia, w której nie przewiduje się udziału pacjentów. To wynika z poziomu rozwoju i dojrzałości administracji publicznej. Tam zdają sobie sprawę, że prawo tworzone przy współudziale pacjentów jest efektywniejsze - lepiej zaspokaja potrzeby chorych i łatwiej się je wdraża - mówi Ewa Borek.

- Władze rozumieją, że jeżeli system ma służyć pacjentom, to nie można go tworzyć w izolacji i bez zadania sobie trudu rozpoznania potrzeb chorych. Konsultacje społeczne najbardziej opłacają się administracji publicznej - dodaje.

- Nasza administracja najwyraźniej nie podziela tego poglądu. Nie rozumie, jak bardzo w tworzeniu prawa w ochronie zdrowia może pomóc wiedza pacjentów, i jak w efekcie można uzyskać ich zadowolenie i poczucie bezpieczeństwa zdrowotnego, przekładającego się na wynik wyborczy - stwierdza prezes Fundacji MY Pacjenci.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum