Dziennik Rzeczpospolita/Rynek Zdrowia | 05-06-2019 09:19

Jeszcze w tym roku ma zostać przyjęty Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Opiekę zintegrowaną dla pacjentów z nietypowymi schorzeniami, które dotykają około 2 mln Polaków i są wyzwaniem dla chorych, lekarzy i całego systemu, przewiduje Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który rząd ma przyjąć w trzecim kwartale 2019 roku.

FOT. P. Tracz/KPRM/Flickr (zdjęcie ilustracyjne)

Choroby rzadkie są w większości uwarunkowane genetycznie, ujawniają się już w wieku dziecięcym i często prowadzą do niepełnosprawności lub przedwczesnej śmierci. Przez brak rozwiązań systemowych diagnoza bywa opóźniona o wiele lat, a pacjent ma utrudniony dostęp do niezbędnych świadczeń, niejednokrotnie wymagając wsparcia ze strony pomocy społecznej.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich przewiduje stworzenie ośrodków referencyjnych dla konkretnej choroby lub grupy chorób, gdzie stawiana będzie diagnoza, opracowywany plan postępowania medycznego i wskazywana propozycja dla orzeczenia o stopniu niesprawności.

Chory ma otrzymać też tzw. paszport pacjenta z chorobą rzadką, który uporządkuje informację o chorobie, ułatwi komunikację między pacjentem i zajmującymi się nim lekarzami, psychologami, fizjoterapeutami oraz zapewni koordynowanie opieki.

Więcej: rp.pl